Tiene el mismo trastorno que afectó a Messi y su familia quiere concientizar
Tiene el mismo trastorno que afectó a Messi y su familia quiere concientizar
Se trata del déficit de la hormona del
crecimiento que le diagnosticaron a Guillermina Boscarol de 6 años quien debe
inyectarse todos los días para poder crecer normalmente. Sus papás Paula y
Mauro quieren difundir para que se hable más del trastorno y alentaron a
consultar a tiempo para lograr un diagnóstico precoz.
Se trata del déficit de la hormona del
crecimiento que le diagnosticaron a Guillermina Boscarol de 6 años quien debe
inyectarse todos los días para poder crecer normalmente. Sus papás Paula y
Mauro quieren difundir para que se hable más del trastorno y alentaron a
consultar a tiempo para lograr un diagnóstico precoz.
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“Como padres queremos brindarle la mejor calidad de vida y es una bandera que tenemos que levantar”, afirmaron Paula y Mauro (Fotos: Marcelo Suppo)
Por Isabel
Fernández|LVSJ
Guillermina
Boscarol tiene 6 años y le diagnosticaron déficit de la hormona de crecimiento,
el mismo trastorno que afectó al astro del fútbol, Lionel "La Pulga" Messi en
su infancia. Aunque su vida es como la de cualquier otra nena de su edad, -cursa
primer grado, juega con sus amigos, practica deportes y se crece feliz junto a
sus padres y su hermano-, la diferencia es que debe inyectarse una vez al día
la hormona que necesita para poder desarrollarse de manera adecuada.
El crecimiento es
un fenómeno biológico complejo influenciado por los genes, la nutrición, el
medio ambiente, la salud, las hormonas, además de factores como la adecuada
disponibilidad y estructura de las proteínas que estimulan el desarrollo
celular.
El déficit de la
hormona del crecimiento es un trastorno originado en la hipófisis, una glándula
que se encuentra en la base del cerebro y que controla el equilibrio de las
hormonas del cuerpo.
Cuando la
cantidad de esa hormona es insuficiente, el niño no crece a un ritmo normal, se
limita el crecimiento en estatura -generalmente son más bajos y chiquitos que
lo normal de acuerdo a la edad- o también afectar al desarrollo de órganos y
huesos, como en el caso de Guillermina.
Sentada bien
cerquita de su mamá Paula Batisteza, "Guille" cuenta hasta 15, mientras su papá
Mauro Boscarol le inyecta la hormona en la dosis justa que se va ajustando de
acuerdo a sus necesidades y desarrollo. El momento, que para muchos puede
provocar ansiedad, es algo natural ya para la pequeña y sus papás, que saben
que con esa "vacuna", tendrá una buena calidad de vida en la adultez. "No me
duele la inyección que me pongo todos los días, con mi papá o mi mamá contamos
hasta 15 y listo", dijo la pequeña con la picardía de su edad.
El tratamiento no
es para toda la vida, sino que deberá inyectarse hasta el momento de la
pubertad, cuando su cuerpo se desarrolle. La mayoría de los niños con este
problema empiezan a fabricar esta hormona con normalidad, pero es muy
importante la detección precoz de este trastorno para iniciar cuanto antes la
terapia hormonal.
Los papás de
"Guille", Paula y Mauro contaron en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO la
experiencia de vida que atraviesan con su hija con el objetivo de difundir
sobre una problemática de la que no se habla mucho. Ellos quieren difundir para
ayudar a otras familias, alentándolas a que consulten ante cualquier síntoma
que vean en sus hijos.
Desde que comenzó
el tratamiento el 10 de junio del año pasado, la niña ya creció 12 centímetros,
que es muchísimo. "Hoy Guille sigue siendo la primera de la fila, pero ya tapa
a la segunda. Ver que se está desarrollando normalmente, que es feliz y que
puede hacer lo mismo que sus amigos y compañeros, no tiene precio", aseguró su
mamá.
