Máximo y todos los chicos con fibrosis quística ya tienen su ley
Los papás del niño sanfrancisqueño Belén Paviolo y Franco Verón celebran la sanción de la norma en el Senado que beneficiará no solo a su hijo sino también a muchos chicos en el país. El año pasado se sumaron a una cruzada nacional juntando firmas por alcanzar la ley que finalmente se hizo realidad.
Por Isabel Fernández/LVSJ
"Tarda en llegar, y al final, al final, hay recompensa", dice la famosa canción de Gustavo Ceratti. Para los chicos y familias con fibrosis quística la recompensa llegó con la aprobación en el Congreso de una ley que declara la lucha contra la enfermedad de interés nacional y obliga a obras sociales y prepagas a cubrir el costoso tratamiento.
En San Francisco, la familia del pequeño Máximo Verón, de casi 2 años, que tiene la enfermedad celebra que haya llegado a buen puerto la cruzada nacional a la que se sumaron el año pasado, en la que se juntaron un millón de firmas para lograr la ley.
La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable y ahora, con la normativa, quienes la padecen podrán tener la posibilidad de una mejor calidad de vida con mayor acceso y coberturas a los tratamientos.
"Ahora sentimos tranquilidad"
En la casa de barrio Catedral todo es alegría y agradecimiento. Belén Paviolo y Franco Verón, los papás de Máximo dialogaron con LA VOZ DE SAN JUSTO y emocionados, agradecieron a todos los que firmaron y pusieron un granito de arena.
"Máximo va a tener su cobertura al 100% gracias a esta ley. Estamos felices, ahora sentimos tranquilidad y paz, fue un momento de muchas sensaciones y sentimientos encontrados. Estamos agradecidos a Dios, a todos los que nos apoyaron en esto y a cada uno de los padres que fueron aportando su granito de arena para lograr que sea ley", afirmaron.
Belén agregó que todavía hay muy poca información sobre esta enfermedad cuyo tratamiento es muy costoso. "Muchos chicos no tienen obras sociales y hay más de 2.800 mutaciones de la enfermedad, esto es que cada chico lleva su proceso de manera diferente. Hay un tratamiento básico pero a medida que crecen incorporan más medicación para una mejor calidad de vida, no todos pueden acceder", advirtió.
Aliviada dijo que ahora con la ley "todo será más fácil porque siempre teníamos que pedir los medicamentos, estar atentos a su llegada, pelear por la cobertura y a todo eso se agrega a la atención que hay que brindarle a Maxi".
El día a día de Máximo
Inquieto como cualquier chico de su edad, Maxi juega con su perro Cacho pero cuando su kinesióloga María Belén Gambino lo llama para las obligatorias nebulizaciones y tratamiento que debe realizar todos los días, deja todo y se pone en sus manos. Aunque es muy chiquito, sabe bien sobre la rutina de sus terapias y participa activamente, incluso con los cuidados que se profundizaron por la pandemia de Covid-19.
Su kinesióloga conoce cómo es el día a día de los chicos con esta enfermedad ya que dos primos de ella, Gastón y Mercedes Vitale, fallecieron hace muchos años por fibrosis quística en nuestra ciudad. Asegura que quizá esa experiencia cercana en su familia marcó su decisión por su profesión.
"Hoy hay muchos tratamientos y medicamentos, la aprobación de la ley es un paso muy importante. Muchos chicos lucharon por esta ley y se quedaron en el camino, hoy por fin es una realidad. Por todos esos chicos, entre ellos mis primos, es fantáscico que en este país se haya aprobado algo tan importante como esta ley", destacó la profesional.
Explicó que Máximo necesita dos nebulizaciones por día que se hacen de manera preventiva para cuidar sus pulmones. "Estos chicos tienen una conducta estricta con los tratamientos, se adaptan a una vida llena de obligaciones. Maxi no tiene dos años y ya se nebuliza con pipa, termina la 'nebu' y se pone a jugar y organizar sus cosas, sabe todo lo que tiene que hacer", añadió Gambino.
"Vengo todos los días, Maxi se levanta y me ve a mí. Es kinesiodependiente porque tiene que mantener limpios de bacterias a sus pulmones, para eso se le hacen vibraciones, expansiones torácicas y cuando sea más grande tendrá que hacer actividad física, para evitar llegar la dificultad respiratoria".
El momento de la kinesioterapia respiratoria, Máximo cumple con mucha conducta con todos los tratamientos
Qué dice la normativa
El proyecto de ley de fibrosis quística fue aprobado en el Senado por 64 votos a favor y 3 abstenciones de senadores de Cambiemos, recarga sobre esas entidades el tratamiento de un proceso médico que, se calcula, cuesta alrededor de 300.000 dólares por paciente por año.
Las obras sociales y las entidades de medicina prepaga tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100 por ciento de todas las prestaciones que sean indicadas por médicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, en un plazo de 30 días corridos para los casos no urgentes y de forma inmediata para los urgentes.
También tendrán cobertura del 100 por ciento todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que sean afectados por el avance de la enfermedad.
Estas patologías, sostiene la norma, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado Único de Discapacidad a las personas con diagnóstico de fibrosis quística confirmado por parte de la autoridad competente.
Le ley busca además establecer un régimen legal de protección integral, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con las enfermedades mencionadas alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, garantizándoles desde el nacimiento una protección integral a nivel diagnósticos y de tratamientos médicos para lograr una adecuada integración social.
La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicación e insumos, que serán revisadas y actualizadas cada 2 años (como mínimo) para evaluar avances farmacológicos y tecnológicos aplicables en la terapia de los pacientes.
En cuanto el ingreso laboral, la ley establece que la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público como privado. También disponen que se realizarán campañas nacionales informativas de detección y concientización de la enfermedad para lograr un adecuado conocimiento en la sociedad que permita una mayor integración social de los pacientes.