Tres de cada cuatro pacientes con artritis reumatoidea padecen la incomprensión de su entorno
Un 60% de los pacientes manifestó sentir esta incomprensión respecto de las secuelas físicas de la enfermedad, pero en relación con el impacto emocional, es un 77% el que cree que su entorno no las comprende.
Tres de cada cuatro pacientes con artritis reumatoidea sienten que las personas de su entorno cercano no comprenden lo que significa vivir con esa enfermedad, sus consecuencias físicas y emocionales y su impacto en la calidad de vida.
Este es uno de los datos más relevantes hallados por un estudio realizado entre enero y junio de este año por la consultora KRC Research, bajo el patrocinio del laboratorio Lilly, sobre 86 pacientes y 54 médicos reumatólogos argentinos como continuidad de un estudio internacional efectuado bajo el mismo modelo en Europa y Canadá, y cuyo objetivo fue tratar de mejorar la comprensión de esta enfermedad, cómo es percibida tanto por los pacientes como por los médicos y cuáles son las dificultades y las principales preocupaciones que plantea el hecho de convivir con ella.
Un 60% de los pacientes manifestó sentir esta incomprensión respecto de las secuelas físicas de la enfermedad, pero en relación con el impacto emocional, es un 77% el que cree que su entorno no las comprende, y apenas un 13% se mostró conforme con este aspecto de su vida.
"Esto es grave, porque significa que estamos fallando todos los que tenemos que comunicar y contener a los que sufren esta enfermedad, que es más frecuente de lo que se cree y que en muchos casos afecta la vida de la persona hasta producir un alto grado de discapacidad", explicó Sebastián Moyano, médico clínico y especialista en reumatología que participó de la encuesta junto con más de 50 colegas locales.
Los resultados del estudio serán presentados en el 6° Congreso de Pacientes organizado por la Sociedad Argentina de Reumatología, que se realizará este lunes y martes próximos, en la ciudad de Mendoza, previamente al 51° Congreso Argentino de Reumatología.
En línea con
resultados globales
Como rasgo distintivo de este estudio, denominado Encuesta a Pacientes con Artritis Reumatoidea y Prestadores de Atención Médica, lo manifestado por los pacientes argentinos se mostró en línea con los resultados globales.
Pacientes y médicos, además, parecen tener una percepción similar respecto del impacto de la artritis reumatoidea en la vida cotidiana.
El 51% de los pacientes que participaron de este estudio manifestaron en mayor o menor medida un sentimiento de "frustración" a causa del modo en que vieron afectada su calidad de vida.
De todos modos, las mayores dificultades experimentadas por los pacientes en su convivencia con la enfermedad están dadas por sus consecuencias físicas: el dolor, la rigidez articular, la inflamación y deformidad en las extremidades y una sensación generalizada de fatiga y cansancio que son los típicos síntomas de esta patología autoinmune y sistémica, cuya causa se desconoce y que en la Argentina afecta a entre un 0,5 y un 0,8 por ciento de la población.
A quiénes afecta
La artritis reumatoidea puede afectar a personas de cualquier edad y no es raro que afecte a los pacientes en su edad económicamente activa, y otro de los resultados destacados de esta encuesta es que son justamente los pacientes más jóvenes -menores de 40- quienes más experimentan esta incomprensión, "tal vez porque el sentido común erróneamente asocia las enfermedades reumatológicas sólo con los adultos mayores, y entonces las personas más jóvenes que la sufren se sientan obligados a tener que dar más explicaciones", señaló Moyano.
El relevamiento consignó también que un 29% de pacientes se vieron forzados a dejar de trabajar o incluso a jubilarse prematuramente a causa de las secuelas de la artritis reumatoidea, mientras que un 14% manifestó haber sufrido una merma de su crecimiento profesional.
En los pacientes entre 40 y 59 años, un 40% se vio obligado a tomarse licencias prolongadas o incluso a jubilarse por la enfermedad.
Entre los pacientes con artritis reumatoidea hay mujeres y varones, aunque la proporción de mujeres afectadas es tres veces mayor.
Mayor comprensión
En general, de su entorno más cercano y de sus seres queridos, cuyo apoyo suele ser fundamental para el sostenimiento de la calidad de vida: "Un ejemplo es el caso de la mujer que siente que su marido, en lugar de ser un aliado en el tratamiento, se pone en contra, o se enoja cuando ella habla de su padecimiento. En ese caso -explica el especialista-, lo conveniente es tal vez hacer que el marido la acompañe a su próxima consulta para poder lograr que se involucre".
El diagnóstico de una enfermedad crónica suele implicar para la persona un cambio de vida que la obliga a replantearse muchos aspectos y a veces, inclusive, a desembarazarse de cuestiones superfluas y focalizar en los afectos y los deseos.
Esto se traduce en lo que la encuesta llama "efectos mixtos" de la enfermedad, algunos evaluados como negativos y otros de manera positiva.
"Es que si las personas del entorno logran comprender lo que significa vivir con la enfermedad, la relación del paciente con sus afectos mejora; sin embargo, lo que los médicos ven en general es que la enfermedad dificulta la relación del paciente con su entorno", dijo Moyano.
Cada paciente es un mundo, y en cada uno de esos mundos la actitud es decisiva.