Afirmó que éste
problema "no le dejará secuelas, pero sí debe hacerse el tratamiento adecuado y
para eso es importante la detección precoz. Es importante que los padres no
tengan dudas en consultar al pediatra o al endocrinólogo si ven algo anormal en
el crecimiento de sus hijos. En realidad no es tan grave como parece y con un
tratamiento se puede resolver, además no es algo para toda la vida y mejorará
su calidad de vida en el futuro".
Mauro añadió que
decidieron comenzar el tratamiento para que Guillermina pueda tener una vida
normal. "Quizá si no hacíamos nada iba a ser más chiquita y podía tener
problemas para ser mamá en un futuro, por eso decidimos hacerlo para que tenga
salud y mejor calidad de vida".
"Como padres
queremos brindarle la mejor calidad de vida y es una bandera que tenemos que
levantar -remarcaron-. Es importante que hablemos de este problema, que
difundamos para darle la posibilidad a todos los niños de poder realizar el
tratamiento".
Paula y Mauro también
son papás de Bautista de 12 años, quien no tiene ningún problema en el
crecimiento.

"No me duele la inyección" aseguró
Guillermina
En busca de una
solución
Cuando recibieron
el diagnóstico fue algo impactante, es una enfermedad que la padece el 7% de
los niños. Paula afirmó que en ese momento buscaron información, encontraron
ayuda de una familia de la ciudad que ya había pasado por lo mismo y confiaron
en los profesionales de salud que atendieron a su hija, realizando todo lo
necesario para el tratamiento.
"Es una enfermedad
de la que no se habla mucho, se naturaliza la baja estatura, es común que
incluso en la misma familia te digan: ella es así chiquita. Pero no hay que
quedarse y enfocarse en la solución", afirmó.
Contó que Guillermina
"creció bien el primer año de vida, pero en el segundo año fue diferente ya que
no alcanzó los objetivos de crecer un centímetro cada dos meses, el tercer año
seguía igual. Después vino la pandemia, no podíamos ir al control, finalmente
cuando pudimos llevarla nos dimos cuenta que se había estancado en el
crecimiento, ahí fue cuando el pediatra Fernando Giacomino nos derivó de
urgencia a una endocrinóloga".
"No hay muchos
endocrinólogos infantiles, fuimos al Sanatorio Allende de Córdoba a consultar a
la doctora Graciela Minetti y nos indicaron varios estudios, se le inyectó un
medicamento llamado arginina y le sacaban sangre cada media hora. También le
hicieron un recuento ovárico con el que determinaron si hay retraso de órganos,
una placa de manos ya que por los huesos que tiene se determina la edad ósea.
Además, una tomografía para analizar la hipófisis. Todo esto fue en pandemia y
bastante difícil porque tuvimos que hacerlos en un corto período", recordó
Paula.
El diagnóstico
precoz es clave
Su papá Mauro,
quien también tuvo problemas de crecimiento cuando tenía 10 años pero su
tratamiento no fue con inyecciones sino con vitaminas, resaltó: "Cuanto antes
en edad del niño se haga el diagnóstico es mejor, porque la edad tope es la del
desarrollo y si se comienza desde temprana edad redunda en mejores resultados
para su vida adulta. Guillermina al comenzar el tratamiento a los 5 años
llegará normalmente a su desarrollo".
"Al darnos el
diagnóstico la endocrinóloga nos dijo que tenía dos noticias para darnos, una
buena y otra mala: la buena es que teníamos que agradecer al pediatra porque a nuestra
hija le vamos a poder dar calidad de vida y a los 14 años, cuando se desarrolle
se olvida del tratamiento, nunca más va a volver a tener secuelas de esto",
dijo Paula.

La pequeña lleva
una vida normal y acompaña a sus papás en su negocio
Agregó que la
mala noticia "era que teníamos que inyectarla todos los días hasta que se
desarrolle. Se aplica como una vacuna, es una dosis de la hormona del
crecimiento que depende del peso y de la altura, se llama Genotropin".
