Por la sordera de su hija rompió las barreras y lo contó al mundo

 Por Stefanía Musso | LVSJ

 "Una madre es capaz de hacer todo por un hijo". Esa frase es tan cierta como la lucha diaria que lleva adelante Ana Paula Perona por su hija Renata Pelizzetti.

La niña de 10 años nació en Devoto con Neuropatía Auditiva y recibió dos implantes cocleares en diferentes años. Su familia junto a un grupo de profesionales empezaron a trabajar pero para lograr un mundo más justo e inclusivo para ella. Entre los proyectos se destaca #tursorderanoesmibarrera, que a través de diferentes campañas esta mamá alcanzó el objetivo de visibilizar la situación no sólo de su hija sino de las otras personas con hipoacusia en su localidad.

Tal es su empeño, que el día miércoles fueron invitadas por la empresa fabricante de implantes cocleares Advance Bionics y PAM (importadora más importante a nivel mundial de estos aparatos) a dar testimonio sobre cómo incluir a los hijos en una sociedad que juzga sin conocer y qué hacer para que un niño no se sienta rechazado.

Esta mamá junto Silvia Bergese, la maestra especial y Profesora de sordos de Rena, mostraron y disertaron frente a la comunidad científica y familias de 13 países de América latina su modelo en Devoto. Desde el pueblo al mundo, derribando barreras e incluyendo.

"Fuimos elegidos entre muchas familias de América Latina y la conferencia trató sobre cómo sociabilizar a los niños con implante coclear", comentó Ana Paula Perona.

El trabajo de estas dos mujeres que ya formaron un verdadero grupo fue enseñar qué es la hipoacusia y cómo se deben tratar a las personas que tienen una discapacidad auditiva. "Cuando diagnosticaron a Rena, toda la familia tuvo que reeducarse y es un problema porque el lenguaje de señas no se enseña en las escuelas; a los docentes y a los alumnos y solo pasa por quien quiere aprender".

"Mientras esperábamos el implante quería educar al pueblo porque la gente piensa que si no se sabe el lenguaje de señas no te podes comunicar. Nosotras quisimos romper esa barrera. Empezamos enseñando a la población qué es la discapacidad auditiva, que puede afectar en cualquier momento y a cualquier edad Las escuelas hicieron trabajos, aplicamos tips. Era una sociedad que le faltaba información", comentó la mamá.

Sobre la disertación, Ana Paula contó que "mostramos el trabajo mutuo. Tenemos que enseñar y dejar que nos ayuden. No queremos ser más invisibles".

En ese aprendizaje y educación constante, "Renata es la que me enseña en cada momento, la que no me deja bajar los brazos porque ella se desafía a si misma día a día y nos muestra que se puede, siempre acompañándola desde la familia y el entorno".

Trece países escucharon las palabras de estas mujeres. "Ella necesita implantes para escuchar, pero su valor va más allá de los odios. Quisimos desdramatizar la discapacidad para el mundo que viene, desde la familia, entendiendo y aceptando lo que está ocurriendo".

Ana Paula con Renata luchan por incluir a las personas con hipoacusia. 

Un camino de inclusión

En 2014, la mamá de Rena alertó que la niña podía comunicarse con ellos. Dos años después, fue diagnosticada con neuropatía auditiva y esta patología se puede atender con implante coclear. "Nosotros no conocíamos qué era un implante, pero sabíamos que era el único camino, porque le daría nitidez al sonido que escuchara", contó.

En 2017, Rena fue implantada y a los dos años, se colocó el segundo. "Hoy Renata tiene vocabulario y si bien no era la edad recomendable del implante, ella se pudo amoldar y lleva una vida normal".

El implante coclear que utiliza Renata para mejorar su comunicación. 

"Cuando se decide implantar, se establece una relación con los desarrolladores del equipo. En el caso de Renata, su implante coclear fue creado en los Estados Unidos. Ellos están de por vida con uno, nos acompañan en todo el proceso y te dan cursos para aprender a usarlo, como ayudar a los niños y más".