Cómo es la vida de un albino: el día a día de Agustín
El Congreso podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Recordamos la historia de Agustín González, un joven de Frontera que apoya la iniciativa y da a conocer los problemas que enfrenta a diario.
La falta de pigmentación en la piel, el pelo y los ojos, además de los problemas en la vista son las características de las personas que tienen albinismo. Pero al margen de eso, a pesar de su tez pálida, las personas albinas son iguales que todas las demás, con sueños, proyectos, problemas e ilusiones.
El albinismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, y origina afecciones de distinto grado. Los albinos deben protegerse mucho del sol y usar lentes.
En otros lugares del mundo, como en África, ser albino puede significar la muerte, muchos son perseguidos por distintas supersticiones. Sin embargo, aunque a veces enfrentan la discriminación, muchos llevan una vida normal.
Ese es el caso de Agustín González, de 25 años, que vive en Frontera, y descubrió que había nacido "distinto" desde muy chico. Asegura que le contaron que la herencia llegó de su tatarabuela y es el único de la familia que es albino.
Estudia música -el Trayecto Artístico Profesional (TAP) en el Conservatorio Superior de Música Arturo Berutti de nuestra ciudad-, compone, toca la guitarra y el piano, además trabaja en la municipalidad de Freyre y da clases a personas con capacidades diferentes en el Instituto Especial Amanecer de esa localidad.
En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, Agustín relató cómo es vivir con albinismo, qué limitaciones enfrenta y afirma que serlo le permitió aprender mucho y hacer cosas que quizá no hubiera hecho si no tenía esa condición. "A pesar de ser albino, se puede seguir adelante aceptando la condición que uno tiene. Con las limitaciones que tengo, llevo una vida normal, lo primero es aceptarlas", confesó Agustín.
"Mi piel blanca hace que tenga que cuidarme mucho del sol -comentó-. Cuando era chico me dejaron jugar unos pocos minutos en el sol al mediodía y sufrí quemaduras de primer grado. Me tengo que cuidar siempre, especialmente en el verano, me pongo protectores solares, factor 50, pero al mediodía no puedo estar jugando al fútbol o trabajando al sol".
Agregó que acompañando al albinismo "siempre se presentan problemas en la vista, algunos albinos tienen más complicaciones y otros menos. En mi caso, tuve una complicación avanzada y tengo astigmatismo, miopía y otros problemas que me generaron dificultades en cuestión de mobilidad y en el colegio para copiar del pizarrón, desde chico usé todo tipo de lentes".
"La claridad me molesta mucho, los días soleados no son tan problemáticos, el problema son esos días nublados en los que el cielo es blanco, ahí se complica por el reflejo. Pero eso no es nada que no solucione un buen lente de sol", manifestó.
La música, su pasión y su trabajo
Pero todo eso no impide que Agustín lleve una vida plena y normal, disfrutando y trabajando con su pasión que es la música. "Nada de esas dificultades me frenan para seguir adelante. Soy músico, estudio en el Conservatorio, trabajo con la música en la municipalidad de Freyre y doy clase en una escuela especial de Freyre, Amanecer, ahí tengo un taller de percusión", afirmó.
Agustín admitió: "En esa tarea veo que puedo sacar provecho a ser albino, porque así la gente puede ver que a con esa condición se puede profesional, llevar una vida normal y llegar a hacer muchas cosas, ser albino no es un impedimento de nada".
"Qué mejor que yo para enseñarle música a chicos con capacidades diferentes, ellos son distintos en un aspecto pero generan sensaciones en las personas que no las genera nadie. Cuando trabajo con esos chicos siento amor y paz, la alegría de esos chicos es una sensación que no la genera nada", dijo.
El autor de la canción de un siglo de Sportivo
Recordó que de chico "padecí ser distinto por la discriminación, las bromas, pero después ya no me importó y tenía que calmar a mis amigos. Sé que causa impresión cuando la gente me ve. Como músico compuse la cumbia por los cien años de Sportivo Belgrano, que se llama 'Cien años de historia'. Lo que padecí en un principio ahora me abrió muchas puertas, me siento cómodo con mi condición, ahora que soy adulto la gente te respeta más".
"El albinismo fue lo mejor que me pudo haber pasado en cuanto al trabajo -remarcó Agustín-. Quizá si no hubiera tenido esta condición, estaría trabajando en una fábrica o como albañil, pero por los problemas que enfrento no puedo hacer determinados trabajos y esto me llevó a descubrir la música. Con la música no estoy expuesto al sol, no representa mayores dificultades con la vista y hoy vivo de lo que me gusta".
Aseguró que en todo esto "el apoyo de la familia y el entorno es fundamental, los amigos, la gente que ve nuestra realidad día a día. Es muy importante porque muchos de nosotros no podemos manejar y dependemos de alguien para movernos".
Por una ley
La Argentina podría convertirse en el primer país en proteger los derechos de los albinos. Es que el Congreso podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético.