Celiaquía: diagnosticaron a sus hijos y un taller de cocina se convirtió en su red de apoyo

El diagnóstico de celiaquía implica un cambio sustancial en la vida de una persona, pero aún más si ocurre durante la niñez, porque obliga a modificar completamente su alimentación y supone un impacto en el día a día: desde el recreo escolar hasta los cumpleaños infantiles y las salidas con amigos.

Mónica Acosta, presidenta de la Filial San Francisco de la Asociación Celíaca Argentina, se puso al hombro la causa desde el minuto cero, cuando un médico le informó lo más inesperado: "Mamá, el niño es celíaco". Su hijo tenía entonces 9 años. Después de eso, ella nunca más fue la misma, y su familia tampoco. Incorporó nuevas palabras a su vocabulario cotidiano, como por ejemplo, "contaminación cruzada". Y se convirtió en militante de una lucha que alcanza a una de cada 100 personas, aunque el 80% no saben que tienen celiaquía, según datos y estimaciones oficiales. Esto es así, en parte porque los síntomas son muy diversos y muchas veces poco específicos.

A partir del diagnóstico de su hijo, Mónica empezó a trabajar desinteresadamente para que más padres de chicos con la misma patología involucren en la educación alimentaria a su entorno de familiares y amigos y así, tejer redes para llegar con el mensaje a muchos más, porque "un poquito hará mucho" para que "la sociedad comprenda que debe cuidar e incluir a los celíacos en todos los aspectos".

Un sábado al mes, Mónica se calza el delantal de cual "masterchef" y coordina el taller de cocina libre de gluten que funciona en la sede de La Casa, ubicada en Avellaneda 255. Más que un taller, es un refugio de terapia y catarsis entre mates, ollas, fécula de mandioca o maíz, un montón de otros ingredientes, recipientes minuciosamente cuidados y envases fiscalizados, para que a ninguno le falte la etiqueta sin TACC. También es un aula para explicar la situación a otros papás y mamás y brindarles apoyo.

Hasta el dictamen médico de sus hijos, para ellos era un problema silencioso que en algunos casos causaba muchos trastornos. "Más allá de las dudas, las primeras sensaciones desde que te dan el diagnóstico de tu hijo son miedo, angustia, sentís que se te cae el mundo, te desesperás, pero luego entendés que en realidad, todo ese cambio está sanado a tu hijo, que todo ese tiempo vivió enfermo sin saberlo, sufriendo", dolores de cuerpo y cambios en el estado de ánimo, coinciden Yanina Pazarelli y Sebastián Coper.

Los trastornos psicológicos o emocionales también son de destacar. Ya hace años se observó en niños con celiaquía cambios de personalidad con irritabilidad, indiferencia o conductas inadecuadas.

Natalia Bruno, tesorera de la entidad y mamá de un joven celíaco; Claribel Gaviglio, con intolerancia al gluten o enfermedad celíaca -que es la variante más severa de la intolerancia-, y Fabiana Sorasio, con la misma condición, sumaron su testimonio, en el marco del Día Internacional de la Celiaquía, conmemorado cada 5 de mayo.

"Tuvimos que aprender a cocinar, a manipular los insumos y los utensilios de cocina, para evitar la contaminación cruzada, cocinar con gluten y sin gluten por separado. Es todo un cambio de vida, de ritmo familiar. Ollas que tenés que desechar y comparar nuevas; ingredientes que ya no podés tener en la alacena...", contó Natalia.

"Nosotros siempre decimos que el celíaco está enfermo cuando no tiene el diagnóstico. Pero cuando sabe que padece esta patología, de alguna manera empieza a sanar" al adquirir otros hábitos alimenticios -se resisten a llamarlo dieta-, que no admiten "permitidos"; sin trasgresiones y de por vida. "Nuestra medicina y la de nuestros hijos es la alimentación", aseguraron los entrevistados.

Asimismo, "la contención grupal es fundamental", afirmaron, de ahí a que este espacio lleve muchos años funcionando en nuestra ciudad, para acompañar y ayudarse entre pares y a la vez, visibilizar historias de vida para promover la inclusión y la empatía en la sociedad.

"Es un cambio que atraviesa a toda la familia", confesó Yanina en base a su experiencia personal. "Tengo cuatro hijos y solo Isabela es celíaca, entonces fue un trabajo de concientización de ella, de sus hermanos y nosotros como padres y pilares esenciales". Comer sin gluten debe ser para toda la vida, por eso es muy importante que los niños entiendan y sean, en la medida de lo posible, protagonistas de su tratamiento y conozcan sobre su condición.

