“Cuando nos ponemos del lado de una persona que necesita, las barreras caen”

Por Isabel Fernández | LVSJ 

Martín Salvador Benítez tiene 9 años y desde su nacimiento sufre parálisis cerebral lo que le impide poder caminar y hablar. Su mamá Silvana Gatti hizo todo para que él pueda comunicarse y no bajó los brazos en la búsqueda de alternativas que encontró en las nuevas tecnologías, como el aparato "Tobiidynabox", el mismo que tiene el ex senador Esteban Bullrich quien, debido a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tampoco puede comunicarse normalmente.

"Tobii" llegó a través de la Fundación IAN que trabaja con el objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y motrices enfocándose en la búsqueda de recursos que ayuden a que alcancen su máximo potencial. La institución nació en nuestro país en 2012 impulsada por el amor de una madre con un niño con parálisis cerebral que se animó a soñar con un mundo más inclusivo.

"Cuando nos ponemos del lado de una persona que necesita, las barreras caen", aseguró Silvana en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO. En octubre, Mes de la Inclusión de las Personas con Discapacidad, esta mamá busca concientizar e informar sobre las nuevas tecnologías que abren puertas para que niños como su hijo, puedan tener derecho a la comunicación, clave para la inclusión en la sociedad.

El aparato que usa Martín para comunicarse se logró gracias a una gestión de la Fundación IAN. (Fotos: Marcelo Suppo | LVSJ)

Silvana remarcó que a pesar de ser algo fundamental "lamentablemente hace poco que se está tomando en cuenta a la comunicación para la inclusión de las personas con discapacidad. Uno de los primeros ítems que tiene la ley de discapacidad es la comunicación, sin embargo las obras sociales lo empezaron a cubrir hace menos de diez años al aparato".

Tobii le permite a Martín, o a cualquier persona con discapacidad que afecte su lenguaje, manejar una computadora con los ojos y así poder jugar, aprender y comunicarse. Esto brinda una mejor calidad de vida​ y un gran impacto ya que puede expresarse libremente utilizando sus ojos o sus manos, si puede moverlas, para hacerlo digitalmente.

Por eso su mamá quiere difundir sobre la existencia de este aparato y de la fundación, además trabajar para que todos "empecemos a hablar de inclusión y necesidades de las personas con discapacidad".

"A medida que va creciendo las necesidades cambian y a veces Martin no está bien y no puede decirlo, con este aparato puede hacerlo sin problemas", resaltó.

Aseguró que el aparato se puede conseguir a través de la fundación. "No solamente lo utilizan niños con parálisis cerebral sino personas con otras discapacidades causadas por enfermedades como la ELA o accidentes. Hay que luchar mucho por la tecnología en la discapacidad, incluso ahora el gobierno tiene interés de disminuir los subsidios y todo lo que es equipamiento tiene un costo inalcanzable si no se hace a través de una obra social o prepaga, aunque hay que iniciar un proceso largo con recursos de amparo y lleno de obstáculos".

Contó que en Córdoba "hay muy pocos aparatos como éste y la idea es comenzar a trabajar en una movida importante para que puedan llegar más porque es muy importante".

"El costo es muy elevado a través de una ortopedia o de una prepaga, en cambio a través de la fundación es un poco más accesible. Para llegar al equipo lo ideal es ir por vía legal y hacer un recurso de amparo con las obras sociales. Lo ideal sería que haya más aparatos para poder brindar el acceso a todos", dijo.

Como todas las mamás de un niño con discapacidad, para Silvana cada pequeño logro de Martín es una gran hazaña. "Antes no podía mover sus manos y ahora abre sus manos y puede agarrar. Es un logro espectacular que costó mucho sacrificio a todos, es sembrar semillita a semillita, pero después es cultivar lo que se siembra. Por eso las familias necesitan mucho apoyo en todos lados y eso también es inclusión".

"Las barreras no son solamente físicas sino económicas, legales y también culturales".

Visibilizar la discapacidad

Como ciudadanos es importante que tomemos conciencia sobre las barreras que enfrentan las personas con distintos tipos de discapacidades y darnos cuenta de lo importante que es no estacionar delante de una rampa, arreglar la vereda, no ocupar el estacionamiento especial para discapacitados, mejorar los accesos a los edificios y muchas situaciones más.

Por eso Silvana convocó a todos a "comenzar a visibilizar la discapacidad, porque las personas que la tienen, viven en nuestro mundo y tienen derecho a las mismas posibilidades y para eso hay que abrir puertas".

"Las barreras no son solamente físicas sino económicas, legales y también culturales porque se relega mucho a una persona con discapacidad y entonces no se saca todo el potencial que puede tener. Asimismo hay familias y padres que estimulan, acompañan para lograr que den lo mejor", analizó.

Para que la persona con discapacidad se pueda incorporar en todas las actividades normales, se necesitan muchas cosas, pero nada empieza sin la predisposición de los demás, los docentes, los compañeros, la familia, una persona que da trabajo. "Todo empieza en un ser humano que puede ayudar a otro. Es importante que la gente pueda abrirse y ver de qué manera puede colaborar para eso, no solo económicamente sino también éticamente, humanamente con pequeñas cosas", remarcó Silvana.

Trabajar por la inclusión

Además de difundir y dar a conocer los beneficios de esta nueva tecnología adelantó que están conformando con otros profesionales un equipo interdisciplinario para trabajar por la inclusión apoyando a instituciones y escuelas de la ciudad.

"Hacen falta muchas cosas, porque las instituciones no están todas preparadas desde el punto de vista edilicio para contener a una persona con discapacidad, tampoco tienen por qué estar preparados los docentes por eso se necesita un apoyo extra y por eso la idea del grupo", afirmó.

Recordó que todas las discapacidades y apoyos a las personas "son diferentes, antes había mucho más tabú con la discapacidad, pero ya no es tan así, muchos ya toman conciencia, pero la idea es empezar a concientizar y sensibilizar acerca de las necesidades que tienen y de cómo, con poco, la sociedad puede colaborar".

Consideró que el mes de la inclusión "fue pensado para que las personas que tienen poder desarrollen políticas públicas para ir adaptando, integrando a las personas con dificultades físicas, visuales, auditivas, etc. Se estima que la tasa de discapacidad en el país está por encima del 10%, a nivel mundial llega al 15%".

"Hacen falta muchas cosas, porque las instituciones no están todas preparadas desde el punto de vista edilicio para contener a una persona con discapacidad".

Un corto que concientiza

Con el director de cine José Luis Campanella y la productora Mundo Loco, la fundación desarrolló el cortometraje que cuenta la historia de Ian, el niño por el que se crea la institución, y concientiza con un mensaje de amor e inclusión.

Silvana remarcó que es "importante difundir este cortometraje en todos los sectores de la sociedad porque enseña que cuando nos ponemos del lado de una persona que necesita, las barreras caen, desaparecen".

El corto animado está basado en la historia de Ian, un niño que quiere llegar al mundo con un mensaje de amor. Con la ayuda de Sheila, su mamá y presidenta de Fundación IAN, lograron transformar el dolor en acción para derribar las barreras del aislamiento que muchas veces sufren las personas con discapacidad y transmitir que en el camino hacia la inclusión no hay tiempo que perder.

"Ian" comenzó su viaje en el Festival de Cine de Cannes y desde entonces el cortometraje ganó tres premios a la Mejor Animación y al Mejor Cortometraje, y fue seleccionado en más de veinte festivales.