Jeremías, el niño que recuerda los derechos de quienes tienen talla baja
En el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, la historia del niño sanfrancisqueño que nació con acondroplasia, un trastorno del crecimiento. "Pedimos inclusión y respeto porque como padres queremos que Jere pueda ser aceptado y que sepa que puede lograr todo lo que él quiera hacer", expresó su familia.
Por Isabel Fernández | LVSJ
Tiene estatura baja pero vence todos los obstáculos, en plena pandemia de coronavirus logró caminar y sigue adelante. El sanfrancisqueño Jeremías Berazategui de 2 años nació con acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos y el tipo más frecuente de enanismo.
Las personas con esta condición suelen tener brazos y piernas cortos, cabeza más grande de lo normal y tronco de tamaño promedio.
Hoy 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, el reconocimiento a la inclusión social, la igualdad y el respeto a los derechos humanos de las personas afectadas por alguna forma de enanismo, un padecimiento que puede originarse en patologías de distinto tipo, incluyendo algunas desconocidas en sus orígenes para la ciencia.
"Jere" está rodeado del amor de su familia, que acompaña su desarrollo y hace todo para mejorar su calidad de vida. Su mamá Verónica Sosa, su papá Oscar Berazategui y sus hermanos Samuel y Jonathan no se dan por vencidos y se unen a la campaña para concientizar sobre la necesidad de la inclusión social, educativa y laboral de las personas de talla baja.
"Pedimos inclusión y respeto porque como padres queremos que Jere pueda ser aceptado y que sepa que puede lograr todo lo que él quiera hacer, él puede hacerlo porque es un niño normal y es importante que se conozca sobre esta condición, que se tome conciencia porque es algo que le puede pasar a cualquiera", aseguraron Verónica y Oscar en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO.
Esta condición está muy estigmatizada en la sociedad como la
que causa risa o burlas. Por eso la familia Berazategui quiere concientizar y
que se evite la palabra "enano" para nombrarlos "Debe haber más conciencia,
inclusión, respeto, cuando me enteré de su condición no podía evitar pensar en
las burlas, que se rían de él -dijo Verónica-. No se los debe llamar enanos
porque esa palabra tiene un tono de burla y discriminación, hay que llamarlo
por su nombre o persona de talla baja porque es una persona igual que los demás".
Muy poca gente conoce sobre la acondroplasia y como padres, Verónica y Oscar quieren difundir porque de esa manera también están incluyendo a su hijo en la sociedad
Jere y sus hermanos haciendo lo que más le gusta: jugar.
El nacimiento de su hijo con esta condición fue algo que no esperaban ya que en la familia no tienen antecedentes de personas con talla baja. "Es un chico muy especial, estamos felices de tenerlo. Este diagnóstico no lo esperábamos, en nuestra familia nunca nadie tuvo esta condición", contó Oscar.
"Lo nuestro fue genético porque no hay antecedentes en la familia pero cuando él tenga hijos si será hereditario porque tendrá el 50 % de probabilidades de que un hijo tenga acondroplasia si se casa con una mujer de talla normal y si la mujer es de talla baja hay un 75% de probabilidades, como el 25% de que nazca con estatura promedio", añadió.
Una familia sin barreras
Como cualquier chico de su edad, Jere juega con los dinosaurios, autitos, mira los dibujitos y sigue sin parar a sus hermanos, especialmente a Jonathan. En su casa todos lo apoyan y estimulan para que pueda potenciar sus capacidades.
"Es un chico muy cariñoso e inteligente, nos divertimos mucho en familia y entre todos lo estimulamos que es lo que necesita para su desarrollo, además de la rehabilitación integral que realiza en el Hospital. Gracias a eso Jere ya comenzó a caminar, demoró un poco porque tiene poca fuerza muscular, hipotonía, que es común en los chicos con su condición", afirmó su mamá.
Agregó que aunque "es un chico despierto como cualquiera, tiene algunas consecuencias físicas por lo que necesita rehabilitación con una kinesióloga, fonoaudióloga y hace terapia ocupacional, todavía no habla. Actualmente el tratamiento integral lo realizamos de manera virtual por la pandemia".
Antes de la pandemia, éste pequeño luchador debió enfrentar una difícil intervención quirúrgica para descomprimir su médula que ponía en serio riesgo su salud. Afortunadamente logró superarla con éxito y hoy avanza en sus logros.
"La operación fue un momento muy duro pero fue un milagro de Dios, la médula estaba mejor de lo que pensaban los médicos. Fue en el Hospital de Niños Santísima Trinidad", dijo Oscar.
Jeremías Berazategui.
Finalmente agradecieron el apoyo del personal de salud del Hospital "J. B. Iturraspe", "a la psicomotricista Gabriela Faya, la kinesióloga Karina Sánchez, la fonoaudióloga Ana Saccone y la médica fisiatra, Milena Komorovski; también a los profesionales del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba la médica genetista, Cecilia Montes, el neurocirujano, Víctor Muñoz y muchos otros a los que estamos agradecidos".
Un logro en plena pandemia
La psicomotricista Gabriela Faya del Centro de Rehabilitación del Hospital "J. B. Iturraspe" comenzó a atender a Jeremías cuando era un bebé. Aunque la pandemia de coronavirus no permite la presencialidad hoy siguen en contacto a través de la virtualidad y con el apoyo de la familia y celebrando que comenzó a caminar.
Destacó la importancia del tratamiento temprano con una mirada integral y también el apoyo fundamental de la familia. Jeremías es asistido por un grupo de profesionales de kinesiología, fonaudiología y psicomotricidad y con controles periódicos desde el área de Fisiatría.
"El objetivo es favorecer las potencialidades de Jere, en base a las posibilidades que tenga, a lo que realmente puede hacer y siempre valorando todos los logros que va alcanzando día a día. Siempre se trabaja potencializando al máximo las capacidades, en este tiempo de pandemia logró caminar ", dijo la psicomotricista
Agregó que es un trabajo "muy minucioso y Jere fue alcanzando los diferentes objetivos y logros, sorteando muchos obstáculos, incluso compromisos de salud que obligaron a suspender el tratamiento, pero siempre se siguió acompañando a la familia que responde maravillosamente a las indicaciones que se fueron dando, lo estimulan muchísimo. Disfrutan cada logro y Jere está en un ambiente en el que es amado, en esa familia no hay barreras, se lo acepta se lo disfruta porque es un ser maravilloso siempre tiene una sonrisa, con mucho esfuerzo fue alcanzando los objetivos".
La profesional se sumó a la campaña de concientización y aseguró que se "debe trabajar mucho con la inclusión y el respeto. Es una condición que generalmente provoca burlas, discriminación y tenemos que tratar de alejarnos de ese lugar y respetar los derechos que tienen, lo maravillosos que son y valorarlos como seres con muchas potencialidades".