“El problema no es el Tourette, es el afuera con las barreras y prejuicios”

Por Isabel Fernández | LVSJ 

El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso y se caracteriza por ocasionarle a quien lo tiene, una serie de tics motrices y sonoros. Pero no solamente esos tics o movimientos involuntarios son los que afectan la calidad de vida de quien es ST, sino también el impacto psicológico que causa ya que, con el bullying, las burlas y los prejuicios, la sociedad que no está concientizada, manifiesta su rechazo.

Cada 7 de junio se conmemora el Día de la Concientización del síndrome de Tourette en honor a la doctora Mary Robertson, Neuropsiquiatra, autora de más de 100 artículos científicos y se premia su apoyo al asociacionismo y por su labor clínica.

María Cecilia Barberis tiene 63 años y recién a los 35 le diagnosticaron el síndrome. En esta fecha especial, ella, junto a su amiga, la psicopedagoga Analía Dussin quieren concientizar sobre el síndrome y el daño que se puede causar desde afuera con los prejuicios y las diferencias.

"El problema no es el Tourette en la persona, es el afuera con las barreras y el prejuicio. Es la gente que se asombra, te ve diferente y te mira raro, se ríe y se burla. Creo que el miedo es lo que provoca que reaccione así", aseguró Cecilia a LA VOZ DE SAN JUSTO.

Al respecto Analía agregó: "Al no conocer sobre este síndrome se generan dos conductas: o las personas ignoran para no provocar incomodidad, o se genera la burla y la descalificación. Ambas causan un daño tremendo a la persona".

"Creo que ahora hay más concientización en cuanto al Tourette pero falta mucho todavía -advirtió-. El miedo sigue estando porque no hay información sobre este trastorno. Quienes lo tenemos nos sentimos culpables no por nosotros sino por la vergüenza que pueden pasar los padres y la familia ante las diferencias que hace el afuera".

La psicopedagoga Analía Dussin y María Cecilia Barberis. (Fotos: Marcelo Suppo | LVSJ) 

La aceptación y el arte que alivian

"Ahora el Tourette no me limita", aseguró Cecilia quien remarcó que la verdadera aceptación es fundamental para poder vivir una vida sin condicionamientos. 

"Hace unos años pensé que había aceptado mi trastorno, pero lo tenía aceptado de la boca para afuera. Ahora logré aceptarlo en mi interior, eso me dio más libertad y puedo ser yo. Antes pensaba que no podía llegar a hacer nada en la vida y ahora creo que soy capaz de hacer bien todo lo que quiera", manifestó.

La aceptación y el arte que alivian.

"Hace unos años pensé que había aceptado mi trastorno, pero lo tenía aceptado de la boca para afuera. Ahora logré aceptarlo en mi interior, eso me dio más libertad". 

Además de la aceptación, el arte ayuda mucho a Cecilia a controlar su Tourette, cuando baila, pinta o canta, se expresa, se tranquiliza y disminuye la ocurrencia de tics. "Me gusta actuar, cantar, pintar, bailar, el arte me ayuda. Muchas veces cuando bailo puedo dejar libre a mi trastorno y ahí es donde puedo controlarlo", dijo.

"Se puede llevar una vida normal -sentenció-. Si bien es un síndrome crónico, el objetivo es que no llegue a afectar en los deseos de realización de cada uno, de llegar a ser autónomos o cumplir con lo que se desea".

"El cambio tiene que ser social"

¿Cómo prevenimos como sociedad el daño que puede hacer el afuera ante este síndrome?. La psicopedagoga Analía Dussin - la directora de la Fundación Akhenaton y Centro de Diagnóstico, Estimulación y Rehabilitación Integral (Cdei)- remarcó que la "concientización en contra de los prejuicios y el bullying empieza desde la casa y en todos lados, desde uno mismo. Si educamos a nuestros hijos en ser empáticos, en ponerse en el lugar del otro, esto no existiría. Se naturaliza el bullying pero no se hace nada. Es importante que todos participen de las campañas para concientizar, es un cambio que tenemos que hacer todos, el cambio tiene que ser social".

El bullying "es una problemática que afecta no solo a quienes tienen Tourette sino también a los que sufren otros trastornos, atraviesa todos los ámbitos de la sociedad y no se informa mucho, no hay acciones concretas. Es increíble que lleguen personas adultas con traumas serios y de riesgo porque sufrieron bullying cuando eran chicos".

Agregó que existen "elementos que se pueden detectar mucho tiempo antes y quienes son los principales agentes de prevención como los pediatras, deberían entender que no es solamente una cuestión orgánica la que hay que atender sino también emocional, con el intelecto, la faz social. Es un ser íntegro con sus relaciones sociales. Gracias a Dios se está detectando precozmente, pero falta mucho".

¿Qué es? 

El Síndrome de Tourette (ST), es caracterizado por la aparición de tics motores (movimientos involuntarios) y al menos un tic vocal o fónico (palabras o sonidos), con duración de más de un año desde la aparición del primer tic. Comienza en la infancia y/o la adolescencia, fue descripto por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885. Es un trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo, en general de naturaleza familiar, siendo probable que tenga un familiar con antecedentes de tics o con otros trastornos asociados, como ser el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Es tres veces más frecuente en los varones que las mujeres.

Es importante saber que no son de origen psicológico, ni causados voluntariamente por los pacientes. En general se encuentran asociados en más del 50% de los casos a problemas de atención, trastorno de ansiedad con impulsividad y TOC.

Se identifica por la emisión involuntaria de movimientos repetidos, de sonidos vocálicos y fónicos llamados tics; como ser: parpadeos, sacudidas de la cabeza o carraspeos, tocar a personas o cosas, realizar gestos obscenos, expresar palabras que no quieren decir, emitir insultos o palabras consideradas obscenas (coprolalia), aunque menos del 15 % de los casos presentan estos últimos síntomas. Los tics pueden variar en su intensidad, frecuencia y localización, así como permanecer o reaparecer, tendiendo a fluctuar con un curso impredecible con períodos de exacerbación y de remisión en su severidad. En general aparecen en la infancia temprana, pueden aumentar en la adolescencia y solo un tercio sigue en la vida adulta.

Los tics son la parte visible del síndrome porque también, en la gran mayoría de los pacientes, se acompañan de otros padecimientos como ser: alteraciones del estado de ánimo, ansiedad o depresión, déficit de atención y/o síntomas obsesivos.

La detección temprana es clave, así como la asistencia por profesionales de la salud en forma interdisciplinaria.