Juani y el síndrome de Tourette: una historia de empatía, coraje y comprensión

Juan Ignacio “Juani” Marengo tiene 11 años y cursa el sexto grado en el Colegio Marista Sagrado Corazón de San Francisco. Desde pequeño convive con el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos y sonidos involuntarios llamados “tics”. Entre el 15 de mayo y el 15 de junio, Argentina celebra el Mes de Concientización sobre esta condición, que afecta el sistema nervioso central.

Juani sabe muy bien qué es el síndrome que lo acompaña desde hace años. “Para mí es una condición, un síndrome que me hace hacer unos tics, que pueden ser ruidos o movimientos extraños, pero los hago involuntariamente, sin querer, me salen solos”, explicó a LA VOZ DE SAN JUSTO.

En la escuela, Juani se lleva muy bien con sus compañeros y no oculta su realidad. “Les expliqué a mis compañeros y a la asistente, y cuando cambié de seño, las nuevas maestras también supieron de mi condición. Una vez hasta hablé frente a toda la escuela para que todos sepan qué es el síndrome de Tourette”, comentó con orgullo.

Juani explicó que, a pesar de los tics, se siente muy apoyado por sus compañeros y amigos, quienes ya consideran sus movimientos y sonidos como algo normal dentro de su día a día. Él mismo señala que lo mejor es que algunas personas simplemente ignoren los tics, como si no pasara nada, para evitar generar incomodidad o prejuicios.

Su familia acompaña de cerca a Juani, en especial su papá, Hernán Marengo, quien es locutor de AM 1050. Hernán recuerda que al principio fue difícil comprender la naturaleza de los tics: “Al principio uno reacciona diciendo ‘¿Por qué hacés así? No grites’, pero claro, no lo hacen a propósito”. 

Sin embargo, con información y apoyo, el diagnóstico llegó rápido. “La pediatra nos derivó a una psicóloga, y enseguida a una neuróloga infantil, que confirmó el diagnóstico por los tics motores y verbales. No hay un estudio específico para Tourette, pero le hicieron una resonancia para descartar otras cuestiones”, remarcó.

El entorno escolar ha sido fundamental para Juani. “Cuando fuimos a la escuela, al instituto de inglés o a fútbol, para contarle a los profes y maestras, todos ya sabían porque Juani se los había contado. Se paraba frente al grado y les explicaba a todos los chicos”, relató Hernán, quien destaca la predisposición y la atención del colegio hacia las necesidades de su hijo: “Tiene vía libre para salir del aula si lo necesita, incluso puede ir con un compañero. Eso ayuda mucho y aunque hay chicos que lo pasan peor, a nosotros nos tocó un entorno muy positivo”.

Hernán reconoció que, aunque aún falta mucha información sobre el síndrome, el camino que recorrieron para conseguir el diagnóstico fue relativamente rápido gracias a la ayuda de especialistas y fundaciones. También subrayó la importancia de seguir informando y desmitificando la condición para que cada vez más personas puedan acceder a los tratamientos y apoyos necesarios.

“No es lo que muestran las novelas”

Andrea Bonzini, fundadora y presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, aporta una mirada experta que ayuda a derribar mitos y a visibilizar esta condición. “Muchas personas conocen el Tourette por una imagen errónea. Por ejemplo, por novelas o películas en las que el personaje tiene insultos constantes. Ese rasgo se llama coprolalia y lo padece menos del 10% de las personas con Tourette”, explicó Andrea y agregó: “Es importante que la gente entienda que el Tourette es mucho más que eso”.

Bonzini indicó que el síndrome de Tourette comienza en la infancia y que los tics pueden variar mucho en intensidad y frecuencia. Por eso, el tratamiento no solo implica medicación en algunos casos, sino también terapias como la cognitivo conductual, que ayudan a manejar los tics en el día a día. Resalta además la importancia de que las escuelas y familias acompañen con paciencia y comprensión.

En cuanto al diagnóstico y tratamiento, enfatizó: “El síndrome está dentro del DSM-5, por lo que se puede solicitar el Certificado Único de Discapacidad. Eso no es para estacionar en lugares especiales, sino para acceder a medicación y tratamientos”. Aunque el desconocimiento sigue siendo alto en muchas partes del país, la especialista insiste en la importancia de gestionar ese certificado, porque “el tratamiento requiere muchos profesionales y los medicamentos pueden ser muy costosos, lo que ayuda mucho a las familias”.

El abordaje terapéutico también incluye intervenciones no farmacológicas. Andrea destaca la terapia cognitivo conductual, reconocida mundialmente para tratar el Tourette. “Es una terapia que apunta al tic que está presente en ese momento y ayuda a los chicos a manejarlo mejor. Por ejemplo, hay una técnica de reversión de hábitos, que enseña a hacer ejercicios para reemplazar un tic por otro movimiento menos disruptivo”, señaló.

Juani, que es un niño activo y con sueños claros, cuenta que le gustaría ser arquero cuando sea grande y es fanático de Boca Juniors. “No siempre me gustó el fútbol, pero después me volví loco con Boca, miró todos los partidos”, destacó con una sonrisa. Su vida cotidiana está marcada por el apoyo familiar, el entorno escolar positivo y la aceptación de sus compañeros, lo que le permite seguir adelante con entusiasmo.

Finalmente, Bonzini recuerda que los niños con Tourette necesitan una “agenda humana” que los ayude a organizarse, ya que la hiperactividad y los tics dificultan la concentración. “Son niños brillantes, con inteligencia media o superior, pero necesitan ayuda para ordenarse. Por eso es tan importante el acompañamiento en la escuela y en el hogar”, indicó. 

La historia de Juani es un ejemplo de cómo el conocimiento, la empatía y el apoyo pueden transformar la vida de un niño con Tourette. Con valentía y sin miedo a mostrar quién es, Juani invita a aprender y a derribar prejuicios sobre este síndrome que todavía necesita ser mejor comprendido en nuestra sociedad.