“Nicolás nos mostró un mundo maravilloso”.
"Quiero mucho a mis abuelos", dice Nicolás mientras no escatima en abrazos y besos para Irma y Juan. "Para nosotros Nicolás es puro amor, nos mostró un mundo maravilloso, no concebimos la vida sin él", aseguraron emocionados los abuelos.
Nicolás Isaac Casco, tiene 15 años y nació con Síndrome de Down. Sus abuelos, Juan José Roggero e Irma Eugenia Giayetto juegan un papel fundamental en su vida, brindándole contención y alentando a que desarrolle sus capacidades recordando el derecho a la inclusión de las personas con este sindrome en todas los ámbitos sociales.
"Quiero mucho a mis abuelos", dice Nicolás mientras no escatima en abrazos y besos para Irma y Juan. "Para nosotros Nicolás es puro amor, nos mostró un mundo maravilloso, no concebimos la vida sin él", aseguraron emocionados los abuelos.
Todos los mediodías, cuando sale del Instituto Apadim donde asiste al taller ocupacional, Nicolás almuerza junto a su mamá Noelia y su hermana Ariana en casa de sus abuelos con quienes comparte muchas actividades en el día.
En el marco del Día del Sindrome de Down que se celebra el próximo martes 21 de marzo, LA VOZ DE SAN JUSTO diálogo con Irma y Juan, que rodeados del abrazo de Nicolás, brindaron su experiencia de ser abuelos de un niño con Sindrome de Down, y aunque al principio fue difícil, ahora se disfrutan y ayudan mutuamente. "A los abuelos que reciben un nieto con Sindrome de Down les decimos que no se angustien que van a conocer el amor verdadero, son chicos muy demostrativos", afirmaron.
El nacimiento de un bebé es un acontecimiento importante en la vida de todos, pero cuando el niño nace con alguna discapacidad la situación es aún más excepcional. Los abuelos generalmente son los primeros en enterarse y deben enfrentar, no solo el desconcierto de sus hijos, sino también la necesidad de infomarse sobre la discapacidad, cumpliendo también una importante función de contención y ayuda.
Irma y Juan recordaron que cuando llegó Nicolás "para nosotros fue sorpresivo porque nos enteramos recién cuando nació que tenía Sindrome de Down. Al principio fue difícil, no sabíamos como ubicarnos, como encarar el tema, la mamá y el papá eran muy jóvenes y teníamos que sostenerlos".
"Nicolás fue creciendo pero nos mostró un mundo maravilloso, es puro amor -remarcaron los abuelos emocionados-. Es muy cariñoso, es nuestro niño eterno. Tenemos otra nieta, Ariana, y el amor es el mismo indudablemente".
Remarcaron: "Nosotros lo ayudamos a él, pero él también nos ayuda muchísimo, en mostrarnos que el amor sin límites existe, él es completamente desinteresado, siempre aborda todas sus relaciones desde el amor".
"Es importante que desarrolle las capacidades"
Al referirse al futuro de su nieto, a sus derechos y a la lucha por la inclusión de las personas con Sindrome de Down, afirmaron que a medida que crece "vemos que se va independizando cada vez más, aunque por su condición solo nunca podrá estar. Es importante que desarrolle las capacidades que tiene, que son distintas a las de los demás, es importante que haya más inclusión de las personas con Sindrome de Down".
"Nicolás es muy inteligente, es observador y percibe muchas cosas más allá de todo, percibe con el corazón, aunque también es muy travieso. Compartimos muchas cosas juntos, está aprendiendo a andar en bicicleta, a su tiempo, vamos juntos y disfrutamos mucho", resaltaron.
Finalmente agregaron que Nicolás "es muy sensible y sutil para percibir los estados de ánimo, dice la palabra justa cuando uno la necesita, a Nicolás no le gustan las confrontaciones y te deja sin palabras ante algunas observaciones que tiene".
El rol de los abuelos, un espacio seguro, de apoyo y contención
La psicomotricista Angélica Candelero y la la profesora de Educación Especial y licenciada en Trabajo Social, Fany Monticone remarcaron el papel de los abuelos en la crianza
Los abuelos, cumplen en la familia un rol muy importante y necesario para los padres de niños con Sindrome de Down. La seguridad, la contención, el aprendizaje y el apoyo constante son fundamentales para acompañar la crianza de un niño que tiene diferentes capacidades y necesidades especiales.
Por eso, los beneficios son muchos para ambas partes, tanto para los niños como para los abuelos. En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, la psicomotricista Angélica Candelero y la profesora de Educación Especial para D.I. y licenciada en Trabajo Social (MP-10-2453), Fany Monticone explicaron cuáles son los beneficios y remarcaron la importancia de que los abuelos se informen para participar de las actividades y acompañar el desarrollo de su nieto o nieta con el sindrome.
"Los abuelos no solamente son quienes colaboran dentro de sus posibilidades, en la crianza de su nieto o nieta, sino son quiénes acompañan día a día a los padres siendo un apoyo emocional, compañeros incondicionales. Si consideramos las conformaciones familiares actuales o tipologías de familias la presencia de los abuelos se observa con más claridad y frecuencia por ejemplo: mamá como sostén de familia", aseguró la psicomotricista Angélica Candelero.
Por su parte, la profesora de Educación Especial y licenciada en Trabajo Social, Fany Monticone remarcó: "Los beneficios son muchos y mutuos, se brinda un espacio seguro, de apoyo y contención. Los aprendizajes van acompañados de vivencias y tradiciones familiares, el amor es sincero, incondicional. Los abuelos alimentan la recreación, esparcimiento. Todo se vive sin prisa, con mucha paciencia ya que los abuelos por la edad, ya no dependen de un horario laboral".
En tanto, Candelero advirtió que los abuelos "muchas veces actúan con desconocimiento o desinformación, no es que actúen a propósito. Aquí son los padres quienes deben orientar a los abuelos, brindarle información, convocarlos a que sean partícipes de las actividades o tratamientos que desarrolle el niño".
"Es fundamental que todo abuelo o abuela comprenda que el desarrollo y crecimiento de su nieto o nieta tiene un tiempo personal, el cuál debe ser respetado, por eso deben conocer todas las características médicas, genéticas y psicológicas del síndrome", remarcó.
Añadió que también "es cierto que los abuelos deben escuchar y respetar las decisiones de los padres, no actuar contradiciendo o entorpeciendo el proceso de enseñanza aprendizaje del niño".
Monticone afirmó que actualmente "en cualquier familia, es común ver a los abuelos participar de manera activa. Muchas veces los tiempos de los padres son tan acotados entre el trabajo de ambos, reuniones escolares, turnos a tratamientos privados, deporte etc. lo cual, implica recurrir a los abuelos desde el traslado o acompañamiento y cuidado en el hogar, hasta ser partícipes y verlos involucrados en reuniones con profesionales y docentes".
Algunos consejos
A continuación algunos consejos para los abuelos de niños con Sindrome de Down:
- Algo que no favorece es tratarlo de forma muy sobreprotectora..
- También se les debe brindar estímulos acorde a su edad (música, ropa, peinados etc)
- Escucharlos y comprender sus temores, pero incentivarlos al esfuerzo.
- Respetar sus gustos, no decidir por ellos. Apuntar a su autodeterminación..
- Brindarles la posibilidad de "hacer", intentar para seguir aprendiendo de manera práctica.
- Desde el nacimiento, los padres del niño ponen toda su atención en él, descuidando no intencionalmente a sus otros hijos. Es aquí donde los abuelos pueden intervenir en la contención y organización familiar.