Dos tercios de humanidad

Por Manuel Ruiz | LVSJ

El pasado miércoles la Cámara de Diputados concretó el rechazo del veto a Ley de Emergencia en Discapacidad dispuesto por el presidente Javier Milei. Ahora, para que la medida del ejecutivo nacional quede sin efecto, y la ley comience a regir hasta 2027, deberá suceder lo mismo, pero en la Cámara de Senadores. Es decir, se necesitan otros dos tercios de votos en contra para que la emergencia entre en vigencia.

Aylén Di Giovanni y Roberta Montenegro son dos madres que integran el grupo de padres CEA San Francisco, un colectivo que aúna a familiares de niños con discapacidad vinculada a alguna condición del espectro autista, y que este miércoles tuvieron una buena noticia en Diputados. La noticia que esperaban tener.

El hijo de Aylén tiene 6 años, tiene autismo y trascurre su educación en la escuela Río Negro. Además de sus vínculos familiares, precisa de fonoaudióloga, psicopedagoga, terapista ocupacional, psicomotricista, maestra integradora, y además una psicóloga que trabaja con la familia.

El hijo de Roberta, de 5 años, asiste a la Sala de 5 del jardín de la escuela J.B. Iturraspe y es asistido por una fonoaudióloga, psicomotricista, una acompañante terapéutica y la psicóloga para la familia.

El autismo tiene grados de complejidad y eso hace variar la cantidad de terapeutas necesario para trabajar las estimulaciones necesarias para que sea posible el objetivo y deseo, de la inclusión. La persona con discapacidad, cualquiera sea y dentro de todo el universo de cuadros posibles, requiere generalmente de estos equipos de trabajo para que su vida tenga la dignidad que cualquier persona merece.

Todos esos equipos están integrados por profesionales, específicos, que no dejan de ser trabajadores y que como cualquiera, sea senador o psicomotricista, merece un salario por su trabajo.

Ahora bien, esos profesionales, prestadores de servicios, están sujetos a un régimen de pagos que a veces tarda en llagar cuatro o cinco meses una vez emitida la orden a la obra social. Eso, produce no solo un estado de precarización, sino que sobre todo, y en muchos casos la necesidad de estos profesionales de cortar tratamientos que llevan años, vínculos que llevan años, logros y avances hacia la inclusión deseada que son posibles gracias a ese vínculo que lleva años y que solo quedan en el olvido por módulos, horas de trabajo, que se pagan mal en tiempo y monto.

También las familias encuentran complicaciones a la hora de las autorizaciones de esos módulos, de esas horas de terapias. Dice Aylén: “Yo tengo obra social, y por lo menos menos nunca renegamos. Pero, autorizan una sesión por semana. Mi hijo va dos veces por semana de la fonoaudióloga. Y de las otras va una. Y no autorizan más. Entonces en mi caso, por ejemplo, sí me veo muy afectada. Si no aumenta el tipo de prestaciones, porque aparte los terapeutas cobran 90 o 190 días, que es un montón. O las terapeutas cobran un plus, que obviamente no le están haciendo. O directamente deciden cortar las terapias por un tiempo hasta que se regularice. O sea, es toda una cuestión burocrática bastante jodida.

Porque si nosotros tuviéramos que pagar, estaríamos pagando arriba de más de un millón de pesos de terapia. Y obviamente no nos alcanzaría. Y si se tienen que cortar esas terapias son vínculos que se pierden. Porque uno viene trabajando durante mucho tiempo con los mismos terapeutas, buscando el mismo objetivo. Ya conocen al chico. O sea, cambiar toda la rutina es muy difícil y más para una persona que necesita eso en su vida”.

Y Roberta agrega: “Los terapeutas tienen mucha vocación. Porque no cualquiera trabaja con personas con discapacidad. Hay padres que para que vayan todos los días pagan de su bolsillo una parte. No es que recibimos todo de arriba. Hay muchas cosas que se pagan para poder compensar la dilación en los pagos. Por eso también es re injusto todo lo que se generó alrededor de la ley y el veto. Porque es como que de repente las personas con discapacidad son todas truchas, viven del Estado, no hay auditorías. No hay controles. Nosotros pasamos todos los años auditorías. Si cambiamos algo, auditoría, con las demoras que eso conlleva. Entonces es como que se arma también toda una historieta alrededor que hace que la opinión pública vaya en contra de las personas con discapacidad y los familiares.

Yo creo que ninguno de nosotros que está en situación de discapacidad, quisiera estar en esta situación. No sacamos ningún provecho. Habrá gente que sí, seguramente. Pero si el negocio está, no está con las personas con discapacidad y sus familias. Estará alrededor”.

Este punto, es uno de los temas centrales de Ley de Emergencia que fue vetada, es decir la regularización de pagos y actualización de aranceles. Porque no se trata solo de un aumento de las prestaciones por una cuestión inflacionaria, no es un número, sino que habla como todo lo que hay detrás de esta emergencia, de la calidad de vida, la dignidad cotidiana y la inclusión de personas con discapacidad, algo que, sin los profesionales, las familias no podrían lograr.

