Endometriosis: “Que la enfermedad del silencio no nos transforme en silenciosas”.

Por Isabel Fernández

"Se vive con dolor continuamente, hay que aprender a vivir con eso porque no tiene cura. Es una enfermedad que me cambió la vida, hay que luchar para que la endometriosis tenga voz, que todos sepan sobre la enfermedad, queremos que se nos escuche y que sepan que realmente nos duele, que no estamos locas. Dicen que la endometriosis no mata, pero sí mata", afirmó Melina Taborda.

Hace siete años la diagnosticaron de endometriosis severa y desde ese momento recorrió un doloroso camino de ocho cirugías y graves complicaciones que la pusieron al borde de la muerte.

Desde San Francisco, Melina junto a otras endoguerreras quiere "darle voz" a la endometriosis y por eso invita a participar de la campaña impulsada por Endomilagros Argentina con el apoyo de la Fundación Pensando Córdoba, en la que reclaman una Ley de Endometriosis y la urgente necesidad de crear un programa de investigación, detección, diagnóstico, control y tratamiento de la enfermedad.

El reclamo por la ley de endometriosis se hizo escuchar hoy frente al Congreso de la Nación

La muerte, el disparador para agruparse

La iniciativa surgió tras el fallecimiento de July Almonacid a fines de octubre como consecuencia de una sepsis provocada luego de una operación por la endometriosis.

Para pedir una ley de endometriosis se realizó hoy una movilización nacional frente al Congreso y se replicó en distintas ciudades del país como en la capital cordobesa frente al Patio Olmos y en San Francisco invitan a mujeres que sufran la enfermedad a compartir una foto con el pedido de la ley en el Facebook: EndoMilagros Argentina.

"La menstruación no tiene que doler, si duele algo no está bien. Las mujeres tienen que insistir a los médicos porque si se detecta a tiempo es una enfermedad que se puede controlar. No puede ser que se tarde diez años en diagnosticar la endometriosis", aseguró Melina que incluso creó el grupo de Whatsapp de apoyo mutuo entre mujeres que sufren la enfermedad.

"Es muy poca la información que tienen los médicos sobre la endometriosis y eso es lo que no tiene que pasar, que haya médicos que se especialicen -remarcó-. La enfermedad va tomando todos los órganos y es un dolor insoportable, no sé hasta qué punto es benigna".

Melina tiene un hijo de 13 años, Bruno, junto a su marido Germán Fernández y se siente bendecida por haber podido ser madre ya que, además de los dolores y hemorragias, una de las consecuencias de la endometriosis es la infertilidad. Muchas mujeres la sufren y además de luchar contra la enfermedad, no logran el embarazo tan deseado.

"Estoy agradecida a la vida de tener un hijo y sigo luchando por él y por mi marido. Solamente nosotras sabemos lo que sufrimos, lo que nos cuesta levantarnos, porque vivimos con dolor y tenemos que seguir trabajando y haciendo cosas, te cambia mucho el humor, tenemos que acostumbranos a vivir así", manifestó.

Melina, junto a su esposo Germán y su hijo Bruno. Ellos le dan la fuerza para seguir luchando contra la endometriosis

Una odisea

Al recordar cómo llegó al diagnóstico, comentó que "sufría hemorragias, me decían que era una llaga en el cuello del útero, los dolores eran insoportables pero me decían que era normal. Después de muchos tiempo de consultas, fui de la doctora Silvina Marchisio que luego de realizarme estudios me diagnosticó endometriosis severa".

"Tenía siete quistes de sangre el tamaño de un puño, eso provoca adherencias en todos los órganos y me operaron de urgencia. Después de la operación, la endometriosis volvió, otra vez me intervinieron y después me afectó el apéndice, sufrí una peritonitis y otra vez al quirófano. En ese momento me derivaron a un médico de la ciudad de Córdoba, llegué a tener ocho intervenciones, laparoscopía y tradicional", añadió Melina.

Aseguró que en una de las operaciones "tuve una complicación grave porque se me reventó el intestino, derivó en una peritonitis, estuve un mes en terapia intensiva, usé drenajes y un ano contra natura durante un tiempo, después me volvieron a conectar los intestinos, estuve muy grave, decían que no salía, fue terrible ".

"Ahora al tener tantas cirugías sufro complicaciones, se me obstruyen los intestinos y a pesar de que no tengo ovarios, ni trompas, ni útero, la endometriosis sigue ahí porque está pegoteado en los órganos, sigo teniendo algunos dolores", dijo.

Finalmente recordó que en la lucha "nos apoya la Fundación Pensando Córdoba, el doctor Miguel Siciliano, la concejal Victoria Flores y Martín Aráoz". Más información en Facebook: EndoMilagros Argentina. Whatsapp de apoyo: (03564) 15568006.

