Un proyecto de ley pionero, la esperanza de una familia de albinos de La Francia
Macelo, un padre de esa localidad lucha por una vida más digna para sus hijos que padecen de esta alteración genética,
"Ojala salga la ley", exclama Marcelo Álvarez, un padre de La Francia que lucha por una mejor calidad de vida para sus hijos albinos.
Johana tiene 24 años y Jonathan, 21. Nacieron con esta alteración genética que se caracteriza por la falta de pigmentación en la piel, el pelo y los ojos, además de los problemas en la vista. Para ellos, que forman parte de una comunidad minoritaria, "la ley sería beneficiosa, porque las obras sociales no te cubren nada; estás solo con todo". Además, de aprobarse convertiría a la Argentina en el primer país en proteger los derechos de los albinos.
"En mi familia, el albinismo es hereditario. A la ley hay que tratarla y enfocarla bien y pensar que el albinismo necesita tanta atención como cualquier otra enfermedad", dijo Marcelo a LA VOZ DE SAN JUSTO.
En la actualidad, Jonathan trabaja en un supermercado de La Francia pero su hermana está desempleada, aunque tuvo una experiencia en un estudio contable a través del Programa Primer Paso (PPP).
El padre de familia trabaja como jardinero y debido a que su esposa y madre de sus hijos, Myriam León, sufre de esclerosis múltiple, él es el sustento económico familiar.
"Los dos tuvieron buenas experiencias laborales pero no pueden acceder a trabajos formales por su incapacidad visual. Se los margina y no debería ser así. La mentalidad e inteligencia que tienen es normal o superior a la de cualquier persona", explicó Álvarez.
"La infancia de los chicos fue muy dura. En el año 2000, cuando eran muy chiquitos, le hice hacer los lentes de contactos que necesitaban y por aquel momento costaban $1.500 el par. Después tenían que renovarlos y no se los pudo volver a hacer", se lamentó.
El anteproyecto
El Congreso de la Nación podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Si bien el anteproyecto deberá todavía cumplir con un largo trámite legislativo, la diputada
por Córdoba Brenda Austin, que integra el bloque de Cambiemos y trabajó durante meses junto a organizaciones de albinos de todo el país y en octubre presentó el proyecto de "Ley Nacional de Albinismo"; encontró buena predisposición en los bloques para que llegue al recinto lo antes posible.
El texto aborda la problemática desde una perspectiva integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también apuntalar la investigación científica. Según sus impulsores, aún no existe una legislación de este alcance en otro país del mundo.
El anteproyecto apunta a la creación del "Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo". Desde allí, se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado.
El Estado también sería responsable de la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización y de la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo para dar cuenta de cuántas personas la padecen, un dato que hoy no se conoce. Por otra parte, el Programa promovería la investigación científica sobre esta afección, casi inexistente en el país.
Albinismo
El albinismo es un trastorno genético. Las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la herede. Su fisionomía revela piel pálida, el cabello blanco, las pestañas blancas, las cejas blancas, los ojos extremadamente claros
Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel.
Actualmente, la comunidad albina en el país no supera las 2.500 personas.