Un tuit, un veto

“Me parece que es algo que ni siquiera tendríamos que discutir”, es lo poriemro que me dice Aylén cuando le pregunto por todo el conflicto entre Ian moche y su familia y el presidente Javier Milei “Está la vista que una persona adulta no tendría por qué hacer esas cosas. Y menos una persona que representa una nación. Me parece que es una burla total hacia la inteligencia de las personas”, agrega con una mezcla de enojo y hartazgo.

“No hay mucho más que decir sobre eso. Vos podés estar de acuerdo o no con el presidente. Pero esto no tiene nada que ver con que sea partidario. Simplemente es una cuestión de lógica y sentido común. No podés hacer una cosa así. Nosotros ya venimos viendo muchas actitudes y muchas cosas. Como cuando pasó lo del veto. Que sin ir más lejos se reía diciendo que lo iba a vetar. Y me parece que estamos hablando de la vida de las personas.

Más allá de eso, todos aportamos, pagamos nuestros impuestos. Colaboramos con la sociedad. Me parece que no va faltar el respeto así”.

“A veces hay cosas que no tienen nada que ver con una cuestión netamente partidaria. Es, como decía Aylén, de sentido común. Argentina es como una gran casa. Con todos sus hijos. Y yo creo que, en ninguna casa, ninguno de nosotros dejaría tirado a un hijo con discapacidad. Es el presidente. Es una persona que tiene que llevarnos a todos a buen puerto. No se pueden sostener los números del superávit a costa de vidas o de dignidad humana. O de simplemente pasarle por arriba los derechos de los demás”.

Miércoles 20 de agosto

La Ley de Emergencia en Discapacidad fue sancionada por el Senado de la Nación el 10 de junio. El 4 de agosto, el presidente Milei la vetó. Y este último miércoles, luego de un mes de marchas, vigilias, declaraciones desafortunadas, historias de miles de personas con discapacidad haciéndose virales, la Cámara de Diputados decidió rechazar el veto.

“Y bueno, uno siente alivio, es como que entraron en razón, porque me parece que era demasiada crueldad mantener el veto. Ahora falta la otra mitad, que no sabemos qué va a pasar”, asegura Di Giovanni.

“Hay cosas que tienen que ver con cuestiones sociales que tienen que cambiar de base, que es esto de la inclusión, de aceptar la diferencia, la diversidad, cosas que antes no se cuestionaban y que ahora parece que no importan, esto de respetar a los mayores, de respetar a las personas con discapacidad, de protegerlas, esto como que cambió también un poco en la cabeza de la gente. Y después a nivel políticas públicas, obviamente que nosotros no queremos que existe el asistencialismo, nos encantaría que las personas con discapacidad tengan trabajos dignos, tengan trabajos registrados, tengan buenos sueldos. Sabemos que muchas veces no acceden a eso porque no acceden a la educación, porque la mayoría de las familias que tienen personas con discapacidad tienen problemas económicos, porque la discapacidad tiene como una demanda que a veces solamente uno de los padres puede trabajar o los requerimientos económicos que tienen son distintos. Las personas con discapacidad al tener quizás más necesidades de apoyo hacen que en algunos lugares no los contraten porque necesitarían cambiar ciertas cosas o necesitarían más personal. Creo que nadie se fija en las virtudes y en el potencial de las personas con discapacidad, solamente se fijan en la parte negativa o que creen que es negativa. Y después también esto de asegurarle a una persona que se sabe que va a ser difícil que consiga trabajo, asegurar un ingreso y que ese ingreso no se mueva y no se toque, que es lo que se está luchando también con el tema de las pensiones. Lo que nosotros pedimos a nivel país y esperamos que el Senado mantenga firme es la Ley de Emergencia que no solamente se trata de actualizar los aranceles de los prestadores sino las pensiones por discapacidad y garantizar el cupo laboral. Nos falta un pasito, todavía no podemos cantar el 100% de qué es. Pero sí estamos contentos por lo que pasó”, profundiza Montenegro.

Aylén y Roberta vuelven a coincidir en el final de la charla. Entienden que nada de esto hubiese sido posible sin la organización de las familias de personas con discapacidad en todo el país. A pesar del cansancio, de la falta de tiempo, de los reveses y las burlas, miles de argentinos se reunieron en la vigilia del martes pasado prendiendo velas en muchas ciudades del país pidiéndole a los diputados que no avalen el veto.

Hay aspecto de la condición humana que la economía puede explicar, pero nunca puede terminar de dimensionar.

Si la calidad de vida y la inclusión real de las personas con discapacidad en nuestro país significa un porcentaje importante en el PBI, deberíamos resignificar el significado de importante. Porque ocurre que los números que desataron la emergencia dimensionan que la personas con discapacidad no son importantes.

Hay un número que resulta vital en toda esta discusión, y es los dos tercios que debe conseguir el Senado para volver a darle vida a una ley que sancionó en los primeros días de junio. Porque después de la explosión del escándalo por presuntos sobornos en la Agencia Nacional de Discapacidad, estamos a dos tercios de ser un poco más humanos.