Padres autoconvocados celebran la reglamentación de la Ley Oncopediátrica nacional

Por Isabel Fernández|LVSJ

El gobierno publicó el decreto con el que entra en vigencia la reglamentación de la ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, que tiene como objetivo garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento en todo el país.

La ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer Nº 27.674 fue aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Nación. La norma ya es una realidad, tras ser reglamentada a través del decreto 68/2023 publicado en el Boletín Oficial hecho que fue celebrado por el grupo de "Padres Autoconvocados por una Ley Oncopediátrica" y también por la sanfrancisqueña Eliana Serrano, mamá de Benjamín Druetta que le da batalla al neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil.

"Siento felicidad plena porque sé que todo lo que hicimos, todas las horas de debate e interacción con otras familias que estaban pasando por una situación similar a la nuestra, llegó a buen puerto, fuimos escuchados y se reglamentó la ley a nivel nacional", aseguró satisfecha a LA VOZ DE SAN JUSTO.

Eliana forma parte del grupo "Padres Autoconvocados por una Ley Oncopediátrica" que se formó hace cuatro años para lograr la ley que obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con la enfermedad y al Estado Nacional a dar una asistencia a económica a las familias.

Tras la reglamentación a nivel nacional, ahora reclaman que se haga lo mismo en la provincia de Córdoba. "Ahora es necesario que la provincia de Córdoba adhiera y se cumpla con lo que dice la ley. Presentamos cuatro proyectos en la Legislatura y esperamos que nos escuchen, que la provincia garantice lo ya pactado en la norma", remarcó Eliana.

Agregó que otro acuerdo al que llegaron con los padres autoconvocados es, en la medida en que se pueda, "hacer llegar proyectos de ordenanza a las localidades en las que vive cada uno. Nosotros en San Francisco presentamos un proyecto de la mano de la concejal Cecilia Roffé que trata ciertos puntos ya establecidos en la Ley Oncopediátrica".

Añadió: "Estoy feliz de tener a mi hijo a lado, creciendo y siento tristeza por los niños que ahora no están pero que fueron el estímulo y la fuerza diaria para seguir luchando, hacer más llano el camino, porque es una enfermedad larga y si el Estado no acompaña hace retroceder todo".

En qué consiste el Programa de Cuidado

Establece una asignación económica provista por la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) a los pacientes que se encuentren con tratamiento activo.

También contempla la gratuidad para viajar en el transporte público, la garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o a la adaptación de la vivienda familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social.

Asimismo, la emisión de licencias laborales especiales destinadas a uno de los progenitores o a quien este cargo del acompañamiento del paciente, que estén en relación de dependencia.

En este caso, durante la licencia el trabajador o la trabajadora percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir, indicaron en un comunicado.

La iniciativa establece la obligatoriedad de inscripción en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer, de los pacientes de hasta 18 años de edad inclusive, tanto de instituciones públicas y privadas, así como la creación de un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud y funcionará en el ámbito del Hospital Garrahan.

La autoridad de aplicación será el Instituto Nacional del Cáncer, organismo descentralizado actuante en el ámbito del ministerio de Salud, que deberá coordinar con las jurisdicciones y organismos nacionales competentes en la materia.