Tenemos Ley Oncopediátrica: “Es un sí a que miles de niños tengan calidad de vida”

Isabel Fernández|LVSJ

"Hoy orgullosa, con amor y con mucho respeto, celebro que tenemos ley oncopediátrica", dijo emocionada Eliana Serrano, -mamá de Benjamín Druetta que le dio batalla al neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil- al manifestar su sentimiento tras la aprobación en el Senado de la Nación de la nueva norma.

Desde San Francisco, Eliana fue una de las tantas mamás y papás de la provincia y todo el país que se unieron para lograr la ley que obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con la enfermedad y al Estado Nacional a dar una asistencia a económica a las familias.

"Ese sí que dijeron tanto los diputados como los senadores, fue un sí a que miles de niños oncológicos tengan calidad de vida. Sentir ese sí al apoyo de esa ley fue una emoción inmensa", aseguró Eliana en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO.

Agregó que ahora solo queda esperar que el Estado regule el cumplimiento de esa ley para que el proceso de cada tratamiento se desarrolle de la mejor manera.

Contó que en el grupo de padres vivieron la sanción de la norma de diferentes maneras. "Hay padres que perdieron a sus hijos en este tiempo por lo cual la emoción de ellos nos atravesó a todos, luego estábamos los padres que tenemos el milagro de tener a nuestros pequeños con nosotros y en eje central están los niños, muchos de ellos crecieron y pudieron poner en palabras su dolor y su gratificación por esta decisión".

"No fue fácil, pero todo lo que hicimos valió la pena por todos los angelitos que tuvimos la dicha de conocer y que atesoramos en nuestros corazones para siempre, valió la pena por mi Benja, mi gran maestro de vida que dio tremenda batalla al cáncer en todos estos años y por todos los pequeñitos que siguen peleando día tras día y los que lamentablemente van a venir", manifestó Eliana.

Por una ordenanza en la ciudad

Al mismo tiempo se mostró esperanzada en que en San Francisco se apruebe una ordenanza para el cuidado integral de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, presentada por la concejal de Córdoba Cambia, Cecilia Roffé.

"Como padres mantenemos siempre la esperanza de que sea aprobada, si hay algo que nos caracteriza a los padres de niños con cáncer es jamás bajar los brazos, ser muy optimistas y estar sumamente aferrados a la fe", aseguró.

Benjamín a los 3 años en su batalla contra el cáncer 

Un largo camino que tuvo final feliz

Eliana recordó cómo fueron los comienzos de la lucha de los padres autoconvocados para lograr la ley de oncopediatría. "Hace tres años que nos unimos para hacer visibles las falencias del Estado a nivel salud con respecto al sector oncopediátrico. En conjunto con otros padres de la provincia de Córdoba que comenzábamos a transitar un largo camino oncológico con nuestros hijos, entre charla y charla en pasillos de hospitales y salas de espera, notábamos los obstáculos en común a superar como la entrega de medicación oncológica que no respetaba ni tiempo ni forma, la inexistencia de un registro único y específico de un diagnóstico de nuestros niños".

"También coincidimos en la necesidad de contar con un laboratorio centralizado de histocompatibilidad ya que los niños necesitan en su mayoría ser trasplantados de médula ósea -añadió-, además vimos la falta de acompañamiento de Desarrollo Social para con las familias que teníamos que contestar largos interrogatorios para poder obtener una ayuda económica para afrontar los viajes al lugar de tratamiento, los alquileres paralelos y los gastos extras que están implícitos en esta nueva vida oncológica que transitar".

Afirmó que así surgió este grupo de padres autoconvocados "para exigir en los comienzos un programa integral municipal aplicable a cada pueblo o ciudad de la provincia, luego notamos la importancia de una ley a nivel provincial -en Córdoba ingresaron cinco proyectos pero ninguno fue tenido en cuenta- entonces decidimos crear redes sociales para fomentar allí el tratamiento de esos proyectos".

"Fue tanto el apoyo de la gente que nos dimos cuenta que era necesaria una ley nacional para que pueda asistir a los más de 1.400 niños que son diagnosticados con cáncer en nuestro país cada año. Durante mucho tiempo los padres de la provincia de Córdoba junto a otros de otras provincias trabajaron juntos hasta que en 2021 la ley tuvo media sanción en Diputados y recientemente el 30 de junio obtuvo sanción del Senado", finalizó.

Qué establece la ley

La norma, que crea un programa integral para reducir la morbimortalidad, fue aprobada por 64 a 0, en un recinto cuyas gradas estuvieron colmadas por familias de niños con la enfermedad que aplaudieron cuando se llevó a cabo la votación.

El dictamen especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

También se determina -además- que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

La nueva norma establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Además propone difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.

Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

Mientras dure el tratamiento, la autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que los trasladen.

También gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre de acuerdo a lo establecido por la ley de protección integral de las personas con discapacidad y, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social, se adoptarán planes y otras medidas de asistencia.

También se deberá garantizar el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande.

En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.

Además uno de los progenitores o representantes legales de un niño, niña o adolescente que padezca cáncer tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico.

Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la Anses las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.