“La esclerosis múltiple no me frena”

Por Isabel Fernández|LVSJ

Andrea Cabrera convive desde hace 26 años con la Esclerosis Múltiple, una afección neurológica crónica que es la causa de discapacidad más frecuente entre los adultos jóvenes después de los accidentes de tránsito.

La enfermedad fue progresando y le afectó la marcha por lo que no puede caminar. En esta pandemia afrontó dificultades para su tratamiento, se contagió de covid y lo superó sin problemas mayores.

A pesar de todo, Andrea -que es oriunda de Freyre, tiene 45 años y trabaja como profesora de Matemáticas- afirma que para sobrellevar la EM, además del tratamiento, es fundamental la fe y la actitud positiva para seguir adelante.

Tenía solo 20 años cuando el diagnóstico cambió su vida, había comenzado un año antes con síntomas. En los '90, no había mucho conocimiento sobre la enfermedad ni tampoco tratamientos avanzados y eso hizo que afectara mucho más su organismo.

Andrea es integrante de la Asociación Civil de Esclerosis Múltiple de San Francisco y en el marco del Día Mundial de la enfermedad ,-que se celebra cada 30 de Mayo- se une a la lucha por la ley nacional que se impulsa en el Congreso y establece que todas las personas con EM puedan acceder a los tratamientos con el solo diagnóstico de enfermedad.

"Se debe buscar el diagnóstico lo más rápido posible y empezar con el tratamiento. La esclerosis múltiple no me frena, por suerte siempre encontré gente que me acompaña y me ayuda a seguir adelante. Se puede llevar una vida casi normal si te amigas con la enfermedad", aseguró Andrea en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO.

"Es de vital importancia que la EM se haga más visible y que se pueda realizar el diagnóstico a tiempo. Creo que la ley es fundamental porque hay pacientes que tienen dificultades con la medicación, las obras sociales no les dan el medicamento indicado, les dan cualquier marca, no los envían o no cubren los tratamientos", destacó.

La EM es crónica y degenerativa y suele presentarse en forma repentina entre los 20 y los 40 años, mayoritariamente en mujeres -en nuestro país, el 70% de las pacientes-, muchas de ellas en una etapa de plena actividad laboral y con niños pequeños o definiendo la formación de una familia. Se estima que en la Argentina afecta a unas 17 mil personas.

"Cuando me diagnosticaron no se conocía mucho de la EM y entonces fue muy agresiva conmigo -contó Andrea-. Tenía brotes seguidos y solamente me medicaban con corticoides, hace 26 años no había nada. El pronóstico no era bueno pero la ciencia avanzó mucho durante este tiempo, de inyectarme día por medio una o dos veces, desde hace diez años estoy tomando un medicamento por boca".

La lucha que no frena. Andrea en una maratón organizada por el municipio de Freyre en 2019

Impacto en la calidad de vida

La pandemia impactó negativamente en la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad. Retrasos o cambios en la medicación y suspensión de tratamientos de rehabilitación por la cuarentena fueron algunos de los inconvenientes.

Andrea contó que durante la cuarentena del año pasado no pudo realizar rehabilitación ya que los fisioterapeutas no eran esenciales. "Hago rehabilitación cinco días a la semana. Estuve casi un año sin realizarla y hubo una progresión en la enfermedad -recordó- De manejarme con bastones canadienses, pasé a usar andador o silla de ruedas, tengo mucha dificultad en la marcha".

Agregó que la mayoría de las personas con EM tiene brotes y remisiones, "además de afectar mis piernas, alguna vez perdí la vista, luego la pude recuperar. En el único tiempo que no tuve nada fue cuando estaba embarazada de mi hijo Román de 13 años, estuve sana, la naturaleza es sabia, después del nacimiento, a los 40 días, tuve una recaída importante".

Pese a todo, Andrea sigue adelante y busca todas las alternativas, incluso tiene una moto triciclo adaptada con la que se maneja por todo el pueblo. "Con mi enfermedad yo seguí trabajando -dijo-, soy profesora de Matemáticas, ahora por el covid estoy con dispensa, pero cuando teníamos la presencialidad los chicos siempre se adaptaron y me apoyaron, como yo no caminaba mucho en el aula ellos se acercaban siempre al escritorio. Todos siempre me ayudaron".

