Gabriel tiene ELA: “Es una enfermedad que abracé y decidí vivir con ella”

Por Isabel Fernández|LVSJ

Hace tres años, Gabriel “Pety” Machado (53) comenzó a sentir los primeros síntomas y a fines de mayo se cumplirán dos años que los médicos le confirmaron el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), considerada una enfermedad rara.

Es una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular y no tiene cura. La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100 mil habitantes. Mientras que la prevalencia (la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo) es aproximadamente 7 de cada 100.000.

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.

“Pety” Machado tiene esta enfermedad rara, pero no se da por vencido y busca alternativas para seguir viviendo, realiza terapias todos los días para frenar el avance, el tratamiento con la medicación, también –ya alejado de su rol de empresario metalúrgico- hace lo que más le gusta como pescar o compartir con amigos. Incluso creo una marca, Arcano 33 que imprime y vende en remeras y calcomanías para ayudar a otras personas con la enfermedad.

En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO contó cómo es vivir con ELA y aseguró que ante el diagnóstico “no hay que ver todo negro y aceptarlo”. “Decidí no entregarme, buscar opciones para sobrevivir”.

“Es una enfermedad que abracé desde el primer día y decidí vivir con ella, es como una novia un poco tóxica pero que está conmigo –aseguró-. Lo que hago es acariciarla todos los días y preguntarle qué necesita, si vamos bien, qué quiere que hagamos. No la voy a pelear porque es muy fuerte, pero lo que hago es separar mi mente de lo que ocurre en mi cuerpo y por eso decidí vivir para tener mi mente muy bien”.

Remarcó que la ELA “es muy personal y no afecta a todos igual, depende de dónde empiece, en la neurona inferior o superior es diferente. Le digo a los que la sufren que no es la muerte porque cuando te dan el diagnóstico es como una sentencia de muerte, te dicen: el promedio de vida es tres años, te dan la mano y te dicen viví y nada más. Pero uno siente un abandono tan grande, yo lo sentí, pero decidí no entregarme, buscar opciones para sobrevivir”.

“No hay que ver todo negro, es importante ponerse muy fuerte y aceptarlo. El cuerpo reconoce cuando uno mentalmente acepta, cuando se rechaza es peor. Naturalicé algo que es como un monstruo y entonces la gente no se pone mal. Yo no digo basta”, afirmó.

Enfocado en sobrevivir

Al recibir la noticia de que sufría esa enfermedad dejó su fábrica metalúrgica a su hijo Leonel y con la ayuda de su ex esposa Daniela comenzó a vivir esta nueva etapa con ELA.  

“Cuando recibí el diagnóstico me despojé de todo rápido, me quedé sin nada porque necesito estar enfocado en sobrevivir –remarcó Pety-. Decidí dejar la fábrica GHM a cargo de mi hijo Leonel de 23 años y de esa vida me olvidé, es loco porque fue lo que construí en toda mi vida. Me impactó la respuesta de mi hijo que se hizo cargo de todo, porque él no venía del palo y le fascinó, entonces solté todo”, dijo.

Afirmó que esa “fue una vida que tuve, no tuve mucho para pensar y ahora estoy dedicado a vivir. Vivo una vida muy linda, verdaderamente feliz. Mi ex mujer Daniela me hace todo el GPS de la enfermedad, me lleva a Córdoba, hace los trámites de la obra social, me da una mano en todo. También tengo a Mariela que es mi acompañante terapéutica que me ayuda a la mañana”.

“Esta enfermedad es el 70% mente, si uno se entrega y se encierra en un rato te vas. Yo decidí vivir con esta enfermedad y por eso no dejo de hacer cosas, voy a pescar con amigos que me acompañan, voy a las peñas, voy a comer afuera, hago una vida despreocupado”, consideró.

Terapias para frenar el avance

La ELA fue afectando a Pety y actualmente tiene dificultad en sus brazos, hay movimientos que no puede hacer porque tiene músculos que ya no responden. Además, para frenar la enfermedad, tiene que realizar todos los días distintas terapias de kinesiología y ocupacional. 

 “Mi ELA empezó en la neurona inferior medular que afecta los miembros superiores. Perdí los bíceps y aunque todavía puedo mover los dedos de las manos, no puedo levantar el brazo para prender la luz, ahí tengo que balancearlo para poder hacerlo. El habla la tengo bastante bien, aunque a veces lenta, las piernas funcionan puedo andar en bici, pero dejé de manejar por los brazos”, explicó.

Añadió: “Como parte del tratamiento hago terapia ocupacional, kinesiología respiratoria, reeducación postural global (RPG) y también voy a la fonaudióloga por el habla”.

“Lo alternativo también me ayuda mucho. Busqué minerales como selenio, consumo la melena de león, que es un hongo para la una conectividad cerebral. Probé todo, dióxido de cloro, agua de mar, se va limpiando el organismo y lo hago como rutina junto a lo que me indican los médicos”, dijo.

Ver la vida desde otro lugar

Al ir perdiendo funciones, la frustración es el sentimiento principal. “Te das cuenta que no podés hacer más nada y hay mucha frustración, pero también es una aceptación. No tengo miedo a la muerte en mi familia siempre hablamos de eso como algo natural, el irme hoy en día es una relajación para mí, porque cumplí todas las metas que tenía en mi vida. No sirve tirarte abajo”.

“Con este diagnóstico te parás en la vida desde otro lugar –afirmó-. Cuando veo que la gente discute por pavadas y yo estaba en esa vida, me pregunto por qué y pienso que no tienen idea de lo que puede pasar”.

