Ezequiel y el grupo que busca más inclusión en Freyre

Por Isabel Fernández|LVSJ

Ezequiel Durando de 28 años sufre parálisis cerebral, por su patología solamente puede mover una mano, no puede caminar, hablar, ni comer solo, su problema es motriz, pero eso no le impide socializar e integrarse al mundo a su manera.

Demostrando un fuerte espíritu de resiliencia, "Eze", como lo conocen todos en Freyre, creó su propio lenguaje para comunicarse y compartir con los demás, abriendo siempre caminos para integrarse. Sin embargo, como otras personas con discapacidad, enfrenta las barreras de una sociedad que todavía tiene mucho que hacer para incluir.

Por eso, junto a su mamá Carina Mandrille que es maestra especial, integra un grupo de personas con discapacidad de esta localidad que formar parte del programa Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la integración social.

La RBC se aplica gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas con discapacidad, de sus familias, organizaciones y comunidades, y de los pertinentes servicios gubernamentales y no gubernamentales en salud, educación, trabajo, social, y otros.

Además de Ezequiel y su mamá, integran el grupo Sergio Carignano, Valeria Brezzo, Andrea Cabrera, Lucas Yuan y la psicomotricista Julieta Fernández. Recientemente realizaron una actividad en la que invitaron a la gente a participar de un circuito con obstáculos para que puedan "ponerse en sus zapatos" y experimentar las dificultades que enfrentan quienes son ciegos o deben usar sillas de ruedas, andadores o bastones. El objetivo es que se empiece a concientizar y visualizar lo que sienten todos los días las personas con discapacidad.

"Algunas personas si respetan y podemos acceder a distintos lugares, pero hay otros que no, pero yo me siento contento y creo que con el tiempo, serán más los que respeten", manifestó Ezequiel a LA VOZ DE SAN JUSTO.

Su mamá Carina Mandrille contó que siempre fue un chico decidido a seguir adelante y muy positivo, con todo el apoyo también de su papá Daniel Durando y sus hermanos Federico y Agustín. "Su fuerte es lo social, le encanta estar con la gente y aunque no habla, se hace entender. Nunca aprendió una lengua de señas, se las arregla con sus propias señas para comunicarse e insiste, hasta toca la bocina de la silla de ruedas, y de esa manera lo entendemos todos. Su nivel intelectual es acorde a su edad, porque el daño que tiene es motor, no tiene problemas cognitivos", dijo. 

Carina es mamá y maestra especial y asegura que eso le ayudó a vivir la discapacidad de manera diferente, entendiendo mucho más lo que enfrenta una familia. "Cuando nació Ezequiel no había nada para la discapacidad en Freyre, él siempre fue abriendo caminos para integrarse, siempre demanda el poder hacer cosas. Si no hubiera sido maestra especial muchas cosas no las hubiera entendido", afirmó.

Ezequiel concurre al centro de día Piuqueyen donde se encuentra con sus amigos y disfruta de las actividades, además participó de una jornada laboral en Manfrey como promotor en la expo de Microemprendores. "No se enoja ante las barreras, siempre intenta otra vez, nunca se rinde a pesar de sus problemas. La gente suele mirar a las personas con discapacidad y él nunca se enoja por eso, tiene ese carácter. Es muy importante verlo feliz, cómo sigue adelante para integrarse, tiene un acompañante terapéutico y un equipo interdisciplinario de profesionales", remarcó su mamá.

Ezequiel y su experiencia laboral como promotor de Manfrey

"Cuando empezó a manejar la silla, como mamá tenía muchos miedos porque iba a salir a la calle, fue un entrenamiento de años y ahora asiste al centro de día. La escuela primaria la hizo en la educación especial y en el secundario, como él respondía, hizo tres años en la escuela común. En ese momento hicimos gestiones ante el gobierno provincial y conseguimos una computadora con todas las adaptaciones para que pueda comunicarse", contó Carina.

Aseguró que si bien el grupo de compañeros en la escuela común "lo integró mucho cuando comenzó la adolescencia quiso volver a la escuela especial, él mismo quiso volver para compartir con sus pares".

Carina afirmó que su hijo quiere ir solo a la plaza y salir con sus amigos pero hay muchos obstáculos. Su mamá Carina Mandrille aseguró que en el pueblo "no hay muchas rampas y las que están son altas o tienen un borde que es imposible pasar con una silla o un bastón. Las barreras no son solo esas, una botella rota en el piso también puede causar problemas, hace unos días se le pinchó una goma de la silla por los vidrios tirados en la calle".

