Avanza el relevamiento hacia un registro de electrodependientes

Por Isabel Fernández

Tras la sanción de la ley provincial N° 10.511 que consagra el derecho de los pacientes electrodependientes aprobada el 20 de diciembre pasado y promulgada recientemente, la Subsecretaría de Discapacidad, Rehabilitación e Inclusión comenzó un relevamiento de pacientes en toda la provincia que permitirá crear un registro como lo establece la normativa.

Hasta el momento, de acuerdo a los primeros datos, en San Francisco y el departamento San Justo hay 3 pacientes electrodependientes, mientras que en toda la provincia son cerca de un centenar. Asimismo la lista irá aumentando de acuerdo a la demanda.

Se denominan pacientes electrodependientes a aquellos que por cuestiones de salud necesitan de manera constante, ininterrumpida y estable, del suministro de energía eléctrica para alimentar equipos específicos destinados a la preservación de su salud, su calidad de vida y su vida misma.

La ley dispone la gratuidad del servicio eléctrico para estos pacientes y además, se contempla el contacto directo con la empresa de energía en caso de falta de servicio y equipamiento para la provisión de fuente eléctrica alternativa.

En San Francisco y la región el relevamiento estuvo a cargo de integrantes del Servicio de Rehabilitación del Hospital José Bernardo Iturraspe, la jefa del servicio y médica especialista en Rehabilitación, Milena Andrea Komorovski y la licenciada en Trabajo Social, Marisa Aimar, quienes constataron las condiciones de salud y la situación socioambiental de las familias con un integrante dependiente de la energía eléctrica.

Komorovski afirmó que el relevamiento comenzó hace poco más de una semana e informó que hasta el momento "se registraron tres pacientes, dos de la localidad de las Varillas y uno de San Francisco. Todos se encontraban en la lista que proviene de la Asociación Argentina de Electrodependientes. De todas maneras éste es el comienzo, seguro que luego se van a ir sumando más personas a la lista".

El equipo del Hospital J. B. Iturraspe que realizó el relevamiento en San Francisco y la región

Añadió que en Las Varillas "visitamos a dos adultos con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (Epoc) con necesidad de oxígeno permanente y en San Francisco a un bebé con un síndrome genético metabólico que también determina la necesidad en el niño del aporte de oxígeno en forma permanente".

Recordó que en Córdoba, a diferencia de la Nación, "se solicita el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que acredite la situación de electrodependencia, certificado que es evaluado y emitido por el servicio de rehabilitación del Hospital. Estamos a disposición para informar en el servicio por la mañana hasta las 14".

La doctora destacó que la sanción y reglamentación de esta ley "es totalmente favorable para los electrodependientes tengan un régimen especial en el servicio de provisión de energía, gozando una cobertura del 100% permitiendo que utilicen sin dificultad este equipamiento fundamental para permitir su vida. Es muy importante que primero se haga una adecuada auditoría y valoración permitiendo que realmente el beneficio sea para las personas que realmente lo necesitan".

Una lista que no es única 

La subsecretaria de Discapacidad de Córdoba, María Teresa Puga, aclaró que la lista que se está conformando "no es única, está abierta a nuevos casos o a personas que en ese momento no pudieron integrarse, por lo tanto no es un número fijo sino que puede variar de acuerdo a los posibles ingresos".

"La inscripción no está cerrada, los pacientes se pueden anotar en el Centro de Rehabilitación correspondiente a su zona. En el caso de San Francisco es el Hospital J. B. Iturraspe", recordó.

Puga explicó que el relevamiento "se hizo simultáneamente en tres días, con aviso telefónico previo y se registraron hasta el momento cerca cien pacientes electrodependientes en toda la provincia de Córdoba, pero el número puede aumentar porque se esperan nuevos ingresos".

Aclaró que en la lista "no todos son electrodependientes, porque las características de una persona electrodependiente es que su vida dependa de la electricidad, no algunas horas de uso de la electricidad. Ser electrodependiente a veces no es un estado para toda la vida, hay personas que lo son por un año o dos y luego dejan de tener esa dependencia, por eso no es una situación fija. Se constató la situación, también su condición médica y social por si hay que reforzar. Desarrollamos unas planillas que están en consonancia con la Nación porque también habrá un registro nacional".

"Este registro de personas electrodependientes se elevará luego al Ministerio de Salud que lo pasará al que será designado como órgano de aplicación", afirmó Puga.