"Verito" Soliz y una batalla que pelea junto a muchas mujeres en el país

"Mi lucha por una ley y una cura continúa para que ninguna sufra lo que me tocó a mi"

Sufren dolores de parto aunque no van a dar a luz. La endometriosis es una enfermedad silenciosa, que lamentablemente se diagnostica tardíamente, es crónica y no tiene cura. No hace diferencias y afecta a muchas mujeres en nuestro país.

Junto a la historia de vida de Melina Taborda de nuestra ciudad, reflejamos el testimonio de Verónica Analía Soliz,"Verito", de 36 años que vive en Tigre, Buenos Aires, quien creo la página de Facebook: EndoMilagros Argentina a la que ya sumaron gran cantidad de "endoguerreras" del país.

La historia de Verónica es muy dura ya que pasó por 22 operaciones y por prevención debe permanecer en silla de ruedas debido a la osteoporisis causada por la inducción a la menopausia, no pudo tener hijos aunque sus días se iluminan con su hija del corazón Milagros Luz que es "su fuerza de cada dia".

"Mi lucha por una ley y una cura continúa para que ninguna sufra lo que me tocó a mi", asegura Verito.

Recuerda que la enfermedad dio sus señales cuando era muy chica pero lamentablemente el diagnóstico llega siempre tarde. "A los diez tuve mi primer período y comenzaron los dolores, fue una infancia diferente porque tenía hemorragias y no entendía nada, solo quería jugar. A los 16 años tuve mi primer cirugía por un quiste de chocolate que se rompió y después fue una odisea que llegó a 22 intervenciones".

"Mis dolores cada vez son mas fuertes hay días que siento la pierna izquierda y otros no. Tengo que estar en sillas de ruedas por prevencion, no puedo realizar rehabilitación. La osteoporosis causada por una menopausia precoz por la endometriosis dañó mi columna vertebral", relató la endoguerrera.

Verito aseguró que los "no calman ni con morfina, empecé un tratamiento coctel de drogas muy fuertes que mi organismo no pudo asimilar y en septiembre pasado estuve en coma. Actualmente estoy haciendo tratamiento muy fuertes y esperando por dos cirugias mas: una es para colocar un aparato que tiene medicacion por dentro y envía morfina , metadona, cuando el dolor comienza y otro es un impulsor de corriente que se pondría en la columna para que cada vez que el cuerpo manifieste dolor los choques eléctricos estimulen y adormezcan la zona".

"Hoy en día tomo mas de doce medicamentos entre antibioticos y tratamientos para el dolor. Tengo el secundario completo pero jamas pude empezar ni terminar alguna carrera debido a mi enfermedad, tengo demasiadas cicatrices las cuales no permiten que trabaje, nadie me da un trabajo, no cobro ningun sueldo, ni pension. Empece los trámites por discapacidad, no tengo recursos economicos, me ayudo con rifas y donaciones para comprar la medicación", finalizó.

¿Qué es?

Se le llama la enfermedad del silencio porque demora entre 7 a 10 años su diagnóstico, mientras tanto invade el cuerpo de la mujer. Aunque la denominan como una enfermedad benigna, las mujeres que la sufren sufren dolor pélvico crónico cíclico y cólicos menstruales (dismenorrea) tan fuertes que llegan a ser invalidantes, su desconocimiento no sólo incapacita y provoca infertilidad.

El endometrio es el tejido que recubre la cara interna del útero, que al no ser fecundado el óvulo, este tejido se escama y expulsa con la regla. Cuando el tejido endometrial crece fuera de la cavidad uterina (ubicaciones ectópicas) como ovarios y cavidad abdominal, se denomina endometriosis, pero también afecta, trompas de Falopio, vejiga, perineo, recto, ligamentos del útero, cicatrices de cesárea, apéndice, colon, ovarios, intestinos, piel, pulmones, cerebro, espina dorsal, hasta llegar a una invasión de tejido endometrial, denominándose adenomiosis.

La endometriosis, además de perjuicios personales que le causa a quien la padece, conlleva costos ocultos inherentes al ausentismo escolar, universitario y laboral, por la intensidad de los síntomas recurrentes, severos y tan intensos, que afectan profundamente la calidad de vida de quienes la tienen.

Como las afectadas no lucen como personas enfermas, no sólo aprenden a lidiar con los problemas propios de la enfermedad sino también con consecuencias psicológicas, producto del estrés e incomprensión social, familiar y médica; las amistades no entienden porqué siempre están tan desganadas y cansadas, los familiares no entienden los constantes dolores, las parejas porqué no pueden tener relaciones, problemas laborales por el ausentismo y desgano.