Media sanción al proyecto de un programa nacional de oncopediatría: “Nos cambia la vida”

Familias de San Francisco destacaron como "un paso muy importante" la media sanción en Diputados del proyecto que crea un programa nacional de oncopediatría para que en breve éste pueda convertirse en una esperada realidad.

La iniciativa denominada Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, que busca reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarle sus derechos, fue sancionada por 226 votos que fueron aportados por el Frente de Todos, Juntos por el Cambio, los Interbloques Federal y de Unidad para el Desarrollo, Movimiento Popular Neuquino, Acción Federal y el Frente de Izquierda.

El debate fue observado por padres y madres que tienen hijos que sufren cáncer y venían reclamando la sanción y la ministra de Salud, Carla Vizzotti, quienes se ubicaron a escuchar el debate desde el palco de los invitados.

Eliana Serrano y Julián Druetta están viviendo un calvario desde que tomaron conocimiento del diagnóstico de su hijo Benjamín. Desde hace dos años, el niño lucha contra un neuroblastoma, un tumor en la zona sacra que se extendió hasta la cuarta vértebra lumbar, atravesando la médula ósea, que lo llevó a dejar de controlar los movimientos de sus manos y sus pies.

Cuando comenzó a surgir la posibilidad del abordar la problemática del cáncer pediátrico a través de este programa, la esperanza de muchos padres se puso en marcha y con esta media sanción todo parece mucho más cerca.

Luego de lo ocurrido en Diputados, Eliana recordó en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, que el recorrido realizado hasta aquí se hizo "con mucho sacrificio" porque esto "demandó muchos años luego de que todo comenzara con dos madres de Río Cuarto con quienes compartíamos su lucha no solo por nuestros hijos sino por las injusticias que vamos sufriendo a lo largo del tratamiento".

Tras explicar que "esta ley nos cambia la vida", Eliana dijo que "lo esencial es poder contar con un carné que los identifique como pacientes oncológicos donde además se archive toda su historia clínica. Esto facilitaría mucho más las actualizaciones digitales sin necesidad de ir con el formato papel de un lado para otro".

Con esta nueva ley, el sistema público de salud, las obras sociales y prepagas deberán brindar al niño, niña o adolescente con cáncer una cobertura al ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Sobre esto, dijo que "es muy bueno que se pueda tener este beneficio en tiempo y forma, sin demoras que muchas veces retrasan el tratamiento y en este caso el tiempo es oro, no se puede perder por una cuestión burocrática".

Esta ley "brinda esperanzas"

Más allá de cada caso en particular, la mamá de Benjamín explicó que la media sanción de la ley de oncopediatría "brinda esperanzas, tanto para nosotros como para todos los casos que van a venir posteriormente".

Recordó que durante el tiempo que transcurrió desde que recibió el diagnóstico de Benjamín "hemos conocido a madres y padres maravillosos, como aquellas mujeres impulsoras de esta ley que empezaron a ver las fallas en el sistema de salud, trabajaron para mejorarlo y además sumaron nuestra opinión como parte de aquellas personas que lo vivimos a diario con el objetivo de poder mejorar todo. Estamos dando un paso muy importante y ojalá que como ocurrió hasta ahora, pronto podamos contar con la sanción definitiva de esta ley que se busca para beneficio de nuestros hijos".

Benjamín a través de sus videos busca concientizar sobre el cáncer infantil. 

Los puntos salientes del proyecto

El proyecto que ya tiene media sanción de Diputados establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

También, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

A través de la iniciativa, se determina -además- que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Además, propone difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.

También, la iniciativa establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.