Alzheimer: el desafío de acompañar y cuidar
Los cuidadores de quienes sufren Alzheimer generalmente son familiares cercanos, a medida que va avanzando la enfermedad adquieren múltiples responsabilidades. Por eso necesario cuidar a quienes se encargan de cuidar, informarlos para que pidan ayuda y aprendan a delegar.
El diagnóstico de Alzheimer en una persona provoca un fuerte impacto en su entorno familiar, laboral y social. Esta enfermedad causa que las personas olviden conversaciones, demoren más tiempos en realizar tareas simples o muestren cambios en su comportamiento, lo que impide que realicen sus actividades cotidianas de manera independiente.
Los cuidadores frecuentemente son familiares cercanos, la pareja o algún hijo. Es una función que se va adquiriendo gradualmente, a medida que se va desarrollando la enfermedad. Son quienes se encargan de las consultas médicas, medicación, administración del dinero, alimentación y aseo, entre otras tareas. Por eso, es muy importante la atención de los familiares y cuidadores de quien sufre esta enfermedad neurodegenerativa que es la causa más común de demencia.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada diez personas mayores de 65 años padece Alzheimer en el mundo, principal causa de demencia. En el marco del Día Mundial del Alzheimer que se conmemora cada 21 de septiembre, se intenta crear conciencia para romper mitos y estigmas que rodean esta patología.
Cuidar al cuidador
La licenciada en Psicología con formación en Neuropsicología, María Emilia Gobbo (MP-6876) explicó a LA VOZ DE SAN JUSTO que a medida que se la enfermedad va avanzando, las responsabilidades de los cuidadores son múltiples "por eso es necesario saber pedir ayuda y saber delegar actividades en cuidadores contratados".
La familia debe tomar diversas decisiones que muchas veces generan culpa o malestar, como por ejemplo la institucionalización del paciente. "Acompañar un familiar en el transcurso de la enfermedad genera estrés y desgaste emocional, por lo cual debe prestarse especial atención a los cuidados del cuidador", dijo la psicóloga.
Generar una red de contención
El momento de recibir el diagnóstico suele ser muy doloroso, resulta necesario poder aceptar y entender la enfermedad. Pueden aparecer diversas emociones como culpa, angustia, enojo, etc. Gobbo remarcó que ante esta situación uno de los aspectos más importantes es "poder generar una red de contención de familiares y amigos con quienes poder hablar del tema y con quienes contar al momento de tomar decisiones o de pedir ayuda. El cuidador no debe sentirse solo".
Remarcó que aceptar y entender la enfermedad, "implica tener mayor claridad cuando se presentan problemas de conducta por parte del paciente. Es necesario informarse acerca de las causas, los síntomas y la progresión de la enfermedad, para entender que puede haber episodios de agresividad, hostilidad, ideas delirantes o alucinaciones. Informarse sobre esto implica comprender que estas conductas son producto de la misma enfermedad, y no por que el paciente así lo quiera. Es imprescindible entender que el enfermo no lo hace a propósito", dijo la psicóloga.
La psicóloga recordó que el cuidador o familiar debe tener sus espacios de cuidado personal, no aislarse de sus vínculos, hacer actividad física, conservar los hobbies o actividades placenteras, acudir a un espacio terapéutico en caso de ser necesario. "El Alzheimer es una enfermedad larga y progresiva, muchas veces los cuidadores dejan estos espacios por culpa o para pasar más tiempo con la persona enferma", advirtió.
Lic. Emilia Gobbo
Comunicarlo a todo el grupo familiar
Muchas veces, ante el diagnóstico surge la duda si contar que el familiar sufre Alzheimer a los niños o adolescentes de la familia. Gobbo afirmó que los más chicos suelen darse cuenta y ser conscientes de lo que sucede. Por eso "siempre es mejor conversarlo con ellos para que puedan comprender la enfermedad y los cambios de comportamiento de la persona".
"Es una situación dolorosa ver un cambio tan grande en un familiar querido, pueden sentir mucha tristeza al no sentirse reconocidos. También pueden sentir vergüenza por los comportamientos extraños ante la presencia de amigos", añadió.
Consejos para organizar la vida cotidiana
La enfermedad de Alzheimer es crónica, hasta la fecha no tiene cura, pero sí una serie de tratamientos recomendados para mejorar la calidad de vida del paciente.
Es muy dolorosa tanto para quien la padece como para su entorno. Aceptarla puede volverse un desafío a trabajar diariamente, siempre acompañando al enfermo desde un lugar de afecto y compasión. Las capacidades cognitivas se van perdiendo, pero el enfermo sigue siendo un ser humano con capacidad de sentir, amar, angustiarse y todas las cualidades que nos distinguen como seres humanos.
Al recibir el diagnóstico, comienzan una serie de tratamientos -farmacológicos y no farmacológicos- y la vida cotidiana de la persona enferma y la familia cambia para adaptarse a ello. Ante esto la licenciada Gobbo brindó algunos consejos:
Realizar un cronograma con las actividades diarias del paciente, que incluya las actividades, medicación, horarios de comida y ejercicios, etc.
Para favorecer la orientación de la persona se deben usar almanaques y relojes grandes, y recordarle varias veces al día la fecha.
Resulta necesario también poner carteles indicando dónde están las diferentes zonas de la casa o los elementos de la cocina.
Respecto al hogar, lo ideal es conservar las cosas y los muebles siempre en el mismo lugar.
Es muy importante mantener la estimulación cognitiva de la persona, promoviendo la conversación, actividades lúdicas, escuchar música, leerles libros o diarios en voz alta y en la medida de lo posible realizar caminatas al aire libre.
¿Qué es la demencia?
La demencia implica el deterioro progresivo de las funciones cognitivas de una persona (memoria, atención, capacidad de cálculo, funciones viso espaciales, etc.), por lo general estos cambios van acompañados de cambios en la personalidad y en el estado de ánimo. Existen diferentes tipos de demencias, la más frecuente y más conocida es la enfermedad de Alzheimer, pero hay otras: demencia frontotemporal, enfermedad con cuerpos de Lewy, demencias vasculares, etc.
¿Cuál es la causa de la enfermedad de Alzheimer?
Lo que se sabe hasta hoy es que el cerebro va perdiendo conexiones neuronales en áreas determinadas del cerebro, principalmente en una estructura denominada hipocampo, a causa de una acumulación anormal de proteínas amiloides. Es una enfermedad que se desarrolla en varias etapas, de manera progresiva.