En ese sentido consideró que todavía "falta mucho camino para concientizar sobre las barreras y la discapacidad por eso estamos haciendo la campaña de comercios e instituciones accesibles. Todavía falta y no vamos a pretender que el cambio sea repentino porque va a llevar mucho tiempo pero lo importante es hacer".

"Se debe hacer mucho en todas las áreas, en lo laboral, en lo educativo. Se avanzó mucho con respecto a años atrás pero hay que seguir porque hay leyes pero no personal para poder cumplirlas", advirtió.

Seguir adelante

Ezequiel enfrentó también el dolor desde que nació. Tuvo que realizarse muchas operaciones ya que por su patología sufre dificultades en los tendones y la rehabilitación que debe realizar de por vida.

"Ante el nacimiento de un chico con discapacidad se siente mucho dolor, angustia e incertidumbre pero es fundamental seguir adelante. Criar un hijo con discapacidad es muy difícil, es estar las 24 horas pendientes, pero con el apoyo de la familia y toda la comunidad se puede salir adelante.Lo más importante es que sea feliz", afirmó Carina.

Añadió que como maestra, "el tener un hijo como discapacidad, me ayudó mucho a entender a los padres porque no es fácil, los chicos pasan por muchas dificultades por su patología. Son personas que tienen discapacidad pero tienen derecho a estar incluidos en la sociedad. Aunque uno como madre o padre no haya vivido esta realidad, lo importante es ponerse en el lugar del otro a tratar de entender lo que le pasó". 

Junto a su familia que es el pilar en su vida 

Una campaña para llegar al corazón de la gente 

El objetivo del grupo de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) es que se empiece a concientizar, a visualizar lo que sienten al vivir el mundo quienes padecen una discapacidad. En Freyre, los integrantes realizaron una actividad para visibilizar los obstáculos que sufren diariamente, lanzaron una campaña en las redes destacando a los comercios que tienen accesibilidad y proyectan ir al Concejo Deliberante para impulsar una ordenanza que establezca la colocación de rampas y la adaptación para personas con discapacidad en las nuevas construcciones.

"La gente no se da cuenta de las barreras que existen hasta que no sufre una discapacidad", aseguró la integrante del grupo Andrea Cabrera, que tiene esclerosis múltiple.

Andrea tiene problemas motrices y la pandemia hizo que progresara su enfermedad al no poder continuar normalmente con la rehabilitación por las restricciones. De manejarse con bastones canadienses pasó a usar silla de ruedas o un andador y en el momento de ir a un negocio o desplazarse por las calles del pueblo encuentra obstáculos.

"Casi todos los negocios de Freyre tienen escalones para entrar, prácticamente no hay rampas, y las que hay no tienen la inclinación adecuada. Tampoco hay baños adaptados para discapacitados en los restaurantes o el club. En el grupo hay personas que utilizan silla de ruedas y se molestan al encontrarse con esas trabas", manifestó.

Dijo que por eso decidieron visibilizar y armaron un circuito en donde la gente que participaba tenía que subir una rampa y transitar un camino con obstáculos con silla de ruedas, bastón o andador, con los ojos tapados  y así comprobar lo difícil que es.

"Después de hacer el circuito los participantes escribieron lo que sintieron al transitarlo y entre ellos una nena dijo que se sintió emocionada y también asustada porque pudo entender lo que pasa su mamá que es ciega", contó Andrea.

Varios niños y niñas experimentaron el circuito propuesto por el grupo RBC

Más inclusión

Octubre es el mes de la inclusión y el grupo lanzó una campaña para concientizar que consiste en que los negocios accesibles que incluyen rampas en sus entradas, les envíen fotos para publicar en las redes. "A partir de eso, varios comercios mostraron la intención de instalar la rampa", dijo satisfecha.

"Estamos seguros que los obstáculos que nos encontramos se producen por una cuestión de desconocimiento de la sociedad -afirmó-, todavía encontramos muchas barreras físicas pero creo que se va a lograr concientizar con el tiempo. Trabajamos desde las redes sociales tratando de llegar al corazón de la gente".

Finalmente adelantó que el nuevo proyecto del grupo es reunirse con el Concejo Deliberante y arquitectos para generar una ordenanza que pueda regular las nuevas edificaciones y se tenga en cuenta la accesibilidad. El grupo RBC de Freyre se puede encontrar en Facebook como Rbc Freyre y en Instagram: igrbcfreyre.

Los grandes también participaron del circuito