Mientras dure el
tratamiento a "Guille" deben realizarle análisis periódicamente y controles con
la doctora para adecuar la dosis que corresponde. Además, debe ir acompañado de
una buena alimentación, que debe ser balanceada, debe comer proteínas como
carne, huevo y leche.
Una resolución
del Ministerio de Salud de la Nación establece que las obras sociales deben
cubrir la medicación al 100%, los estudios y todo lo necesario para el
tratamiento.
Por Isabel
Fernández|LVSJ
Guillermina
Boscarol tiene 6 años y le diagnosticaron déficit de la hormona de crecimiento,
el mismo trastorno que afectó al astro del fútbol, Lionel "La Pulga" Messi en
su infancia. Aunque su vida es como la de cualquier otra nena de su edad, -cursa
primer grado, juega con sus amigos, practica deportes y se crece feliz junto a
sus padres y su hermano-, la diferencia es que debe inyectarse una vez al día
la hormona que necesita para poder desarrollarse de manera adecuada.
El crecimiento es
un fenómeno biológico complejo influenciado por los genes, la nutrición, el
medio ambiente, la salud, las hormonas, además de factores como la adecuada
disponibilidad y estructura de las proteínas que estimulan el desarrollo
celular.
El déficit de la
hormona del crecimiento es un trastorno originado en la hipófisis, una glándula
que se encuentra en la base del cerebro y que controla el equilibrio de las
hormonas del cuerpo.
Cuando la
cantidad de esa hormona es insuficiente, el niño no crece a un ritmo normal, se
limita el crecimiento en estatura -generalmente son más bajos y chiquitos que
lo normal de acuerdo a la edad- o también afectar al desarrollo de órganos y
huesos, como en el caso de Guillermina.
Sentada bien
cerquita de su mamá Paula Batisteza, "Guille" cuenta hasta 15, mientras su papá
Mauro Boscarol le inyecta la hormona en la dosis justa que se va ajustando de
acuerdo a sus necesidades y desarrollo. El momento, que para muchos puede
provocar ansiedad, es algo natural ya para la pequeña y sus papás, que saben
que con esa "vacuna", tendrá una buena calidad de vida en la adultez. "No me
duele la inyección que me pongo todos los días, con mi papá o mi mamá contamos
hasta 15 y listo", dijo la pequeña con la picardía de su edad.
El tratamiento no
es para toda la vida, sino que deberá inyectarse hasta el momento de la
pubertad, cuando su cuerpo se desarrolle. La mayoría de los niños con este
problema empiezan a fabricar esta hormona con normalidad, pero es muy
importante la detección precoz de este trastorno para iniciar cuanto antes la
terapia hormonal.
Los papás de
"Guille", Paula y Mauro contaron en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO la
experiencia de vida que atraviesan con su hija con el objetivo de difundir
sobre una problemática de la que no se habla mucho. Ellos quieren difundir para
ayudar a otras familias, alentándolas a que consulten ante cualquier síntoma
que vean en sus hijos.
Desde que comenzó
el tratamiento el 10 de junio del año pasado, la niña ya creció 12 centímetros,
que es muchísimo. "Hoy Guille sigue siendo la primera de la fila, pero ya tapa
a la segunda. Ver que se está desarrollando normalmente, que es feliz y que
puede hacer lo mismo que sus amigos y compañeros, no tiene precio", aseguró su
mamá.
Afirmó que éste
problema "no le dejará secuelas, pero sí debe hacerse el tratamiento adecuado y
para eso es importante la detección precoz. Es importante que los padres no
tengan dudas en consultar al pediatra o al endocrinólogo si ven algo anormal en
el crecimiento de sus hijos. En realidad no es tan grave como parece y con un
tratamiento se puede resolver, además no es algo para toda la vida y mejorará
su calidad de vida en el futuro".
