Un día para hablar de autismo: “El problema son las barreras de la sociedad”
Mañana es el Día Mundial de Concientización. Habrá una mateada y suelta de globos azules para impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de los niños. Testimonios de padres demuestran que con trabajo y dedicación, se consiguen logros conmovedores.
Las familias de quienes tienen el Trastorno de Espectro Autista (TEA) no sólo deben lidiar con la cotidianeidad de una manera diferente, sino que además deben encarar día a día la lucha para que sus hijos sean aceptados e integrados a la sociedad.
TGD Padres TEA", un grupo de padres auto-convocados de nuestra ciudad busca lograr una mejor calidad de vida para sus hijos con autismo y para ello este martes 2 de abril llevarán a cabo una mateada y suelta de globos en el Jardín Botánico, en el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
Antes de la jornada, algunas de esas familias compartieron su testimonio para revelar la necesidad de una mayor capacitación por parte de los profesionales de la salud y la educación para lograr una verdadera inclusión.
Cuando Mariela Hang y a Rubén Machado, hace poco más de cinco años, un diagnóstico les confirmaba que Benjamín -hoy de 10 años- era un niño con autismo, "fue terrible". La misma sensación tuvo Cristian Almada al enfrentar el diagnóstico de Martín, hoy de siete años, "fue un shok".
Aseguran que aceptarlo no fue fácil y que no haber perdido tiempo en preguntarse ¿por qué a nosotros? fue fundamental para el desarrollo de sus hijos.
"Aprendimos que el autismo no es un problema. Sí es un problema que a la sociedad todavía le cueste aceptar la diversidad; que una persona con autismo no tenga los mismos derechos que una persona que no lo tiene. Entendimos que el problema del autismo está en las barreras que la sociedad le impone", expresó Rubén.
De allí nació la necesidad de juntarse con quienes viven lo mismo, de reconocerse como colectivo, de abrazar la causa y transitarla unidos. Estos padres junto a otros auto - convocados hoy integran una agrupación la que desean convertir en una ONG con el apoyo de la red federal del grupo "TGD - padres - TEA".
"Para nosotros es un aprender día a día, y así también debe ser para el resto de las personas y hacia eso trabajamos, para que la sociedad comprenda y acepte la diversidad, pero para ello, debemos enseñarles a hacerlo, que aprendan, como aprendimos nosotros, a convivir con personas con este trastorno", agregó Rubén, quien proyecta charlas con especialistas y otras actividades.
"No lo hacemos por nosotros, por nuestros hijos solamente, sino también por otros papás en la misma situación y por todos los chicos con autismo", alegó su esposa.
Benjamín junto a uno de los organigramas que su familia colocó en la casa para fomentar su integración y aprendizaje
El impacto del diagnóstico
"Un docente del jardín adonde acudía Benjamín nos puso en alerta, nos aconsejó que consultáramos a un profesional porque había señales en nuestro hijo que no debían desatenderse. Nosotros, lejos de enojarnos, aceptamos el consejo y si bien no fue nada fácil, no perdimos tiempo y buscamos ayuda", recordó Mariela.
"Para mí, enterarme fue terrible, estuve con depresión y tratamiento psicológico", añadió la mujer, que además es madre de una joven de 29 años.
"Fue muy difícil, un shock, enterarnos que nuestro hijo Martín tena trastorno TEA", confesó Cristian, padre también de otro niño, de 10 años.
Superación
"Con una vida organizada, ellos pueden llegar muy lejos, pero hay que darles herramientas", aseguró Rubén, mientras mostraba a LA VOZ DE SAN JUSTO el organigrama que materializado en carteles pegó en las paredes de la cocina, el baño y en otras partes de su casa de barrio Ciudad, con dibujos y escritos sobre cada actividad, día por día, como lavarse los dientes, ir a la psicomotricista, darse un baño, hacer los deberes... para estimular y allanar el camino para "un crecimiento lo más normal posible" de Benjamín. Día por día, porque así lo viven, cada día como una nueva oportunidad de aprender de su hijo y descubrir cómo ve el mundo un niño con autismo.
Cristian junto a su familia
Autismo en la escuela
Benjamín está escolarizado. Una maestra de apoyo lo acompaña en el colegio primario dos horas por día. Aunque sus padres notan avances, sostienen que sería mucho más rápido y efectivo su proceso de aprendizaje de estar la sociedad más preparada.
"En las escuelas, como en la sociedad, a veces se ponen barreras y no siempre porque así se quiera, sino porque los docentes no están o no son debidamente capacitados para tratar con chicos con autismo", dijo Rubén.
Revisando la experiencia de su hijo Martín, Cristian afirmó que "los otros niños, los compañeritos de clase, son los primeros en integrarlos como pares".
Otro de los padres "luchadores" que forma parte de la organización
Una jornada para concientizar
Se estima que en la Argentina hay 700 mil personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del Espectro Autista.
Mañana, 2 de abril, es el Día Mundial y Nacional de Concientización sobre el Autismo, siguiendo la propuesta de la ONU y la ley nacional 27.053, una invitación a trabajar para la inclusión social de todos los niños, niñas y adolescentes con algún Trastorno del Espectro Autista.
A las 16 comenzará en el Jardín Botánico de San Francisco una jornada que incluirá una mateada y suelta de globos azules. De no haber tiempo favorable, la actividad no se suspenderá, se trasladará al Superdomo Municipal.
Además, en esta fecha, en todo el mundo, monumentos y edificios se iluminan de azul como símbolo de este día. "Decimos que no es una celebración, será una fiesta si mucha gente concurre y apoya nuestra causa", concluyó Rubén.
"Invitamos a todos los que vengan a traer una remera azul, o cualquier prenda azul que es el color que nos representa", instaron desde TGD Padres TEA.