Benjamín y una batalla ganada a su extraña enfermedad
Con 12 años, este luchador de la vida, de nuestra ciudad, se enfrentó a la hisiocitiosis de las células de Langerhans, que afecta al sistema inmunológico, que lo obligó a recibir tratamiento de quimiotera y hoy está bien.
Con 12 años el sanfrancisqueño Benjamín Piumetti ya luchó varias batallas. Hace poco más de un año y medio le diagnosticaron hisiocitiosis de las células de Langerhans, una rara enfermedad que afecta al sistema inmunológico que lo obligó a recibir tratamiento de quimioterapia.
La histiocitosis afecta a un niño cada 200.000 habitantes y a un adulto cada 600.000. Según estadísticas en la Argentina se detecta la enfermedad anualmente en 40 a 60 niños, también puede afectar a los adultos, aunque no hay estadística.
Convertido en un "pequeño ave fénix" como lo definió su mamá Tatiana Tabares, superó con la fotaleza de la fe y la actitud positiva frente a la vida, los largos meses de tratamiento en la ciudad de Córdoba que incluyeron pinchazos, malestares y dolor.
Hoy la enfermedad está controlada y aunque debe continuar realizando estudios,él sabe que seguirá adelante mirando la vida siempre en positivo con el apoyo de su mamá, su papá y hermanas. Además, no se olvida del prójimo y también ayuda a los demás aprendiendo lenguajes de señas para acompañar y comunicarse con personas sordas.
Asegura que le gustan los autos, comenzó primer año del nivel medio en el Ipet Nº 50 "Ingeniero Emilio F. Olmos" y no descarta elegir especializarse en mecánica como su abuelo y su papá.
Como tantos otros chicos en la ciudad, el país y el mundo, a Benjamín le tocó enfrentar el duro diagnóstico de una enfermedad rara y su actitud positiva frente a esa situación se convierte en un ejemplo de resiliencia, superando obstáculos.Una historia de resiliencia y actitud positiva
Benjamín demuestra la importancia de la resiliencia y la actitud positiva para superar las adversidades.
En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO el Benjamín comentó cómo sobrellevó el tratamiento que afortunadamente le permitió controlar la enfermedad.
"Tuve que hacer un tratamiento de quimioterapia que duró un año y medio, al principio una vez por semana y después cada 21 días, sentía malestares y las venas estaban débiles porque me pinchaban mucho. Ahora el tratamiento ya pasó y no tengo que hacerlo más. Tengo la enfermedad pero está como frenada, me cuido mucho y me tengo que hacer controles cada cuatro meses", comentó Benjamín.
Destacó que la actitud positiva y la fe fueron las que le aliviaron el camino en esta lucha. "Traté de centrarme en hacer vida normal y no concentrarme en la enfermedad, tomarlo de manera positiva. Verlo de esa manera me alivió mucho el tratamiento y la enfermedad, ya casi no tengo dolores y sigo adelante", dijo.
Agregó: "Creo que aunque sea difícil el tratamiento y enfrentar la enfermedad, hay que hacerle caso a los papás que siempre quieren lo mejor para uno".
Después de haber superado el duro tratamiento, Benjamín no baja los brazos y apuesta también a ayudar.
"Con mi familia somos Testigos de Jehová y en nuestra iglesia estamos aprendiendo lenguaje de señas para ayudar a las personas sordas, porque muchas veces se sienten aislados. Me gusta poder ayudarlos porque no tienen mucha gente con quien relacionarse", indicó.
Benjamín
junto a su mamá Tatiana.
"Es un pequeño ave fénix"
"Benjamín es un pequeño ave fénix, la enfermedad puede volver o no aparecer nunca más, pero el sigue adelante", aseguró su mamá Tatiana Tabares quien comentó que los síntomas de la enfermedad comenzaron "con chichones blandos como bubones en la cabeza que cuando se los tocaba sentía mucho dolor y parecía que se hundían".