Mauro añadió que
decidieron comenzar el tratamiento para que Guillermina pueda tener una vida
normal. "Quizá si no hacíamos nada iba a ser más chiquita y podía tener
problemas para ser mamá en un futuro, por eso decidimos hacerlo para que tenga
salud y mejor calidad de vida".
"Como padres
queremos brindarle la mejor calidad de vida y es una bandera que tenemos que
levantar -remarcaron-. Es importante que hablemos de este problema, que
difundamos para darle la posibilidad a todos los niños de poder realizar el
tratamiento".
Paula y Mauro también
son papás de Bautista de 12 años, quien no tiene ningún problema en el
crecimiento.

"No me duele la inyección" aseguró
Guillermina
En busca de una
solución
Cuando recibieron
el diagnóstico fue algo impactante, es una enfermedad que la padece el 7% de
los niños. Paula afirmó que en ese momento buscaron información, encontraron
ayuda de una familia de la ciudad que ya había pasado por lo mismo y confiaron
en los profesionales de salud que atendieron a su hija, realizando todo lo
necesario para el tratamiento.
"Es una enfermedad
de la que no se habla mucho, se naturaliza la baja estatura, es común que
incluso en la misma familia te digan: ella es así chiquita. Pero no hay que
quedarse y enfocarse en la solución", afirmó.
Contó que Guillermina
"creció bien el primer año de vida, pero en el segundo año fue diferente ya que
no alcanzó los objetivos de crecer un centímetro cada dos meses, el tercer año
seguía igual. Después vino la pandemia, no podíamos ir al control, finalmente
cuando pudimos llevarla nos dimos cuenta que se había estancado en el
crecimiento, ahí fue cuando el pediatra Fernando Giacomino nos derivó de
urgencia a una endocrinóloga".
"No hay muchos
endocrinólogos infantiles, fuimos al Sanatorio Allende de Córdoba a consultar a
la doctora Graciela Minetti y nos indicaron varios estudios, se le inyectó un
medicamento llamado arginina y le sacaban sangre cada media hora. También le
hicieron un recuento ovárico con el que determinaron si hay retraso de órganos,
una placa de manos ya que por los huesos que tiene se determina la edad ósea.
Además, una tomografía para analizar la hipófisis. Todo esto fue en pandemia y
bastante difícil porque tuvimos que hacerlos en un corto período", recordó
Paula.
El diagnóstico
precoz es clave
Su papá Mauro,
quien también tuvo problemas de crecimiento cuando tenía 10 años pero su
tratamiento no fue con inyecciones sino con vitaminas, resaltó: "Cuanto antes
en edad del niño se haga el diagnóstico es mejor, porque la edad tope es la del
desarrollo y si se comienza desde temprana edad redunda en mejores resultados
para su vida adulta. Guillermina al comenzar el tratamiento a los 5 años
llegará normalmente a su desarrollo".
"Al darnos el
diagnóstico la endocrinóloga nos dijo que tenía dos noticias para darnos, una
buena y otra mala: la buena es que teníamos que agradecer al pediatra porque a nuestra
hija le vamos a poder dar calidad de vida y a los 14 años, cuando se desarrolle
se olvida del tratamiento, nunca más va a volver a tener secuelas de esto",
dijo Paula.

La pequeña lleva
una vida normal y acompaña a sus papás en su negocio
Agregó que la
mala noticia "era que teníamos que inyectarla todos los días hasta que se
desarrolle. Se aplica como una vacuna, es una dosis de la hormona del
crecimiento que depende del peso y de la altura, se llama Genotropin".
Mientras dure el
tratamiento a "Guille" deben realizarle análisis periódicamente y controles con
la doctora para adecuar la dosis que corresponde. Además, debe ir acompañado de
una buena alimentación, que debe ser balanceada, debe comer proteínas como
carne, huevo y leche.
Una resolución
del Ministerio de Salud de la Nación establece que las obras sociales deben
cubrir la medicación al 100%, los estudios y todo lo necesario para el
tratamiento.