Endoguerreras: la primera batalla ganada
Mujeres autoconvocadas bajo la misma bandera, la de la lucha por una ley de endometriosis, ganaron una importante batalla, la de que su voz llegue al Congreso. Ellas, que se definen "endoguerreras", no bajarán los brazos hasta que "la enfermedad del silencio" deje de ser ignorada.
El jueves pasado 8.000 firmas de vecinos de San Francisco fueron enviadas a la ciudad de Córdoba para sumar un granito de arena a las 400.000 que se necesitan conseguir en todo el país para la aprobación de la Ley de Endometriosis en la Argentina, una patología que todavía despierta muchos interrogantes en las pacientes y que es ignorada por muchos profesionales.
Por ello, urge contar con una legislación y un programa de investigación, detección, diagnóstico, control y tratamiento de la enfermedad.
Las firmas irán acompañadas por un proyecto de ley que saldrá de Córdoba a mediados de marzo.
Melina Taborda, de 35 años (diagnosticada con endometriosis desde hace 12 años); Ana Laura López, de 41 (14 años viviendo con la enfermedad); Marina Infante, de 35 (9 años con la enfermedad); Verónica Martina, de 37 (diagnosticada hace 8 años); Luciana Paschiero, de 35 años (diagnosticada hace 7) y Adriana Almada, de 36 (convive desde hace 8 años con endometriosis).
Integran un grupo de mujeres autoconvocadas que día a día viven con esta enfermedad y gracias a ellas y al grupo EndoMilagros Argentina, la endometriosis dejará ser considerada la enfermedad "del silencio" para tener voz en el Congreso de la Nación.
Se estima que alrededor de 176 millones de mujeres en el mundo padecen endometriosis. En la Argentina, si bien no existen datos oficiales, se cree que 1 millón de mujeres sufren esta patología, siendo una de las principales causas de infertilidad femenina.
VOZ MUJER dialogó con estas "endoguerreras", que se pusieron al hombro una lucha que no es solo de ellas, sino de miles de mujeres para quienes convertirse en madre hubiese sido más sencillo con un diagnóstico previo de la enfermedad.
-La sociedad sin dudas apoyó su lucha. Más de 8.000 firmas recolectadas.
- Melina Taborda: Estoy muy emocionada de lo que logramos. Juntar 8.000 firmas en nuestra ciudad solamente nos demuestra que estamos acompañadas. Al principio, muchas de las chicas eran rechazadas por la gente o les daba vergüenza. Pero teníamos que salir. La muerte de July Almonacid (una joven de Neuquén que falleció en octubre del año pasado como consecuencia de una sepsis provocada tras una operación) me tocó muy de cerca porque a ella la operó el mismo médico que a mí, pero yo corrí otra suerte. Sabía que me quedé en este plano para hacer algo porque no quiero que ninguna mujer más pase por lo que pasamos muchas. Haberle puesto voz a la "enfermedad del silencio", cambia mucho nuestra realidad.
- Ana Laura López: Costó mucho que las mujeres firmaran, por desconocimiento, miedo o vergüenza. Necesitamos de la prevención.
- ¿Qué incluye el proyecto de Ley que presentarán desde la provincia de Córdoba?
- M.T.: Es fundamental que se considere a la enfermedad como crónica, porque de esta manera las obras sociales nos cubren el tratamiento. Es muy difícil detectarla, porque no todos los médicos están especializados en esta enfermedad. Buscamos que los profesionales investiguen más y que no demoren años en diagnosticar a una paciente. Muchas veces cuando lo diagnostican, es tarde. Si en mi primera menstruación me lo hubieran detectado, tal vez no hubiera pasado por lo que pasé.
- A. L. L.: El problema es que aún hoy es considerada benigna y no lo es.
- M. T: La endometriosis nos va mutilando de a poco y piensan que lo que sentimos es un simple dolor de ovarios.
¿Cómo es un día con la enfermedad?
- M. T.: Dejé de trabajar porque tengo el 73% de incapacidad. Todos los días siento dolor. Mis intestinos se ocluyen por tener ano contra natura, tras la última cirugía de ocho a las que me sometí. Estoy débil, con agotamiento y a los cinco minutos eufórica. La endometriosis me quitó mi verdadera personalidad.
- A. L. L.: Sentís dolores similares a los cólicos o las contracciones; son puntadas, pinchazos que se sienten en la zona abdominal. Hay una sensación constante de hinchazón y el dolor te acompaña siempre. Lamentablemente, una se acostumbra a vivir con el dolor.
- L. P.: Al vivir con el dolor elevamos el umbral de lo que sentimos. Mis dolores se incrementan cuando estoy menstruando. No puedo erguirme o caminar. El simple rebote de hacer pasos, duele.
- A. A.: Terminás naturalizando el dolor
-Entonces se sienten acompañadas por la sociedad...
- M. T. : Antes de conocer Endomilagros Argentina me sentía sola, nadie entendía lo que me pasaba. A veces hasta la misma familia no entiende de lo que estás sufriendo.
- A. L. L.: Todavía falta educación en la sociedad. Muchas mujeres no saben lo que es la endometriosis. En la recolección de firmas, muchas estaban confundidas y nos decían: "A mi hija ya la vacuné" o "yo tuve endometriosis y ya me curé", y esto no se cura, se trata. Hay mucha timidez en las consultas. Muchas chicas jóvenes nos miraban con complicidad diciéndonos a través de sus ojos: "A mí me pasa esto".
Luchadoras. Mujeres se unieron para que la enfermedad de la endometriosis tenga una ley nacional
Qué plantea el proyecto de ley
El proyecto de ley que presentarán las mujeres de nuestra ciudad junto a Endomilagros Argentina consta de siete artículos para que la endometriosis sea un tema de discusión del sistema de salud:
- Que la endometriosis sea declarada enfermedad crónica.
- Establecer una campaña nacional, anual y obligatoria por parte del Ministerio de Salud para tratar la enfermedad.
- Realizar campañas de difusión y concientización sobre el tema.
- Declarar a marzo como el mes de la Endometriosis en la Argentina.
- Crear el Registro Único de Endometriosis (RUE).
- Crear el Programa Nacional de Investigación y Tratamiento de la Endometriosis.
Actividades en San Francisco
El próximo sábado 24 de marzo a las 18, el grupo de sanfrancisqueñas autoconvocadas y Endomilagros Argentina en nuestra ciudad realizarán actividades en la Plaza Cívica por motivo del Día Mundial de la Endometriosis que es el 14. Para más información sobre el grupo, comunicarse a los teléfonos (03564) 15568006 (Melina) o al 15668065 (Adriana). Facebook: Meli Bruno o Adriana Almada.
La enfermedad
La endometriosis es una enfermedad que consiste en que el tejido endometrial, que tapiza la cara interior del útero, se presenta por fuera de la cavidad uterina. Puede aparecer en forma de implantes en el peritoneo -que tapiza la cavidad abdomino-pelviana- de quistes en los ovarios y, con menor frecuencia, en otras zonas del cuerpo. Su origen se debe al reflujo de la sangre menstrual por las trompas hacia la cavidad de la pelvis.
Es una patología que puede cursar en forma asintomática o ser tan dolorosa hasta convertirse en invalidante.
Muchas mujeres que se embarazan naturalmente pueden tener endometriosis y nunca se enteran; otras en quienes se detecta endometriosis se embarazan de forma natural y otras no se embarazan por la endometriosis.