Recordó que ante el dolor y los síntomas "comenzamos consultas por distintos médicos, nos dijeron que era desde la infección por una picadura hasta un quiste cebáceo, después decidimos consultar en Córdoba en el Hospital Privado, donde estuvo internado y le hicieron estudios entre ellos un centellograma y una tomografía y llegó el diagnóstico, después comenzó el tratamiento de quimioterapia y medicamentos con corticoide".
"La histocitiosis es justamente un desarreglo que hacen los histiocitos que son los glóbulos blancos, los 'soldaditos' del sistema inmunológico. En el caso de Benjamín tenía tres lesiones importantes de faltante de huesos, dos en el cráneo y una en la tibia izquierda. La metástasis de este cáncer raro es que come, por eso le dicen sacabocado porque ataca los huesos, la piel y losórganos", remarcó Tatiana.
Remarcó que "después del tratamiento le volvieron a hacer todos los estudios y ya no tiene lesiones en el hueso del cráneo ni el de la tibia, se regeneraron completamente gracias a Dios. Creo que no hay que poner en primer lugar a la enfermedad porque así no podríamos vivir como Dios manda".
"Es importante hacer cosas siempre, en casa se hablaba de la enfermedad solo si Benjamín tenía algún síntoma o había que viajar a hacer el tratamiento -dijo-. Hay que mantenerse siempre positivo, Benjamín también ayuda con los animales porque colaboramos con la Sociedad Protectora de Animales".
¿Qué
provoca en el cuerpo la histocitiosis?
La Histiocitosis de células de Langerhans es una enfermedad poco frecuente y misteriosa que afecta principalmente a los niños. Esta patología fue conocida antiguamente como Histiocitosis X.
La causa de la enfermedad es aún desconocida si bien su investigación se ha intensificado en losúltimos años en todo el mundo. La enfermedad parece no ser hereditaria y si bien la importancia de los factores ambientales es desconocida, es posible que algo que este presente en el ambiente genere una reacción inusual que desencadene la enfermedad. En la actualidad, según la opinión de muchos profesionales, la histiocitosis de células de Langerhans no es un cáncer, pero el tratamiento a aplicar es semejante en muchos aspectos al utilizado en esa patología. El tratamiento y el seguimiento es realizado por o en colaboración con hematólogos/oncólogos pediátricos .
Lo que ocurre en el organismo
En la médula ósea, las células se dividen, maduran y se vuelcan a la circulación de la sangre:
Los glóbulos rojos (transportan oxígeno desde los pulmones a todos los tejidos del cuerpo), los glóbulos blancos (se ocupan de la defensa contra las infecciones) y las plaquetas (son necesarias para prevenir hemorragias).
Los histiocitos son un tipo de glóbulos blancos que se encuentran normalmente en la sangre y forman parte del sistema inmunológico. En determinadas situaciones, las células de Langerhans (que son un tipo de histiocito) se propagan o viajan en el cuerpo, especialmente a los lugares que están expuestos a sustancias desconocidas. En la histiocitosis de células de Langerhans, por alguna razón, estas células se acumulan, produciendo un tipo de proteínas que dañan tejidos, causando síntomas que pueden ser diversos.
¿Qué síntomas pueden aparecer?
Los pacientes pueden tener formas clínicas localizadas con pocos síntomas (una lesión de hueso, que es la enfermedad mas común) o compromiso extendido de muchosórganos.
Algunos ejemplos deáreas afectados por la enfermedad y sus consecuencias:
* Huesos: Una o más lesiones en el esqueleto.
* Piel: Lesiones en el cuero cabelludo, pliegues (axilas, detras de las orejas, ingles) y el resto del cuerpo.
* Pulmones: Dificultad para respirar, tos, dolor torácico.
* Hígado/Bazo: Aumento del tamaño.
* Ganglios linfáticos: Inflamación.
* Sangre: Globulos rojos, globulos blancos y/o plaquetas disminuidas causan anemia, infecciones o sangrado.
* Dientes y encías: Dientes sueltos o inflamación de las encías.
* Oídos: Inflamación (dolor), supuración persistente, disminución de capacidad auditiva.
* Ojos: Dolor, hinchazón.
*Sistema nervioso central: Aumento de la sed y de la cantidad de orina (color claro). (Fuente: Asociación Argentina de Histocitiosis).
