Vivir con Parkinson: la historia de una enfermera que hoy lucha desde el otro lado

En los pasillos de la Clínica de Especialidades “Enrique J. Carrá”, Rosana Romero (57) siempre fue sinónimo de vocación. Durante más de dos décadas, su tarea como enfermera la llevó a acompañar a pacientes en momentos de vulnerabilidad, incluso a muchos que atravesaban el Parkinson. Nunca imaginó que esa enfermedad, que conocía desde el rol del cuidado, tocaría su propia vida.

“Hace aproximadamente 2 años”, responde cuando se le pregunta por el inicio de esta historia que cambió su rutina para siempre. Al principio, todo parecía menor: “Tenía un temblor en la mano, empecé con un leve temblor… no le di importancia porque hay otra enfermedad que se llama temblor esencial. Digo, ‘a lo mejor será esto’”. Pero el paso de los meses transformó esa sospecha en certeza. “A los tres meses ya estaba temblando mi mano bastante. Entonces acudí al neurólogo y me diagnosticaron Parkinson”, recuerda en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO.

El impacto fue inmediato. No era solo una palabra médica: era una realidad que conocía bien. “Es terrible —confiesa— porque uno que es enfermera sabe lo que es Parkinson. Yo he cuidado pacientes… fue un golpe fuerte, un balde de agua fría. Porque vos decís ‘¿por qué me tocó a mí?’”. Sin embargo, esa misma pregunta encontró otra respuesta en la intimidad familiar: “Hablando con mi marido decíamos ‘¿por qué no me puede tocar a mí?’”.

Desde entonces, Rosana convive con una enfermedad neurológica, degenerativa y progresiva. Sabe lo que implica, pero también decidió plantarse desde otro lugar: “Hay que darle lucha”.

El Parkinson no solo se manifiesta en el cuerpo, también atraviesa lo emocional. “Hay días que estás sin ganas de hacer nada. La angustia, los cambios de humor, la depresión… y la rigidez, el cansancio, la dificultad para movilizarse”, describe. Esos altibajos, ese “on u off” que menciona, forman parte de una cotidianeidad que exige adaptación permanente.

En su caso, el trabajo sigue siendo un pilar. “Gracias a Dios, una vez que fui medicada, en el trabajo hasta ahora lo llevo”, cuenta. Antes, pasó por la etapa de negación, buscando otras opiniones: “Fui a varios neurólogos para ver si alguien me decía que no tenía Parkinson, pero no, definitivamente tengo la enfermedad”.

Hoy toma cerca de diez comprimidos diarios para controlar los síntomas. “Yo hasta el momento no presento grandes dificultades. Sí el cansancio y a veces, en el poder trasladarme”, señala. Aun así, continúa con sus tareas, canalizando, asistiendo, cumpliendo su rol. “Eso ayuda a tener el día laboral como cualquier persona normal”, destaca, y pone en valor el acompañamiento: “Tengo compañeras excelentes, una jefa de Enfermería excelente, están pendientes de mí”.

Fuera del trabajo, la red de contención es fundamental. Rosana es madre de tres hijos, abuela de dos nietos y cuenta con un esposo que la acompaña en cada paso. “Mi familia está pendiente de mí”, dice con gratitud.

El miedo, sin embargo, también aparece. No tanto a la enfermedad en sí, sino a lo que puede traer: “Tengo miedo a la imposibilidad de poder trasladarme. Espero que con la ayuda de Dios no termine en una silla de ruedas”. Y menciona un aspecto poco visible pero doloroso: la mirada social. “Hay una frase que dice que lo peor que podés hacerle a un enfermo de Parkinson es mirarlo… cuando ya estás en un grado avanzado es duro caminar y que la gente te mire”.

A pesar de todo, Rosana insiste en un mensaje claro: el Parkinson no es el final. “Se puede vivir con Parkinson. Hay que invitarlo también a vivir con uno”, reflexiona. En su experiencia, convivir con la enfermedad le enseñó a resignificar lo cotidiano, a valorar el movimiento, la autonomía y los vínculos.

Su día a día cambió. Algunas tareas requieren más tiempo, otras más esfuerzo. “El Parkinson trae dificultad para el habla, cambios de voz, muchos síntomas”, explica. Pero lejos de paralizarse, adapta sus rutinas y sigue adelante.

También eligió visibilizar su diagnóstico. “Podría haberme callado, pero lo quiero visibilizar porque es una enfermedad que viene incrementando en la sociedad y en el mundo”, sostiene. En cada consulta médica, confirma esa percepción: “Veo cualquier cantidad de gente joven con Parkinson”.

 Sin antecedentes familiares, su caso es una muestra de que puede aparecer sin aviso. “De 10 personas, 1 puede tener Parkinson sin tener antecedentes, y me tocó a mí”, resume.

Con esa convicción, sueña con ayudar a otros. “Me encantaría formar un grupo”, dice, pensando en quienes atraviesan lo mismo, especialmente aquellos con dificultades para acceder a la medicación. “La idea es ayudarnos, contenernos, porque hay días que son malos, la depresión, la angustia…”, manifiesta y pone a disposición un WhatsApp 3564 235691. 

A pocos años de la jubilación, su deseo es simple y profundo: “Amo la enfermería y pido a Dios poder terminar bien mi trabajo”. En esa frase se condensa una vida dedicada al cuidado y una lucha que hoy es personal.

¿Qué la impulsa a seguir? No duda: “El trabajo, la familia, el poder seguir ayudando, tener una vida social, una vida normal… yo lo invito a vivir al Parkinson”.

En el Día Mundial del Parkinson, su historia no solo conmueve: también interpela. Porque en cada temblor hay una batalla silenciosa, y en cada jornada cumplida, una muestra de que, incluso frente a lo inesperado, la dignidad y la vocación pueden seguir en pie.

Un día para concientizar  

El Día Mundial del Parkinson se conmemora cada 11 de abril para sensibilizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa crónica. La fecha coincide con el nacimiento de James Parkinson, médico británico que describió la enfermedad por primera vez en 1817.