La subsecretaria de Discapacidad, María Teresa Puga

Diferencias con la ley nacional

La subsecretaria de Discapacidad explicó que la ley provincial tiene dos diferencias fundamentales con respecto a la ley nacional: "la provincia de Córdoba exige el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que acredite la electrodepencia y habla de la presevación de la vida diciendo que 'su vida dependa de la energía' mientras que la ley nacional solo pide un certificado médico y se refiere a la preservación de la salud: dice 'que la salud dependa'".

Puga recordó que con esta ley "el paciente tendrá garantizada la energía de manera gratuita, por ahora no se harán distinciones, pero hay que recordar que hay gente que tiene recursos económicos y otros que no, veremos que dice la reglamentación al respecto. Además de la energía también se le proveerá aparatos a las personas que lo necesiten y no tengan recursos para adquirirlos".

"Creo que en esto los familiares de los pacientes tuvieron una acción destacada, hace muchos años que piden esta ley, es muy esperada, por eso se trabajó intensamente para ir a los domicilios y constatar lo más pronto posible", dijo.

En cuanto al relevamiento destacó que los pacientes "nos esperaban y la recepción fue amable, no tuvimos inconvenientes y el resultado ha sido satisfactorio, la mayoría son electrodependientes. Nos hemos preocupado de hacer una ficha social por si hay familias que estén en condiciones difíciles y que haya que ayudarlos en otro sentido".

"Estas personas tendrán no solo la energía gratis sino que también contarán con un generador de emergencia. Se hicieron gestiones ante Epec que espera el listado y la reglamentación formal de la ley para aplicarla", finalizó.

Para conocer los centros de rehabilitación donde inscribirse consultar en la web: http://www.cba.gov.ar/red-provincial-de-rehabilitacion/​

El pequeño Aarón debe estar conectado a los aparatos las 24 horas debido a sus problemas de salud

"Para Aarón respirar no es gratis, por eso celebramos esta ley"

El pequeño Aarón Correa hasta el momento es el único paciente electrodependiente de San Francisco que integra la lista y su familia celebra la sanción de esta ley tan esperada que ahora les facilitará el tratamiento evitando el alto costo que debían pagar por la energía eléctrica.

Es que Aarón necesita oxígeno las 24 horas del día, debido a problemas de salud, permaneciendo conectado a un aparato en su casa y a otro cuando sale con su familia. Cabe recordar que el pequeño nació con 37 semanas de gestación en el Hospital "J. B. Iturraspe" de nuestra ciudad, con una serie de complicaciones de salud que incluyeron la falta de ano, hipotiroidismo y el síndrome de Johanson-Blizzard, una enfermedad muy poco frecuente que produce mala absorción intestinal de las grasas y otros nutrientes debido a un desarrollo anormal del páncreas. Debido a su estado fue internado en el Hospital de Niños de la ciudad de Córdoba donde fue sometido a distintas intervenciones quirúrgicas.

Su papá Marcelo Correa y su mamá Melisa Angaramo comentaron en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO lo importante que es para ellos la sanción de esta ley y cómo fue el relevamiento. "Para Aarón, respirar no es gratis por eso celebramos esta ley", afirma Marcelo.

Agregó que Aarón "necesita la electricidad para respirar y ahora será más fácil. Conocimos varios casos cuando estuvo internado en Córdoba y formamos parte del grupo de electrodependientes de Córdoba".

Marcelo comentó que actualmente "abonamos $2.300 de luz, una cifra muy alta, y con esta ley no solo será gratis sino a cada electrodependiente le proveerán un generador por los cortes de luz. Es una satisfacción no solo por nosotros sino por todas las familias y electrodependientes que hicieron una gran movida para que se apruebe la ley".

Por otro lado, al referirse al estado de salud de Aarón, su papá comentó que viajarán harán una interconsulta en el Hospital Garrahan de Buenos Aires en busca de un diagnóstico certero.

"En el Hospital de Niños nunca nos dieron un diagnóstico certero, el caso de Aarón es muy complejo. Nos dieron un diagnóstico clínico pero tenemos que hacerle un análisis genético. Además vamos también para que nos orienten como seguir y qué medicación darle", afirmó.

Qué dice la ley

* Obliga a las empresas a proveer la energía. Los pacientes electrodependientes gozan de un régimen especial en el servicio de provisión de energía.

* Denomina pacientes electrodependientes a aquellos que por cuestiones de salud necesiten de manera constante, ininterrumpida y estable el suministro de energía eléctrica para alimentar equipos específicos destinados a la preservación de la vida.

* Se crea un registro de pacientes electrodependientes por cuestiones de salud.

* El paciente electrodependiente gozará del derecho a una cobertura del ciento por ciento de la energía.

* Se dispondrá la provisión en comodato del equipamiento.

* Las empresas distribuidoras de energía eléctrica deben habilitar una línea telefónica especial y gratuita.