Aunque muy lejos de considerarlo el despertar de una vocación dormida, Yanina comentó que la celiaquía de su hija la acercó a la cocina: "Nunca me gustó, pero por amor a ella, hago lo que sea".

"Isabela tuvo que aprender y nosotros, enseñarle el camino: ella de pronto ya no podía comer facturas o sentarse a la mesa y tocar los biscochos - recordó-. Es un cambio de 180 grados que nos atraviesa a todos".

Un taller saludable para concientizar. (Fotos: Marcelo Marcelo Suppo | LVSJ)

Una ley "muy esperada"

Hace pocos días se reglamentó en la Argentina la Ley de Enfermedad Celíaca que, entre otras cuestiones, establece pautas para menús seguros, advertencia sobre presencia o ausencia de gluten en medicamentos y periodicidad en la actualización del monto de cobertura de obras sociales y prepagas

"Era una ley muy esperada por esa parte de la población que no puede elegir qué comer", dijo Mónica.

"Que el celíaco pueda compartir en familia, con amigos o con compañeros de trabajo un plato sin TACC en un local gastronómico es una avance que era muy necesario, porque la falta de menús para personas con esta condición es un acto de discriminación", sentenció.

"Entendemos que todos los cuidados que implica manipular alimentos para comensales celíacos torna engorrosa la tarea, pero deben ponerse en nuestro lugar y en el de todos los que necesitan una alimentación específica y respetar su derecho a disfrutar de una comida afuera".

"No pedimos que los restaurantes tengan una cocina aparte, basta con tomar recaudos en los espacios y recipientes que se utilizan. No es algo imposible de lograr", indicó Mónica y si bien reconoce que hoy existen más alternativas en el mercado, opina que "todavía cuesta sembrar conciencia y compromiso social empresarial".

La escuela es otro desafío. También lo son los festivales, las fiestas de quince, los casamientos, los viajes... y la lista es interminable. "A pulmón, como institución se consiguieron muchos avances para que incorporen en los kioscos saludables de los colegios productos para celíacos, pero aún queda mucho por hacer y además, debe haber más control", sugirió.

"Para entender apenas un poco" su realidad -como esa pizca de algún ingrediente que por más minúscula que sea hará la diferencia-, los miembros del grupo plantearon una simple ecuación: "un kilo de harina común puede costar unos 300 pesos, mientras que un kilo de la premezcla que necesitamos mostros cuesta entre 2.500 y 3.000 pesos. Esto hace que acceder a una pizza o pan para celíaco sea una misión casi imposible".

Consideran que "hay mucha desinformación, a tal punto que la gente te dice: 'ahora que vas a comer sin gluten vas adelgazar un montón' ¡y no es así!". Y "siempre están aquellos equivocados que creen que exageramos".

"La celiaquía es un modo de ser, no una enfermedad y necesitamos que la sociedad nos incluya", concluyó Mónica llamando a la reflexión. 

"Un poquito hará mucho" para que "la sociedad comprenda que debe cuidar e incluir a los celíacos en todos los aspectos".

¿Qué es? 

La celiaquía es una intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas que se encuentra en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC), que afecta la mucosa del intestino delgado de las personas con predisposición genética y disminuye la capacidad de absorber nutrientes. La celiaquía puede aparecer en cualquier momento de la vida: desde primera infancia, cuando se incorpora el gluten a la alimentación, hasta la adultez avanzada. .

Cefaleas, estreñimiento, constipación, irritabilidad, dolor abdominal, retraso del creciente en niños, pérdida de peso y talla baja aun comiendo bien, anemia, infertilidad y abortos espontáneos, son algunos de los síntomas más comunes.

Recomendaciones

Para evitar la contaminación cruzada, el proceso por el cual los alimentos sin TACC entran en contacto con otro no apto para celíacos, se recomienda:

▪ Elaborar las comidas sin gluten antes que el resto.

 ▪ Guardar los alimentos sin gluten en recipientes con tapa, separados de aquellos que sí lo contienen. En la heladera ubicarlos, preferentemente, en la parte superior para evitar la contaminación por derramamiento.

 ▪ Destinar un lugar de la cocina exclusivamente para harinas o productos aptos para celíacos. La volatilidad de las harinas hace que los productos que se encuentran cerca puedan contaminarse muy fácilmente.

 ▪ Usar utensilios que estén perfectamente limpios y que sean exclusivos para cocinar y manipular alimentos sin gluten y así evitar el riesgo de que queden restos de comida que puedan contaminar.

 ▪ Cocinar, en el microondas, los alimentos sin gluten tapados.

  ▪ Tener en cuenta que algunos elementos como trapos rejilla, repasadores, delantal de cocina, también pueden almacenar restos de comidas que pueden contaminar un alimento sin gluten.