Valentina vive con un raro síndrome y necesita más espacio para su terapia

Por Isabel Fernández|LVSJ

En su casa de barrio Sarmiento todo está armado para que pueda recibir la atención necesaria y realizar rehabilitación, pero el espacio no alcanza y su familia pide ayuda para mejorar su calidad de vida. Valentina Lavezzini tiene 16 años y sufre una enfermedad muy rara llamada Sindrome Wiedemann- Rautenstrauch (progeroide neonatal).

Este trastorno se caracteriza por apariencia de envejecimiento prematuro al momento del nacimiento, acompañado de pseudohidrocefalia, venas prominentes frontales, dedos largos, ausencia generalizada de tejido celular subcutáneo, dentición presente al nacimiento, entre otras particularidades.

Valentina no habla, camina con ayuda y necesita la atención constante de una acompañante terapéutica. Su mamá Marcela Besuzzo y su papá Javier Lavezzini no bajan los brazos y siguen luchando para conseguir su bienestar.

Valentina junto a su familia que busca una mejor calidad de vida para ella

"Ante una enfermedad como esta es fundamental no bajar los brazos en todo. Siempre buscamos lo bueno para la salud de Valentina, hay que seguir adelante y todo se puede", afirmó Marcela.

Contó que existen "varios tipos de este síndrome progeroide o de progeria. En Valentina el síndrome causó sobre todo problemas neurológicos, ella no habla, no come sola, camina con ayuda. No sale mucho y la rehabilitación la hacemos en casa por la pandemia, con la acompañante terapéutica".

Marcela aseguró que cuando nació "nos habían dicho que iba a tener algunas características físicas como cabeza grande, con venas prominentes o pelada, pero ella manifestó todo de otra forma y ya tiene 16 años. Es una enfermedad muy rara y todavía no se sabe mucho, me dijeron que podría ser genético".

Marcela, su mamá, en el pequeño espacio que cuentan en el interior de su casa para realizar rehabilitación (Marcelo Suppo)

Rehabilitación en casa

La pandemia y la crisis económica impactaron en su familia como en todos los hogares, deben afrontar un alquiler y su mamá afirmó que actualmente necesita más espacio para realizar la rehabilitación que lleva adelante con su acompañante terapéutica Verónica Imoberdoff.

"Me gustaría lograr una mejor calidad de vida para Valentina. Su casa es su lugar de rehabilitación, pero el espacio que tenemos es utilizado por todos -afirmó Marcela-. Quisiera que su habitación fuera exclusivamente para ella, pero como falta espacio no puede ser así. Además el baño ya queda chico para todo lo que necesita, la silla de ruedas no entra a su dormitorio".

Marcela afirmó que está buscando ayuda para poder conseguir una casa más grande. "Alquilamos desde hace 18 años y cuando me anoté para las 400 Viviendas nunca tuve ninguna posibilidad, además no pude acceder al Procrear porque es muy costoso. No quiero que me regalen una casa, sino que me den la oportunidad de poder tenerla y pagarla, quisiera más espacio para ella y mejorar su calidad de vida".

Quienes quieran ayudar a Valentina y su familia pueden comunicarse al teléfono (03564) 15588493.