Miastenia Gravis: la lucha silenciosa de Alejandra para volver a empezar

Este 2 de junio se conmemora el Día Mundial de la Miastenia Gravis, una enfermedad autoinmune y poco frecuente que afecta la transmisión entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular progresiva. En San Francisco, María Alejandra Caffaratti es una de las seis personas diagnosticadas con esta patología. Su historia, marcada por el esfuerzo, la resiliencia y el acompañamiento familiar, es un llamado a visibilizar esta condición y a repensar las barreras que enfrentan quienes la padecen.

La Miastenia Gravis afecta a los músculos voluntarios del cuerpo, es decir, aquellos que permiten acciones como hablar, tragar, mover brazos o caminar. Se trata de una enfermedad crónica, sin cura, pero que puede controlarse con tratamiento. En el caso de Alejandra, el camino hacia el diagnóstico fue largo y doloroso.

“Yo empecé con síntomas a fines de 2019, pero no sabía qué me estaba pasando. Tenía dificultad para tragar, para masticar… tenía que tomar algo líquido para que la comida baje”, relató a LA VOZ DE SAN JUSTO. Durante meses, los médicos le atribuían sus síntomas al estrés o la angustia. “Hasta que un día me desperté con el párpado izquierdo totalmente caído, no podía abrir el ojo. Pensé que era algo en la vista”, agregó.

Después de pasar por varios especialistas y descartes, un neurólogo le sugirió la posibilidad de que tuviera Miastenia Gravis. “Me pidió estudios y me hizo el análisis, pero mientras esperaba el resultado, tuve una crisis miasténica, que es lo máximo que puede pasar con esta enfermedad, no podía respirar. Tuve que ser internada”, destacó.

Era plena pandemia. Alejandra pasó cuatro meses en terapia intensiva, con respirador artificial, y luego otros meses más en internación domiciliaria, con respirador portátil y traqueotomía. “Estuve casi cinco meses internada. Perdí toda la fuerza, quedé con la cuerda vocal izquierda paralizada. Tuve que volver a aprender a caminar, a hablar, a comer”, manifestó.

Hoy, Alejandra continúa con tratamiento y controles periódicos. “Tomo medicación todos los días, hago fonoaudiología, kinesiología. No puedo hacer actividad física intensa porque me agoto rápido. Por ejemplo, barro un poco y ya tengo que sentarme”, comentó. Y aunque su vida cambió por completo, asegura que puede llevar una rutina casi normal: “Puedo caminar, me muevo como cualquiera. Lo que cambia es el nivel de energía: hay días buenos y otros que no tengo fuerza para nada”.

La Miastenia Gravis no es una enfermedad progresiva ni mortal, pero sí compleja. El sistema inmune ataca por error la conexión entre nervios y músculos, impidiendo que las órdenes del cerebro lleguen correctamente al cuerpo. “El cuerpo produce anticuerpos que bloquean la acetilcolina, que es lo que permite que el músculo se mueva. Entonces el músculo no responde y por eso sentimos esa debilidad”, explicó Alejandra con sus palabras.

Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con esta patología es la incomprensión social y laboral. “Como es una enfermedad invisible, muchos no la entienden. Vos te ves bien, caminás, hablás, pero adentro estás agotada. Entonces, si no hacés algo, la gente piensa que es porque no querés”, lamentó. “A veces te ven bien y creen que exagerás, es muy difícil hacerles entender que estamos limitados, aunque no se note”, añadió. 

Producto de su enfermedad y larga recuperación, Alejandra perdió su empleo. “Mi vida cambió por completo, fue algo muy duro para mí”, declaró. 

En San Francisco, solo seis personas están diagnosticadas con esta enfermedad. Alejandra integra un grupo local y otro nacional de pacientes, donde comparten experiencias, síntomas y tratamientos. “Nos ayudamos mucho entre nosotros, porque ni los médicos ni los familiares muchas veces conocen lo que vivimos”, señaló.

El apoyo familiar fue clave en su recuperación. “Estuve un año y medio sin poder hacer nada sola. Estaba con pañales, con traqueotomía. Mis hijos, mi marido, mis padres, mis hermanos, mis primas, todos estuvieron ahí y todavía lo están, porque mi estado cambia día a día. Hoy me levanto bien, mañana quizás no me puedo mover. Ellos lo entienden y me acompañan”, compartió.

Además del acompañamiento médico y familiar, Alejandra destaca la importancia de la salud mental. “Las terapias psicológicas me ayudaron mucho. Es muy fuerte pasar de una vida normal, con trabajo, casa, familia, a depender de todos de un día para el otro. Hay que trabajar también el ánimo”, indicó. 

 “Queremos que la gente conozca esta enfermedad, queríamos repartir folletos, hacer pulseritas, charlar con la gente. Porque los síntomas al principio son raros, difíciles de interpretar. Si yo hubiera sabido, tal vez me atendía antes y no terminaba tan grave”, destacó Alejandra. 

Con el correr de los años, la difusión fue creciendo, y la experiencia de Alejandra sirvió también para que el personal médico local se familiarice con esta patología. “En las clínicas donde estuve me decían que nunca habían tratado un caso así. Hoy es distinto, por suerte”, adjuntó.

Aunque la Miastenia Gravis no tiene cura, se puede tratar y Alejandra insistió: “No somos personas discapacitadas, podemos llevar una vida casi normal, solo necesitamos comprensión. Y también la oportunidad de trabajar. Porque muchos quedamos afuera del mercado laboral, cuando podríamos cumplir perfectamente un rol”.

Su testimonio es una voz potente entre tantas que aún están en silencio. Este 2 de junio no solo es un día para informar, sino también para empatizar, para escuchar y para entender que hay enfermedades que no se ven, pero existen. Y merecen el mismo respeto y visibilidad que cualquier otra.