Derribar barreras

Otro de los problemas con el que tienen que luchar quienes tienen EM, como otras personas con discapacidad, son las barreras sociales de accesibilidad que encuentran en todos lados.

Tras un año 2020 muy difícil para todos, el verano pasado fue a Potrero de Garay para descansar y lo que pretendía ser un momento de tranquilidad y disfrute, terminó siendo un suplicio.

"No hay rampas en muchos lugares, las puertas son estrechas y no entra una silla de ruedas, tampoco los baños están adaptados para las necesidades de quienes tenemos discapacidad. Esto es solo una muestra de todo lo que nos falta como sociedad para trabajar seriamente por la inclusión. En la mayoría de los casos, las personas con cualquier tipo de discapacidad sufrimos a diario la vulneración de nuestros derechos", afirmó Andrea.

En Asfem luchan para que se visibilice y se concientice sobre la enfermedad

Visibilizar la enfermedad  

Desde Asfem resaltaron la importancia de que se aprueba la ley de esclerosis múltiple, para que se pueda visibilizar la enfermedad, concientizar a las personas, que con solo una resonancia y el diagnóstico ya comience el tratamiento.

La iniciativa fue presentada en marzo de este año por la diputada nacional Leonor Martínez (Juntos por el Cambio - Coalición Cívica ARI/Córdoba) inspirada en la iniciativa de la paciente de EM Florencia "Chichi" Bechir y está siendo evaluada por las distintas comisiones legislativas.

María Esther Pérez integrante de la asociación, advirtió que cada vez "hay más personas con esta enfermedad". Dijo que en San Francisco y la zona, hay 56 personas con EM, cuatro en Freyre y el resto en la ciudad y este año conocieron de un diagnóstico más.

"Ojalá que se apruebe esta ley, hay personas que tienen la tecnología y la capacidad para poder escanear y enviar los estudios pero hay otras que no y ahí es donde en Asfem nos apoyamos", aseguró.

Añadió que también sería importante "contar con un lugar donde poder asistir para atender la parte psicológica, que nos atienda un fisiatra, un kinesiólogo, un neurólogo que no tengamos que estar llamando continuamente al neurólogo. No es dolor en los huesos, son los músculos que se contraen, hay entumecimiento, la gente tiene que conocer más sobre la enfermedad".

Por otro lado advirtió que la pandemia provoca algunas dificultades. "Estamos recibiendo la medicación, quizá no la del laboratorio que indica el médico y no siempre en tiempo y forma. Nuestra lucha es que podamos acceder al medicamento que receta el médico y no a la medicación alternativa que brinda la obra social. Reclamamos con carta documento para recibir la medicación que corresponde".

Pérez advirtió que la burocracia también influye porque "siempre hay que hacer más trámites, otros estudios como la punción lumbar que a veces causa problemas. La burocracia para recibir una medicación es muy grande, solamente el saber lo que hay que hacer creo que enferma un poco más".

"Pasamos momentos difíciles por las limitaciones que va causando la EM, la enfermedad es un día a día y no sabés si te vas a poder levantar. Todo depende de la ayuda de Dios y de la voluntad que cada uno le pone", finalizó.

 EM y covid  

La esclerosis múltiple en sí misma no es un mayor riesgo para el covid. Es importante que los pacientes estén adecuadamente tratado y recibiendo la medicación en tiempo y forma.

La médica neuróloga Susana Liwacki explicó que el riesgo "se produce en aquellos pacientes que tienen mucha discapacidad, porque no se movilizan bien".

"Se vio que las personas que no están recibiendo el tratamiento adecuado para la EM en tiempo y forma tienen mayor riesgo de presentar recaídas coincidiendo o después de la infección por covid. Son muchos lamentablemente los que están en esa situación actualmente", advirtió.

Añadió que el riesgo que la infección por covid en un paciente con EM sea más severa "podría relacionarse con alguno de los fármacos que se usan para tratar la enfermedad, específicamente con los llamados anti CD 20. En el resto de los tratamientos no se vieron complicaciones". Finalmente recordó que la vacunación contra covid es una recomendación para todos los pacientes con EM.