“Por eso a pesar de lo que tengo, yo siempre digo: cómo no voy a ser feliz, tengo una vida bárbara, soy muy autónomo todavía y soy un tipo acostumbrado a renegar. Me tengo mucha fe y mi última opción es tirarme abajo, siempre busco otra alternativa para seguir”, sentenció.

“Me quemó la cabeza”

Las primeras señales llegaron un día cualquiera, cuando manejaba su camioneta hacia la metalúrgica que tiene en el Parque Industrial, ahí sintió algo raro. 

“Salí en la camioneta y tenía mi brazo izquierdo apoyado en la ventanilla, en un momento miro el brazo, pero en mi cerebro sentí que no estaba, que no era parte de mi cuerpo, y lo que hice fue moverlo. Eso me quemó la cabeza, fue algo muy raro”, contó.

Agregó que después de eso, “vinieron otros síntomas como dolor detrás de los ojos, consulté al oculista, me hicieron todos los estudios, pero me dijeron que no tenía nada. Luego de eso empecé con hipersensibilidad en un tobillo, estaba mirando televisión en el sillón y de repente sentía como si una media me estuviera apretando mucho, pero no tenía medias puestas, 

“Otra cosa que me pasó fue el túnel carpiano, tocando la guitarra en un asado de repente no puede hacer la cejilla. Después empezaron las fasciculaciones, esto es que te tiemblan los músculos, a mí me empezaron a temblar los dos bíceps y los pectorales, hablaba con alguien y se veía que debajo de mi remera temblaba el pectoral, sin que pueda controlarlo y a veces me desconcentraba. Todas esas cosas no se conectaban con nada y eran muy raras”, comentó.

Relató que por lo del túnel carpiano “consulté al traumatólogo y parecía que tenía las vértebras aprisionadas, me decían que tenía que operarme. Pero cuando empecé a ver los síntomas era muy raro porque yo no tenía dolor y después se me atrofió el músculo entre el dedo índice y el pulgar”.

“Empecé a pensar y preguntarme qué me pasaba, en diciembre de 2021, haciendo zapping en la tele lo ví a Esteban Bullrich que dejaba el Congreso porque tenía una enfermedad rara, ya en febrero del 22, veo que estaba en las Cataratas con una silla de ruedas al lado y eso me sorprendió”, dijo Pety.

Agregó que en ese momento “ya tenía muchos síntomas raros, había hecho muchas consultas, me cuidaba de todo y justo en la televisión vi a una neurológa que hablaba del caso de Bullrich y explicó los síntomas: la dificultad en el habla, los tropezones y caídas, las fasciculaciones, la pérdida de fuerza y se atrofia el músculo entre el pulgar y el índice, lo más común es que no te puedas abrochar el botón del vaquero. Ahí dije, es ELA, porque tenía todas las señales”.

La confirmación del diagnóstico

Entonces llegó la consulta en Córdoba. “Me hicieron una electromiografía, -un procedimiento de diagnóstico que se utiliza para evaluar la salud de los músculos y las células nerviosas que los controlan- ese estudio fue el que confirmó el diagnóstico. Con el ELA no hay dolor y la vida es acotada”.

“A la doctora le costó decírmelo, me lo dijo el jefe de Neurología del Cardiológico de Córdoba, yo ya lo tenía asumido, lo venía sospechando por mis síntomas. Lo que me dijo fue simple: no hay nada para esto, no tiene cura. Me dieron riluzol un medicamento que se utiliza para tratar la enfermedad y la edaravona que se inyecta. Son dos tratamientos que ofrece la medicina pero son paliativos porque no tiene cura, es para frenar el avance de la enfermedad. Te dicen que vivas la vida”, finalizó.

Arcano 33, una iniciativa para ayudar a otros 

Pety aceptó vivir con ELA y a partir del diagnóstico, en esa búsqueda incansable decidió crear Arcano 33, una iniciativa que nace para ayudar a otras personas que tienen la enfermedad, a que puedan acceder a la medicación que sirve para frenar el avance y mejorar la calidad de vida.

Para eso, creó la marca Arcano 33 que imprime en remeras y calcomanías que luego vende, con lo recaudado compra medicación para personas con ELA de distintos lugares del país que no tienen recursos por los altos costos. 

“El objetivo es ayudar a la gente del grupo de ELA a nivel nacional, integrado por unos 240 familiares, porque hay mucha necesidad. Entonces vendo las calcomanías y las remeras y, con lo recaudado compramos el medicamento genérico para las personas que necesitan. Enviamos a una mujer de Bahía Blanca, a un hombre de Tinogasta La Rioja y a un muchacho de provincia de Buenos Aires”.

“Se vende por el boca a boca de los amigos o gente que ve las calcomanías pegadas en los autos y entonces se va difundiendo, así empezó la cadena”, dijo.

Contó que la idea surgió a partir de lo que muchos años antes le había dicho una numeróloga. “Según el día, mes y año de mi fecha de nacimiento, sumando en numerología salió como resultado el número 33 y por el mes el nombre. Entonces quedó Arcano 33, cuando busqué el significado me sentí identificado porque significa buen tipo, muy empático con la gente y se me ocurrió el proyecto de hacer mi propia ropa con Arcano 33”.

“Al recibir el diagnóstico y vivir con esta enfermedad, recordé ese proyecto y decidí ponerlo en práctica. Se me ocurrió poner de logo una neurona motora y la leyenda Arcano 33. Entonces hice calcomanías y comencé a estampar remeras y musculosas para hombre y mujer”, completó.

Las remeras se venden a $20.000 y las calcomanías a $1.500, pueden encargarse comunicándose al teléfono (03564) 15508042.