Sociedad
La lucha de una familia de Devoto por un medicamento que puede cambiar vidas
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Una madre con acondroplasia reclama el acceso a un tratamiento para sus dos hijos menores que también nacieron con esa condición genética. La Cámara Federal de Córdoba rechazó la cautelar mientras el tiempo apremia: Abel tiene 8 años y Eva apenas 3.
Florencia Barrios y Lucas Mansilla, vecinos de Devoto, iniciaron una batalla judicial para que sus hijos Abel (8) y Eva (3), ambos diagnosticados con acondroplasia, accedan al medicamento Vosoritide (comercializado como Voxzogo). La droga, aprobada por organismos internacionales y registrada en la Anmat, está indicada para mejorar el crecimiento y aliviar complicaciones asociadas a esta condición genética.
Sin embargo, la Cámara Federal de Córdoba rechazó recientemente el pedido de medida cautelar presentado por la familia, decisión que prolonga la espera de un tratamiento que -según afirman los padres- es vital para los niños.
En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, Florencia Barrios, madre de los pequeños, remarcó: “No es solamente crecer unos centímetros, es poder respirar bien, dormir sin dolor, caminar sin límites. Es vivir con dignidad”.
Florencia no habla desde la teoría. A los 15 años, se sometió a un tratamiento de elongación ósea con tutores externos que duró entre 5 y 6 años. "Estuve en silla de rueda, no podía caminar, tuve muchas complicaciones y es muy invasivo", recuerda. "Entonces, el hecho de que haya este tratamiento con una inyección, una mínima inyección, un mínimo pinchazo, para nosotros era impensado".
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La familia sostiene que el tiempo es determinante, ya que el medicamento solo puede administrarse hasta el cierre de las placas de crecimiento. “El tiempo nos juega en contra. Eva tiene tres años, pero Abel ya tiene ocho. No podemos esperar años de juicio”, advirtió la madre.
La diferencia en los resultados es significativa. Mientras los niños con acondroplasia crecen aproximadamente 2 centímetros por año, aquellos bajo tratamiento con Vosoritide pueden llegar a crecer hasta 6 centímetros anuales. Pero más importante aún, según la experiencia de otros casos, el medicamento alivia dolores articulares y mejora la función respiratoria.
El costo y la negativa de la obra social
El tratamiento implica una inyección diaria cuyo costo anual supera los USD 200.000 por niño. La obra social Obra Social del Personal de la Industria del Plástico (Ospip) rechazó cubrirlo y la vía judicial fue la única alternativa.
“De una nos dijeron que no, que era imposible hacerse cargo. Pero nosotros pagamos la mutual todos los meses. No pueden negarse así”, señaló Barrios.
Actualmente, más de 90 niños en distintas provincias acceden al medicamento por cautelares o sentencias firmes, según explicó la madre. Incluso mencionó casos en Córdoba, Entre Ríos y Chaco, donde la Justicia ordenó la cobertura. En Resistencia, por ejemplo, el Tribunal Federal concedió recientemente el tratamiento a un niño llamado Mateo.
La posición de la Justicia Federal de Córdoba
El fallo de la Cámara Federal de Córdoba rechazó la apelación presentada por la defensa pública oficial en representación de la familia. El tribunal argumentó que no están acreditados los requisitos de “verosimilitud del derecho” ni la evidencia científica suficiente sobre la seguridad y efectividad del fármaco.
Mientras la causa sigue su curso, Abel y Eva esperan. Sus padres continúan movilizando apoyo, convencidos de que la Justicia debe priorizar el derecho a la salud y a una vida plena.
“No pedimos nada imposible. Solo queremos que nuestros hijos tengan la posibilidad de crecer sanos y felices. La medicación ya existe, en otros lugares los chicos la están recibiendo. ¿Por qué ellos no?”, cuestionó Barrios.
El caso de Abel y Eva Mansilla representa mucho más que una disputa legal sobre costos de medicamentos. Es la historia de una madre que, habiendo transitado el dolor de crecer con acondroplasia en una época sin alternativas, lucha por ofrecer a sus hijos la posibilidad de una infancia sin las limitaciones que marcaron la suya.
Además este caso refleja un debate creciente en torno al acceso a tratamientos de alto costo y la responsabilidad del Estado y las obras sociales en garantizar derechos básicos. En un contexto donde otras jurisdicciones ya dieron respuestas favorables, la comunidad espera que la Justicia cordobesa revise su postura y que los niños de Devoto no pierdan la oportunidad de acceder a una vida más digna.
