Tiene el mismo trastorno que afectó a Messi y su familia quiere concientizar

Por Isabel Fernández|LVSJ

Guillermina Boscarol tiene 6 años y le diagnosticaron déficit de la hormona de crecimiento, el mismo trastorno que afectó al astro del fútbol, Lionel "La Pulga" Messi en su infancia. Aunque su vida es como la de cualquier otra nena de su edad, -cursa primer grado, juega con sus amigos, practica deportes y se crece feliz junto a sus padres y su hermano-, la diferencia es que debe inyectarse una vez al día la hormona que necesita para poder desarrollarse de manera adecuada.

El crecimiento es un fenómeno biológico complejo influenciado por los genes, la nutrición, el medio ambiente, la salud, las hormonas, además de factores como la adecuada disponibilidad y estructura de las proteínas que estimulan el desarrollo celular.

El déficit de la hormona del crecimiento es un trastorno originado en la hipófisis, una glándula que se encuentra en la base del cerebro y que controla el equilibrio de las hormonas del cuerpo.

Cuando la cantidad de esa hormona es insuficiente, el niño no crece a un ritmo normal, se limita el crecimiento en estatura -generalmente son más bajos y chiquitos que lo normal de acuerdo a la edad- o también afectar al desarrollo de órganos y huesos, como en el caso de Guillermina.

Sentada bien cerquita de su mamá Paula Batisteza, "Guille" cuenta hasta 15, mientras su papá Mauro Boscarol le inyecta la hormona en la dosis justa que se va ajustando de acuerdo a sus necesidades y desarrollo. El momento, que para muchos puede provocar ansiedad, es algo natural ya para la pequeña y sus papás, que saben que con esa "vacuna", tendrá una buena calidad de vida en la adultez. "No me duele la inyección que me pongo todos los días, con mi papá o mi mamá contamos hasta 15 y listo", dijo la pequeña con la picardía de su edad.

El tratamiento no es para toda la vida, sino que deberá inyectarse hasta el momento de la pubertad, cuando su cuerpo se desarrolle. La mayoría de los niños con este problema empiezan a fabricar esta hormona con normalidad, pero es muy importante la detección precoz de este trastorno para iniciar cuanto antes la terapia hormonal.

Los papás de "Guille", Paula y Mauro contaron en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO la experiencia de vida que atraviesan con su hija con el objetivo de difundir sobre una problemática de la que no se habla mucho. Ellos quieren difundir para ayudar a otras familias, alentándolas a que consulten ante cualquier síntoma que vean en sus hijos.

Desde que comenzó el tratamiento el 10 de junio del año pasado, la niña ya creció 12 centímetros, que es muchísimo. "Hoy Guille sigue siendo la primera de la fila, pero ya tapa a la segunda. Ver que se está desarrollando normalmente, que es feliz y que puede hacer lo mismo que sus amigos y compañeros, no tiene precio", aseguró su mamá.

Afirmó que éste problema "no le dejará secuelas, pero sí debe hacerse el tratamiento adecuado y para eso es importante la detección precoz. Es importante que los padres no tengan dudas en consultar al pediatra o al endocrinólogo si ven algo anormal en el crecimiento de sus hijos. En realidad no es tan grave como parece y con un tratamiento se puede resolver, además no es algo para toda la vida y mejorará su calidad de vida en el futuro".

Mauro añadió que decidieron comenzar el tratamiento para que Guillermina pueda tener una vida normal. "Quizá si no hacíamos nada iba a ser más chiquita y podía tener problemas para ser mamá en un futuro, por eso decidimos hacerlo para que tenga salud y mejor calidad de vida".

"Como padres queremos brindarle la mejor calidad de vida y es una bandera que tenemos que levantar -remarcaron-. Es importante que hablemos de este problema, que difundamos para darle la posibilidad a todos los niños de poder realizar el tratamiento".

Paula y Mauro también son papás de Bautista de 12 años, quien no tiene ningún problema en el crecimiento.

"No me duele la inyección" aseguró Guillermina    

En busca de una solución

Cuando recibieron el diagnóstico fue algo impactante, es una enfermedad que la padece el 7% de los niños. Paula afirmó que en ese momento buscaron información, encontraron ayuda de una familia de la ciudad que ya había pasado por lo mismo y confiaron en los profesionales de salud que atendieron a su hija, realizando todo lo necesario para el tratamiento.

"Es una enfermedad de la que no se habla mucho, se naturaliza la baja estatura, es común que incluso en la misma familia te digan: ella es así chiquita. Pero no hay que quedarse y enfocarse en la solución", afirmó.

Contó que Guillermina "creció bien el primer año de vida, pero en el segundo año fue diferente ya que no alcanzó los objetivos de crecer un centímetro cada dos meses, el tercer año seguía igual. Después vino la pandemia, no podíamos ir al control, finalmente cuando pudimos llevarla nos dimos cuenta que se había estancado en el crecimiento, ahí fue cuando el pediatra Fernando Giacomino nos derivó de urgencia a una endocrinóloga".

"No hay muchos endocrinólogos infantiles, fuimos al Sanatorio Allende de Córdoba a consultar a la doctora Graciela Minetti y nos indicaron varios estudios, se le inyectó un medicamento llamado arginina y le sacaban sangre cada media hora. También le hicieron un recuento ovárico con el que determinaron si hay retraso de órganos, una placa de manos ya que por los huesos que tiene se determina la edad ósea. Además, una tomografía para analizar la hipófisis. Todo esto fue en pandemia y bastante difícil porque tuvimos que hacerlos en un corto período", recordó Paula.

El diagnóstico precoz es clave

Su papá Mauro, quien también tuvo problemas de crecimiento cuando tenía 10 años pero su tratamiento no fue con inyecciones sino con vitaminas, resaltó: "Cuanto antes en edad del niño se haga el diagnóstico es mejor, porque la edad tope es la del desarrollo y si se comienza desde temprana edad redunda en mejores resultados para su vida adulta. Guillermina al comenzar el tratamiento a los 5 años llegará normalmente a su desarrollo".

"Al darnos el diagnóstico la endocrinóloga nos dijo que tenía dos noticias para darnos, una buena y otra mala: la buena es que teníamos que agradecer al pediatra porque a nuestra hija le vamos a poder dar calidad de vida y a los 14 años, cuando se desarrolle se olvida del tratamiento, nunca más va a volver a tener secuelas de esto", dijo Paula.

La pequeña lleva una vida normal y acompaña a sus papás en su negocio

Agregó que la mala noticia "era que teníamos que inyectarla todos los días hasta que se desarrolle. Se aplica como una vacuna, es una dosis de la hormona del crecimiento que depende del peso y de la altura, se llama Genotropin". 

Mientras dure el tratamiento a "Guille" deben realizarle análisis periódicamente y controles con la doctora para adecuar la dosis que corresponde. Además, debe ir acompañado de una buena alimentación, que debe ser balanceada, debe comer proteínas como carne, huevo y leche.

Una resolución del Ministerio de Salud de la Nación establece que las obras sociales deben cubrir la medicación al 100%, los estudios y todo lo necesario para el tratamiento.