El autismo a través de la mirada de una madre

Natalia Uehlinger, de 40 años, es mamá de Delfina, de 11, viven en Josefina.

Su hija tiene leucodistrofia, Trastornos del Espectro Autista (TEA) y autismo, situación que su intuición materna detectó cuando su hija tenía apenas 3 meses.

Un hijo cambia la vida, la rutina, las prioridades..., pero en este caso, además significa un aprendizaje constante, obliga a una madre a formarse en algo hasta ese momento desconocido, que irrumpe en la vida de una familia. 

Ese aprendizaje llevó a Natalia a conocer el programa Son-Rise, en Estados Unidos, donde comparte experiencias con otros padres de niños que tienen el mismo trastorno que Delfina.

Madre e hija luchan juntas y ayudan a otros a llevar adelante los desafíos que el día a día les pone enfrente. VOZ MUJER dialogó con Natalia.

- ¿Cuándo se dio cuenta que tenía que formarse para conocer sobre el autismo?

Soy acompañante terapéutica pero, además de eso, antes de quedar embarazada de Delfi, estaba estudiando en la Universidad de Santa Fe la carrera de Terapista Ocupacional. No llegué a finalizarla, pero cursé más de la mitad de la carrera. Eso me dio las herramientas para darme cuenta enseguida de que algo no andaba bien. En ese entonces, Delfi tenía apenas 3 meses de vida.

- Parece ser un desafío para una profesional como usted...

Este tema me apasiona desde antes de ser mamá. Luego de que llegó Delfina, hice muchísimas capacitaciones específicamente en autismo. Lo primero que recuerdo fue una capacitación en el Instituto Fleni de Buenos Aires, en 2007, sobre el Modelo D.I.R. Floortime. También presencié muchos congresos en las ciudades de Córdoba y Buenos Aires sobre diferentes modelos de desarrollo y técnicas de tratamientos.

Es muy importante informarse. Cuanto más un padre sepa sobre los desafíos que se le presentan a su hijo, mejores decisiones tomará en torno a él.

- ¿Cuándo surge la oportunidad de formarse en Estados Unidos?

Finalizando el año 2010, conozco el maravilloso programa Son-Rise que nos cambiaría la vida para siempre. Este programa fue formado por padres de un niño con autismo. Cada vez que yo me formaba, volvía y compartía todo con profesionales y padres, también doy capacitaciones constantemente, libros traducidos al español y toda herramienta posible.

En 2011, viajo a Estados Unidos, al Instituto The Option, donde nació el programa. Ahí pude capacitarme durante una semana, a través de un curso intensivo. En 2012, vuelvo a Estados Unidos y realizo el segundo nivel llamado Maximun Impact. El programa Son-Rise se realiza en el hogar y es liderado por los padres, no se realiza en consultorios. Todo varía según cada niño.

- ¿Cómo era viajar y a la vez continuar con las terapias de Delfi?

Desde 2011 a la fecha, realicé todos los workshop sobre este modelo en la ciudad de Buenos Aires. En algunas oportunidades, dos o más veces al año. Acompañaba a las terapistas que en ese momento estaban con Delfi, que no se animaban a viajar solas a Capital Federal. Por eso hice tantos cursos y muchas veces, repetidos.

-¿ Eso le permitió crecer como mamá y profesional?

Soy voluntaria de Ceupa (Conciencia, Esperanza y Unión para el Autismo) que es una organización de padres que trajo a la Argentina este programa y lo dio a conocer . Volví a Estados Unidos el año pasado, haciendo un curso de una semana, pero en Nueva York.

- ¿Cómo es un día en la vida con Delfi?

Un día en la vida de Delfi es comenzar por la mañana recibiendo en casa a su acompañante terapéutica que está cuatro horas, realizando las actividades de la vida diaria. Su tarea es bañarla, darle el desayuno, elongar las piernas con el bipedestador, equipamiento que tenemos en nuestra casa y debe estar parada 45 minutos tres veces por día. También jugar, estimular, salir a dar vueltas en su bicicleta adaptada, cepillarle los dientes. Son muchísimas las actividades que realiza esta profesional. Cada cosa que hacemos, es a través del juego y la diversión que por detrás conlleva el aprendizaje. El objetivo es que logre la mayor independencia en cada cosa que haga, pero siempre pensado desde la diversión y el amor que tiene que sentir un niño.

- ¿Cómo es el trabajo de los profesionales?

Hay neurólogos, pediatras, fisiatras, neurokinesiólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, acompañantes terapéuticos, psicopedagogas, terapistas ocupacionales, neuroortopedistas, neuropsiquiatras, psicomotricistas que han colaborado con mi hija. En once años, conocí gente muy buena pero como todo, la vida tiene dos caras de la misma moneda.

- ¿A qué se refiere?

Conocí al profesional que sobrefactura, miente a los padres y a las obras sociales; conocí lo que es no tener ética ni secreto profesional. Lo más doloroso que conocí fue el terrible abandono de paciente que hicieron con mi hija, como lo hacen con muchos niños más.

- Un aprendizaje continuo...

Todos los días Delfi me llena de gratificaciones, muchísimo amor incondicional. Siempre me enseña algo nuevo, como yo le enseño a tanta gente lo que sigue haciendo. Ella nos enseña a nosotros. Mi vida es un antes y un después de ella. Todo cambió para bien. Me hizo ver la vida desde otro lugar.

- ¿Delfina asiste a la escuela?

Por el momento decidimos no escolarizarla. No le hace bien lugares donde hay muchos niños y ruidos. Necesita terapias uno a uno, o en este caso, con dos terapeutas a la vez. Su contacto visual, su interacción con dos personas, los pedidos concretos que hoy en día hace, su flexibilidad, la cantidad de palabras adquiridas, hacen que sigamos apostando a este gran programa. También se le suman las pautas de integración sensorial y neurokinesiología brindadas desde el Instituto Fleni y Panaacea, de Buenos Aires y estamos en constante comunicación con el doctor Christian Plebs, neuropsiquiatra infantil que combina la medicina oriental con la occidental.

- ¿Cree que la educación incluye a los niños autistas?

Hay una gran hipocresía. Los colegios privados en su mayoría integran a los niños por obligación. Los públicos también, aun cuando van con una maestra especial.  Muchas instituciones no quieren integrar y es una realidad.

- Su lucha va más allá de la superación de los obstáculos de su hija...

Independientemente del diagnóstico, un padre debe saber sobre los derechos de sus hijos. La Ley Nacional de Discapacidad (Nº 24.902) les da cobertura a los chicos cual fuera su mutual o prepaga. Deben tener cubiertas sus necesidades. Las obras sociales conocen estas leyes pero muchas no las cumplen. Al principio fue muy duro. Tuvimos que acudir a nuestro abogado Carlos Zabala para que cumplan con los derechos de mi hija. Nuestro abogado fue una gran profesional.

- ¿Qué le diría a otros padres de niños con autismo?

Como mensaje les diría que nunca bajen los brazos. El creador del programa Son -Rise, Neil Barry Kaufman, dice que "donde otros vieron tragedia, yo decidí ver esperanza". Yo decidí ser feliz a pesar de todo. Hay que estar muy atentos de las personas que rodean a nuestros hijos, no hay que subestimar a los chicos porque ellos entienden todo. El entorno tiene que sentir un amor genuino, además de estar muy capacitados. Hay que hacer valer sus derechos y disfrutar de la vida, todos los días con el gran amor incondicional que un padre siente por su hijo.