Cómo Ignacio y su familia enfrentan la celiaquía

Por Isabel Fernández | LVSJ

Hace cuatro años, la vida de Ignacio José Felizia y de su familia dio un vuelco cuando le diagnosticaron celiaquía. “Nacho”, como le dicen todos, tiene 11 años y aprendió a vivir con esta condición para la que el único tratamiento efectivo es una dieta estricta y de por vida sin gluten, eliminando cualquier alimento que tenga trigo, avena, cebada y centeno o sus derivados.

En el marco del Día de la Celiaquía que se celebra hoy lunes 5 de mayo, -una fecha clave para reflexionar y promover el diagnóstico temprano y el acceso seguro a alimentos libres de gluten- LA VOZ DE SAN JUSTO dialogó con Nacho y su mamá Natalia Solano quienes contaron cómo es el reto diario de vivir con esta condición.

Sentía cansancio, dolor de panza cuando comía mucho pan o alimentos con gluten y no aumentaba de peso, hasta que los estudios revelaron la celiaquía. “Está bien ser celíaco, se come más saludable y el único remedio es la dieta. A los chicos que reciben el diagnóstico quiero decirles que no se pongan tristes, es un paso más en la vida”, aseguró Nacho.

Contó que adaptarse a la nueva forma de comer “fue difícil. Me costó un poco, tuve que entender qué me pasaba, después aprender a identificar lo que podía comer, pero ahora ya estoy acostumbrado”.

“Cuando iba a los cumpleaños tenía que llevarme mi comida y sentía que me miraban raro, por suerte mis compañeros y sus familias saben cómo es mi condición, y ahora no tengo que llevarme más la comida porque siempre tienen algo preparado para mí”.

“No hay que desesperarse”

Natalia afirmó que la vida con celiaquía “es aprender día a día. No hay que desesperarse, al principio parece un mundo, pero después se va incorporando el hábito. También es importante apoyarse en los profesionales porque son una guía y nos actualizan información”.

Contó que el desafío más grande que enfrentaron como familia fue “aprender a cocinar con harinas especiales sin gluten, además saber guardar los alimentos para evitar la contaminación cruzada, porque un granito de pan o harina con gluten puede causar consecuencias en la salud de los celíacos. Al principio cometimos muchos errores, pero es un aprendizaje continuo”.

En el sentido social y económico es un reto constante dijo Natalia. “Desde ir a cumpleaños hasta viajar de vacaciones en avión o sentarse a merendar. Todavía no hay mucha conciencia y los restaurantes no ofrecen carta sin Tacc variada, o algunas no son recomendables”.

Natalia destacó el aprendizaje de los compañeros de Nacho y sus familias. “Es muy bueno para él que las mamás de sus compañeros tanto de la escuela como de las actividades a las que va se preocupen porque tenga algo para comer en las fiestas o actividades en grupo”.

Otro desafío es afrontar el costo de los alimentos sin Tacc. “Son caros, por la Ley de Celiaquía la obra social bonifica un monto, pero no alcanza. Tendrían que tomar medidas desde el gobierno porque hay familias que pueden afrontar esos costos, pero otras no pueden comprarlo y no tienen calidad de vida”.

El acompañamiento integral del nutricionista   

La nutricionista María Cecilia Bruna, acompañando al Colegio de Nutricionistas de la Provincia de Córdoba, explicó cuál es el rol de estos profesionales en el acompañamiento de pacientes con celiaquía para que puedan disfrutar una vida saludable.

“El rol del nutricionista con el celíaco, más allá de la dieta, es acompañarlo y guiarlo de manera integral. Generalmente están muy desorientados por eso hay que brindarles tranquilidad, explicarles las nociones básicas sobre la condición, qué es el gluten y en qué alimentos y que otros productos se encuentra, brindarles información para que estén actualizados con las marcas”,dijo.

Añadió que también “se hace hincapié en la contaminación cruzada, en cómo se tienen que elaborar los alimentos en una casa donde conviven celíacos con otras personas que no tienen esa condición”.

Bruna remarcó que es “importante que la persona se haga todos los análisis para confirmar el diagnóstico de celiaquía antes de comenzar una dieta. Eso se determina con una endoscopía en la que se analizan las vellosidades intestinales”.

“También es fundamental que la persona siga la dieta de por vida porque hay muchas patologías asociadas a la celiaquía, como cáncer de colon. Además al alterarse las vellosidades del intestino, se pierde la capacidad de absorber nutrientes y puede sufrir falta de vitaminas, minerales o desarrollar anemias”, dijo.

Aconsejó consultar a un médico ante la sospecha y síntomas como diarrea o la panza hinchada. “Con un simple análisis de sangre se puede descartar o descubrir si se tiene esta condición”.