Un raro síndrome paralizó su vida, pero Cecilia nunca no se rindió

Por Stefanía Musso | LVSJ

Cecilia Origlia camina cautelosa por la calle. Lo hace tranquila, pero a paso firme. Si puede y tiene ganas, trota. Eso que puede parecer tan simple, a finales del año pasado, era casi imposible para ella.

La joven de 29 años, profesora de Educación Especial se recuperó del síndrome de Guillain Barré, lo que la Fundación Fleni de Neurología, Neurocirugía y Rehabilitación, denomina como una polineuropatía aguda de etiología autoinmune, en la cual las células del sistema inmunitario atacan a un componente del sistema nervioso periférico y la mielina provocando debilidad muscular y parálisis. Las células nerviosas dañadas provocan una parálisis ascendente.

En noviembre de 2020, el cuerpo Cecilia empezó a mostrar sus peores síntomas, pero eso fue superado y ahora ella camina seis veces por semana 7 kilómetros, va al gimnasio y solo una vez por semana asiste al kinesiólogo.

Con el apoyo de su familia y la de su novio, el arquero de Sportivo Belgrano, Mauro Priotti, la joven aseguró que de un día para el otro dejó de ser ella y que desde su lugar como docente especial vivió en primera persona lo que es la discapacidad.

"Todo fue de un día para el otro, sin explicación, porque aun hoy los médicos no saben por qué ocurrió. Tuve febrícula y dolor de cabeza una semana antes de la aparición síntomas y me hisopé pero no tenía coronavirus. Más tarde me diagnosticaron el síndrome", dijo Cecilia a LA VOZ DE SAN JUSTO.

Según dijo, el transitar esta dura enfermedad le enseñó muchas cosas. "Me enseñó primero, a vivir el día a día y no planificar tanto. La vida me cambió y de un día para el otro dejé de ser yo misma. Pasé a necesitar de otro porque no podía valerme por mí misma. Para mi, caminar es un privilegio".

Afirmó que pese a la mejoría "no estoy al 100%, porque no tengo mucha fuerza en los brazos, ya que perdí mucha masa muscular. Los días previos a mi menstruación o cambio de clima tengo algunos de los síntomas pero son momentáneos", precisó.

Sin embargo, los profesionales que la atendieron están sorprendidos por su recuperación. "El medico clínico me dijo que hice una recuperación en tiempo récord y si le contaba a algún colega que tuve el síndrome, no le iban creer".

Los síntomas

La enfermedad de Cecilia apareció repentinamente pero fue avanzando sin detenerse. "El primero de los síntomas lo sentí el 21 de noviembre del año pasado. Recuerdo que era sábado por la mañana cuando intenté levantarme y sentí un dolor muy fuerte detrás de las piernas, desde los glúteos hasta la planta de los pies", dijo.

Cecilia asoció esos dolores con la jornada de gimnasio de la noche anterior. "Fue un poco más intenso que de costumbre y justo había trabajado esos músculos. De todos modos, le comenté a Mauro que era un dolor extraño muy diferente al del gimnasio".

La joven agregó que después de eso sufrió dolor constante y dificultades de mantenerse en pie. "Al día siguiente el dolor en las piernas era menor, pero cuando quise lavarme las manos sentí una mayor sensibilidad la temperatura fría del agua y una especie de hormigueo -afirmó-.  Esa tarde, estábamos en la pileta con mi familia, al intentar salir tuve que hacer un esfuerzo extra que nunca me había ocurrido porque soy una persona con mucha fuerza. Me costaba mucho. Hacia un esfuerzo sobrehumano".

Más tarde comenzaron los hormigueos en la boca, en la lengua y en parte del costado izquierdo de la cara. Por su profesión, Cecilia alertó a su novio que algo a nivel neurológico le estaba ocurriendo. "Sé que cuando hay hipersensibilidad y puede haber un mal funcionamiento, pero no tenía conocimiento del síndrome", afirmó.

"Desde el primer día supe que había algo raro -aseguró-. Lo más desesperante fue el desconocimiento de no saber qué estaba pasando, que no podía valerme por mi misma hasta que tuve el diagnóstico de Guillain Barré".

El 23 de noviembre, día de su cumpleaños, Cecilia quiso ir al supermercado pero todo empezó a ser imposible. "Cerré las rejas de la puerta de mi casa y cuando quise dar el primer paso, no pude. Solamente me movía a paso de tortuga. El supermercado está a tres cuadras y tardé quince minutos en llegar. Yo sentía que, hacia el esfuerzo para hacer el movimiento, pero no me movía", contó.

La joven recordó ese día por las molestias que padecía su cuerpo. "Tenía en los gemelos de las piernas un hormigueo constante y mucho cansancio. Fue un cumpleaños difícil porque no me podía mantener en pie", afirmó.

La enfermedad no dio tregua y siguió avanzando. Al día siguiente, Cecilia ya no pudo caminar más por sí sola y fue a una clínica local para ser atendida. "Los médicos, cuando me vieron llegar pensaban que me había caído por mi poca movilidad y mi marcha muy lenta. Por ser una enfermedad tan rara, en ese momento no la tuvieron en cuenta", recordó.

Le indicaron un medicamento de relajaciónmuscular y la enviaron a casa, pero nada cambió y su cuadro se iba complicando. "El miércoles, me desperté y sentí algo en la garganta. Ya tampoco podía caminar sola me tenía que sostener de las paredes o de alguien".

Con todos los síntomas en este contexto de pandemia y sin saber qué le estaba sucediendo, a Cecilia le realizaron un hisopado ante la posibilidad de haber contraído coronavirus, pero el resultado fue negativo. "Nadie sabía qué tenía, para todos era muy extraño", recordó.

Su médico de cabecera le dijo que había posibilidades que sea hipotiroidismo, aunque tenía que hacerse un análisis especial que descartara el problema de tiroides y sea algo neurológico.

A la semana de empezar los síntomas, la joven había sufrido un fuerte deterioro de su salud y estado físico. "El domingo a la madrugada, sentí un fuerte dolor en las piernas y una parálisis avanzada en el lado izquierdo de su rostro encendieron las alarmas y fui internada de urgencia. Le dije a Mauro que así no podía más, se me caían los labios y el parpado del ojo izquierdo", contó Cecilia.

Tras realizarle varios estudios, los médicos determinaron que era el síndrome de Guillain Barré. Al respecto Cecilia recordó que la doctora Inés Ballarino "me dijo que no era algo cognitivo sino de las terminaciones nerviosas".

A la joven la sometieron a una serie de estudios como placa de tórax, y análisis del líquido cefalorraquídeo obtenido por punción lumbar. "Fue muy doloroso -afirmó-. Me pincharon en tres oportunidades porque no podían hacerlo. La punción fue a la mañana y a las dos de la tarde confirmaron que era el síndrome".

 La enfermedad la dejó en silla de ruedas, hoy ya puede caminar y sigue adelante. (Foto gentileza: Cecilia Origlia)

La recuperación

Internada en la terapia intensiva desde el 29 de noviembre y por la rápida progresión de la debilidad muscular, Cecilia fue sometida a una intervención con gamaglobulina intravenosa. "Solo faltaba que afecte mi sistema respiratorio. No podía flexionar los dedos del pie, las piernas paralizadas y no podía mover ni una taza".

Catorce fueron los frascos de casi un millón de pesos que necesitó la mujer para mejorar su situación.

A pesar de lo avanzado de la enfermedad, Cecilia mejoró por completo y actualmente lleva una vida normal. "No podía creer lo que me estaba pasando, era casi mágico. Fue un milagro que pudiera girarme en la cama".

La mujer fue avanzando poco a poco y el 7 de diciembre, obtuvo el alta, pero sin posibilidades de caminar o movilizarse. Según Cecilia, "los médicos le dijeron que respondí muy bien a los medicamentos, pero reconocieron que estaban asustados porque si la diagnosticaban dos días más tarde, me hubieran tenido que entubar".

Voluntad y ganas de volver a ser

Con la medicación y con tratamientos de rehabilitación que recibió en la terapia intensiva de la clínica donde estaba internada, Cecilia recuperó el ciento por ciento de su movilidad facial. "Hacía el trabajo con las profesionales, pero por la tarde, lo hacía sola; trabajando rostro, manos y brazos", contó.

Sin embargo, quedaba mucho por rehabilitar. Cecilia recordó que los tobillos "se me doblaban, me costaba deglutir y mi alta fue en sillas de ruedas porque no podía caminar".

Para la mujer, su pronta recuperación que llamó la atención de los médicos se debió a que "además de la buena respuesta a la medicación, nunca me puse tiempos. Nunca pensé en el después y dejé que las cosas se fueran dando. Sabía que le iba a dedicar todo mi tiempo a la rehabilitación y no podía quedarme postrada en una cama".

Sin descanso avanzó un poco más en su recuperación. "Cada día le pedía que me corran un poquito más la silla de ruedas de la cama -manifestó-. Cada cosa que hacía era un logro como el de un nene que recién comienza a caminar".

Para salir adelante, Cecilia aseguró que recurrió del apoyo de profesionales, cuatro veces por semana de rehabilitación y ejercitarse en casa con los elementos de gimnasia de su novio Mauro. "La fuerza de voluntad y las ganas de volver a caminar me permitieron avanzar. A los nueve días del alta, volví a caminar y la misma doctora jamás imaginó que eso iba a ocurrir tan pronto cuando el pronóstico era de meses", relató.

Cecilia junto a su novio, Mauro Priotti y una enseñanza que le dio la vida. (Foto: Manuel Ruiz)

Una enseñanza

Como docente de Educación Especial, Cecilia estuvo en el lugar de sus pacientes. "El día antes que me diagnostiquen, le dije a mi familia que entendía a mis pacientes cuando no pueden hacer algo. Fue empatía y entender los tiempos del otro".

"Tuve dos momentos de angustia -contó-. Cuando empecé la rehabilitación y otro cuando comprobé lo que realmente me pasaba. Me di cuenta que estaba del mismo lado que las personas con las que trabajo. Estar en ese lugar uno entiende lo que significa".